Cari lettori, ho appena letto un articolo che ha attirato immediatamente la mia attenzione, e che mi ha fatto pensare all’antipatica domanda che ricorre spesso tra i miti e le false credenze legate alla nostra patologia.

La sclerosi multipla è una malattia mortale?
No, non si muore di sclerosi multipla. La SM, di per sé, non è causa di morte, ma la vita media dei pazienti SM è sovrapponibile a quella della popolazione generale? Anni fa probabilmente la risposta sarebbe stata totalmente positiva, oggi la risposta ci viene da uno studio norvegese: l’aspettativa di vita nella sclerosi multipla è ridotta di alcuni anni.

Già nel 2015 ricercatori canadesi dell’Università di Manitoba avevano scoperto che le persone affette da sclerosi multipla hanno in generale un’aspettativa di vita ridotta. Nello specifico, lo studio canadese aveva appurato che le persone sotto i 59 anni  con SM hanno un rischio tre volte superiore di morte precoce, rispetto a quelli dai 60 in su il cui rischio è due volte superiore. Tale studio, pubblicato su Neurology, la rivista medica della American Academy of Neurology (AAN), ha coinvolto 5.797 soggetti con diagnosi di SM e 28.807 soggetti sani facenti da controllo. I partecipanti del gruppo di controllo erano dello stesso sesso, della stessa età e residenti nella stessa provincia dei pazienti con SM. L’analisi dei dati ha permesso ai ricercatori di stabilire che le persone con SM hanno vissuto in media 76 anni, contro gli 83 dei soggetti senza la malattia. Nel totale, il 44% delle persone con SM era deceduto per la malattia stessa e complicazioni ad essa correlate. Oltre queste, le più comuni cause di morte erano le malattie del sistema circolatorio, il cancro e le malattie respiratorie.

Ieri sono stati pubblicati su Multiple Sclerosis News Today i dati dello studio longitudinale sulla Sclerosi Multipla durato ben 60 anni, focalizzato sull’analisi dell’aspettativa di vita, sopravvivenza e mortalità di una coorte di pazienti norvegesi, il quale ha concluso che i pazienti con SM vivono vite più brevi e hanno una maggiore mortalità rispetto alla popolazione generale.

Innanzitutto chiariamo alcuni concetti utili per la comprensione di questo studio:

  1. Il tasso o speranza di vita è un indicatore statistico che esprime il numero medio di anni della vita di un essere vivente a partire da una certa età, all’interno della popolazione indicizzata.
  2. Il tasso di sopravvivenza è l’indicatore che misura la probabilità di sopravvivere alla malattia a un certo tempo dall’esordio della malattia – più precisamente, dalla diagnosi -: esprime cioè, in termini di probabilità, la prognosi associata alla malattia. Essa indica la percentuale (%) di malati ancora in vita a distanza di un determinato numero di anni dal momento della diagnosi, ad esempio, “sopravvivenza a 1 anno”, “sopravvivenza a 3 anni”, “sopravvivenza a 5 anni”.
  3. Il tasso di mortalità è il rapporto tra il numero delle morti in una comunità o in un popolo durante un periodo di tempo e la quantità della popolazione media dello stesso periodo. Il tasso di mortalità misura la frequenza delle morti di una popolazione in un arco di tempo e normalmente viene riferito a un anno di calendario. Questo dato viene utilizzato per verificare lo stato negativo di sviluppo di una popolazione.

Il resoconto scientifico dal titolo , Survival and cause of death in multiple sclerosis: a 60-year longitudinal population study,” ovvero  “Sopravvivenza e causa di morte nella sclerosi multipla: uno studio osservazionale longitudinale di 60 anni,” è stato pubblicato nella rivista Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry.

Va specificato che i tassi di sopravvivenza delle persone con SM sono aumentati col tempo a partire dal momento in cui l’analisi è iniziata, e cioè nel lontano 1953, così come gli stessi tassi sono aumentati nella popolazione generale, in particolare negli ultimi anni. Ciò ha fatto sì che i ricercatori si chiedessero se il divario in termini di sopravvivenza e mortalità tra le persone con SM e la popolazione in generale sia cambiato nel tempo.

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In generale, le persone con SM vivono da 7 a 14 anni meno degli altri. Tra i pazienti con SM, le donne hanno tassi di mortalità più elevati rispetto agli uomini, anche se la loro progressione della malattia appare più lenta e la loro aspettativa di vita è più lunga. Inoltre, i pazienti con sclerosi multipla primariamente progressiva (SMPP) – circa il 10% di tutti i pazienti SM – hanno una maggiore mortalità rispetto ai pazienti con forma recidivante-remittente della malattia (SMRR), che inizialmente è diagnosticata a circa l’85% dei pazienti.

Con 160 casi di SM per 100.000 abitanti, la Norvegia occupa il settimo posto nella classifica di prevalenza della malattia in tutto il mondo, dietro solo a Canada, Danimarca, Svezia, Ungheria, Cipro e Regno Unito, secondo la Federazione Internazionale per la SM.

I ricercatori, guidati da Hanne-Marie Bøe Lunde, MD, neurologa al Norwegian Multiple Sclerosis Competence Centre di Bergen, hanno studiato non solo i tassi di mortalità, ma anche la causa della morte dei pazienti – che è un importante indicatore delle differenze di natura ed entità delle malattie di base che occorrono nei pazienti con SM rispetto alla popolazione generale.

Lo studio ha incluso 1.388 pazienti (533 uomini e 855 donne) che hanno sviluppato la SM nel periodo 19532012 nella Contea occidentale di Hordaland in Norvegia. La sopravvivenza è stata stimata dalla nascita e dalla insorgenza della malattia, in seguito ad aggiustamento per sesso, età e decorso della malattia.

I risultati hanno mostrato che 291 pazienti sono morti, principalmente per complicazioni causate dalla SM (56,4%). L’aspettativa di vita media è risultata inferiore nei pazienti con sclerosi multipla (74,7 anni) rispetto alla popolazione generale (81,8 anni), così come è inferiore per gli uomini (72,2 anni) rispetto alle donne con SM (77,2 anni). Inoltre, il tasso di sopravvivenza mediano dall’insorgenza della malattia (40,6 anni) è risultato inferiore rispetto alla popolazione generale (54,6 anni).

L’aspettativa di vita per i pazienti SMRR è risultata maggiore (77,8 anni) rispetto a quelli con SMPP (71,4 anni). Non a caso, i pazienti con SM hanno mostrato tassi di mortalità più elevati rispetto alla popolazione generale. Inoltre, le donne ed i pazienti SMPP hanno mostrato una maggiore mortalità rispetto agli uomini e ai pazienti SMRR.

Nonostante tutto, la mortalità è diminuita nel corso dello studio, i pazienti che hanno avuto l’insorgenza della malattia nel periodo 1997-2012 hanno mostrato tassi più bassi rispetto a quelli che si ammalarono dal 1953 al 1974. Tuttavia, i pazienti diagnosticati nel periodo più recente erano solo all’inizio della loro età adulta, il che potrebbe portare ad una distorsione dei risultati fnali. Al contrario, i pazienti di età inferiore ai 20 anni di età all’esordio della malattia o alla diagnosi hanno mostrato una maggiore mortalità rispetto a quelli oltre i 60 anni. Nello studio non sono state riscontrate differenze causa-specifiche nella mortalità.

Il principale punto di forza di questo studio è la lunga durata dello stesso, che aumenta notevolmente la validità dei dati. D’altro canto, però, va precisato che tale studio presenta notevoli limiti. Essi includono il numero limitato di partecipanti, la mancanza di informazioni sui fattori di stile di vita e le comorbilità, e pertanto le potenziali discrepanze nei criteri di diagnosi della causa di morte del paziente.

I risultati, tuttavia, corrispondono a quelli ottenuti da altri studi relativi all’aumento della mortalità nella SM, alle differenze di sesso nella mortalità dei pazienti, al maggiore rischio per i pazienti più giovani e ad una migliore prognosi per i pazienti SMRR rispetto a quelli SMPP.

È interessante notare che secondo tale studio la sopravvivenza dall’insorgenza della malattia è risultata “del doppio superiore rispetto a quella riportata nel primo studio su tale tema nel 1969. Questo dimostra una forte crescita nel corso del tempo, che può derivare da molteplici fattori, tra cui i trattamenti migliori, i più efficaci strumenti e criteri diagnostici, lo sviluppo socio-economico e un cambiamento dello stile di vita. Grazie alla ricerca e ad una maggiore consapevolezza dei pazienti, dunque, i tassi di sopravvivenza alla SM sono migliorati rispetto a un tempo, sebbene una cura definitiva non sia ancora stata trovata. Tuttavia, l’aspettativa di vita dei pazienti rimane ridotta rispetto a coloro che non hanno la sclerosi multipla.

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Fonti

http://jnnp.bmj.com/content/early/2017/04/01/jnnp-2016-315238
https://multiplesclerosisnewstoday.com/blog/2016/06/10/ms-life-expectancy-discussed-not-treatments-considered/
https://salute.diariodelweb.it/salute/articolo/?nid=20150528_342084
https://multiplesclerosisnewstoday.com/2017/04/18/ms-life-expectancy-survival-rates-analyzed-60-year-norwegian-lognitudinal-study/

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