Cari lettori, 
Come sapete dopo aver avuto una sequenza di ricadute a breve distanza l’una dall’altra negli ultimi 12 mesi, ho dovuto a mio malgrado accettare un cambio di farmaco. Avendo avuto un tumore alla
tiroide e una conseguente tiroidectomia totale nel 2005, lo specialista del centro SM di St. Peter (Chertsey, UK), dove sono in cura al momento, mi ha categoricamente vietato l’accesso ai nuovi farmaci monoclonali quali Ofatumumab, Rituxan, Ocrevus, Tysabri e Lemtrada. La scelta è dunque ricaduta sul noto farmaco orale Gilenya coi suoi ben noti effetti collaterali e i suoi altrettanto noti pregi legati fondamentalmente alla modalità di assunzione e alla sua comprovata efficacia per la SM recidivante remittente. 

Mi è stato riferito più volte che i primi 3 mesi, ed in particolare il primo mese, sono quelli più duri e ho pertanto deciso di rendervi partecipi delle gioie e dei dolori della mia esperienza, sperando che ciò possa in qualche modo aiutare qualche altro malato di SM, in particolare coloro i quali hanno anche avuto un’esperienza simile alla mia, ovvero un tumore follicolare in gioventù prima della diagnosi SM.

Premetto a titolo informativo per coloro i quali sono interessati a passare a questa terapia farmacologica, che assumo ogni mattina 200 mcg di Levotiroxina a stomaco vuoto, per supplire la mancata  attività tiroidea, e giornalmente assumo 5000 IU di vitamina D3, 1600 mcg calcio con extra zinco e magnesio, 1 pastiglia di un integratore multivitaminico (Vitamina A, B, C, D, E, K) e ferro per il sistema immunitario, dal nome Immunace, e 2 capsule di super fish oil Omega 3. Seguo una dieta abbastanza rigida caratterizzata fondamentalmente di molte fibre, con legumi, frutta e verdura quotidiana e pratico yoga tutti i giorni, per almeno 45 minuti.

Ricordo che quanto segue consiste nella descrizione dei miei primi giorni assumendo Gilenya: i malesseri descritti, quali nausea, mal di testa etc, potrebbero NON essere necessariamente legati a tale farmaco e potrebbero NON corrispondere a ciò che sperimenterebbe un altro paziente. Ognuno di noi, infatti, risponde diversamente all’assunzione dei farmaci. 

Day one (18/04/2017): Infusion suite, all’ospedale di Ashford (Surrey, UK).

Drug Chart delle prime 5 ore dell’assunzione della prima pastiglia (misurazioni fatte in ospedale).

Totale assenza di disturbi o effetti collaterali nelle prime 3-4 ore dall’assunzione della prima pastiglia, fatta eccezione di un notevole abbassamento del battito cardiaco. 

Effetti collaterali dopo 4-8 ore: leggera spossatezza, sete, abbassamento della pressione sanguigna. Il battito cardiaco dopo 6 ore dell’assunzione raggiunge il valore minimo di 52 bpm. Al momento della dimissione dall’ospedale il battito cardiaco è di 62 bpm.

Effetti collaterali a 9-10 ore dell’assunzione: Grande sete, leggera nausea, spossatezza, mal di testa, vertigini, tremore, pesantezza e dolore degli arti inferiori, difficoltà a camminare, lacrimazione dell’occhio sinistro.

Day 2 (19/04/2017): A casa 

Dopo l’assunzione della seconda pastiglia alle ore 11 am, pratico 2 ore di vinyasa yoga e 2 ore di standing bike nel pomeriggio con 5 pause totali.

Effetti collaterali: Il battito cardiaco raggiunge i 58 bpm 2 ore dopo l’assunzione e verso sera è stabile (la media è di 68 bpm); grande sete, leggera nausea. 

Dopo gli esercizi, ho dei dolori normali alle gambe legati all’attività fisica, ma ho forza nelle braccia e nelle mani anche vero la fine della giornata e dopo 6 ore di lavoro al microscopio a casa. Unico effetto collaterale rilevante è la sete.

Day 3 (20/04/2017): In ufficio

Effetti collaterali: Due ore dopo aver assunto la terza pastiglia, sento spossatezza, nausea e tensione nervosa. Ho anche dei dolori alle gambe, probabilmente dovuti alla camminata verso la stazione per recarmi in ufficio, nausea e dolori addominali.

I battiti cardiaci a 2 ore dall’assunzione sono di 88 bpm; pertanto non si verifica il drop off del battito che ha caratterizzato i due giorni precedenti. Stando seduta, intorno alle 13 pm ho dei dolori estesi agli arti inferiori e alle braccia e persiste un senso di leggera nausea.

Nel pomeriggio, dopo un pasto leggero, aumenta la tensione nervosa e la spossatezza. Intorno alle 19 ho dolori muscolo-scheletrici diffusi alla schiena, agli arti inferiori e al braccio sinistro, tensione nervosa, sete e leggera nausea.  

Day 4 (21/04/2017): A casa 

Prima dell’assunzione della pastiglia alle ore 11 am, pratico 1 ora di vinyasa yoga e 2 ore di standing bike.

Effetti collaterali: Due ore dopo, sento una leggera spossatezza. Ho anche dei dolori alle gambe e dolori addominali, certamente dovuti all’attività fisica.

I battiti cardiaci a 2 ore dall’assunzione sono di 83 bpm; pertanto ritengo che non si verificherà più il problema dell’abbassamento del bpm. Non ho più tensione nervosa o nausea durante il giorno. Persiste una sensazione di rigidità al braccio sinistro  (che tuttavia avevo anche prima di iniziare la nuova cura con Gilenya).

Altri effetti collaterali: comparsa di piccole aree arrossate sul viso; sete.

Day 5 (22/04/2017) & Day 6 (23/04/2017): Weekend

Effetti collaterali persistenti notabili soprattutto alla sera dopo le ore 17: sete, spossatezza, bruciore e gonfiore allo stomaco; aree del viso leggermente arrossate.

Qui di seguito riporto la tabella dei battiti cardiaci durante il periodo 1824 Aprile.

Per ulteriori informazioni, scrivetemi qui o sulla pagina Facebook. Inoltre, fatemi conoscere le vostre esperienze col farmaco condividendo qui ulteriori pensieri e fatti su Gilenya. A presto 🙂

Heart rate_14Apr2017-27Apr2017

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