Cari lettori,
molto è cambiato in molteplici attività di ricerca e nel trattamento della patologia da quando mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla nel 2011. Considerando gli ultimi 30 anni i cambiamenti e i progressi della scienza e della medicina generale sono, infatti, enormi.
Ecco 4 fatti che venivano considerati veri in passato e che ora sono stati confutati dai progressi scientifici in campo neurologico:

  1. C’è meno dell’1% di possibilità per un bambino di ereditare la SM dalla madre.
  2. I primi due anni dopo la diagnosi tracciano il decorso della malattia.
  3. La più grande medicina per la SM è il riposo a letto.
  4. Yoga, tai chi, e meditazione non hanno alcun beneficio valido per un paziente con SM.

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Dal 2011 ad oggi, sono stata in cura in due centri SM, prima in Sardegna e poi in Inghilterra. Non ho mai ricevuto cattivi consigli dalla mia prima neurologa, ma tornando indietro coi ricordi, nel 2011 le cure farmacologiche e le conoscenze generali sulla malattia erano in numero di gran lunga inferiore per noi malati SM. La ricerca di oggi ha completamente cambiato il “clima” intorno alla patologia e i pazienti ora possono beneficiare, per fortuna, di molte più cure, ma anche di consigli e altri aiuti validi a gestire la malattia, non necessariamente legati alla farmacologia.

I pazienti SM neodiagnosticati oggi hanno una scelta molto ampia di farmaci, alcuni iniettabili, altri orali o infusioni, e dopo il trattamento ai pazienti non viene più detto, come in passato, di andare a casa e riposare. Gli steroidi, dunque, non sono più l’unica opzione di trattamento e per questo mi sento di dire: Evviva la ricerca! Evviva la scienza!

Nonostante tutti i progressi della scienza, purtroppo le cause della sclerosi multipla restano ancora sconosciute e le aziende farmaceutiche sono oggi più che mai impegnate nella ricerca del prossimo farmaco, il “migliore”, accessibile a tutti e che liberi il mondo dalla SM. Da un certo punto di vista, noi malati siamo fortunati per questa corsa al farmaco “risolutivo”, ma prima come scienziata e poi come paziente, ho imparato ad essere curiosa e tenermi sempre informata sulle ultime novità della ricerca, stando sempre vigile sulle risorse su cui contare e riporre fiducia.

Ho letto a proposito di un sacco di truffe nel corso degli anni, perpetrate da individui senza scrupoli che cercano di vendere cure costose o erbe spacciandole come possibile cura facile e veloce. Anche per questo motivo, ho sempre cercato di informare chi mi legge su tutto ciò che attira la mia attenzione, e spesso vi invito a stare attenti e a tenervi informati.

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Detto questo, però, non vorrei invitarvi ad abusare della rete, perchè spesso un semplice segno di stanchezza, o una vaga influenza possono diventare, in internet, sintomi di lebbra, epatite B, morbillo, e febbre gialla. Il motivo è che gli studi medici pubblicati in rete sono spesso pieni di errori, anche su Wikipedia. Secondo una ricerca del Pew Research il 72% di chi usa internet, cerca anche informazioni mediche online. Tuttavia, i siti affidabili sono pochi, e le autodiagnosi sono quasi sempre esagerate o sproporzionate. Al tempo stesso, non si deve pensare che Wikipedia, per esempio, sia la fonte di tutti gli errori: uno studio di Nature del 2005 dimostra che Wikipedia e l’Encyclopaedia Britannica hanno lo stesso tasso di errori per quanto riguarda gli articoli scientifici. Non tutta la rete è malvagia, ma spesso è difficile discernere le informazioni mediche errate da quelle esatte e parlare col medico di fiducia spesso è la soluzione immediata più ragionevole.

Torniamo alle quattro verità del passato ormai confutate, che vi ho citato all’inizio di questo post, descrivendovi le attuali più significative correnti di pensiero:

1. C’è meno dell’1% di possibilità per un bambino di ereditare la SM dalla madre. La percentuale è aumentata, secondo la National Multiple Sclerosis Society: “Per i parenti di primo grado di una persona con SM, come i bambini, fratelli o gemelli non identici, il rischio sale a circa 2,5-5% – con un rischio potenzialmente più elevato nelle famiglie che hanno diversi membri con la malattia“.

2. I primi due anni dopo la diagnosi tracciano il decorso della malattia. Purtroppo anche questa affermazione è stata ampiamente confutata. Circa l’85% dei pazienti che vivono con SM recidivante-remittente in un lasso di tempo variabile va incontro ad una transizione verso un tipo più degenerativo di SM (SM secondariamente progressiva). Devo ammettere che la prima volta che ho letto questa notizia, il mio cuore si è fermato e a pensarci lo fa ancora.

3. La più grande medicina per la SM è il riposo a letto. Ci sono stati innumerevoli studi che dimostrano che l’esercizio fisico è molto utile, se non essenziale, per le persone con SM. Ovviamente la moderazione è importante. L’esercizio aerobico può aumentare la forza e l’equilibrio riducendo la spasticità tipica della patologia. L’esercizio aerobico in acqua, in cui un paziente si sente capace di galleggiare, può aiutare l’equilibrio, riducendo il rischio di cadere. Molte altre forme di esercizio dovrebbero essere esplorate meglio per soddisfare le esigenze del paziente.

4. Yoga, tai chi, e meditazione non hanno alcun beneficio valido per un paziente con SM. Anche questo punto è stato confutato nel corso degli anni. La National Multiple Sclerosis Society e numerose altre organizzazioni d’aiuto per i malati SM offrono corsi e lezioni di Yoga e attività di tipo meditativo come ulteriore modo per aiutare le persone con SM a vivere pienamente e bene. Attività quali yoga, tai chi, terapia acquatica e meditazione sono offerte come parte di programmi di benessere. Ultimamente si è parlato anche di ippoterapia, la quale si è dimostrata molto efficace per la salute fisica e mentale. La meditazione ha, invece, dimostrato di essere in grado di ridurre lo stress e l’ansia che la malattia comporta.

Il mondo SM sta dunque notevolmente cambiando. Tenetevi sempre informati, leggete tanto, e se avete dubbi, parlate con il vostro medico di fiducia. Io come sempre, vi terrò informati su ogni cosa interessante che mi capiterà di leggere.

Vi invito a seguirmi anche sui miei social. Un abbraccio 🙂

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