Cari amici,
nel post di oggi vorrei parlarvi di autostima, di rispetto e fiducia in noi stessi. Personalmente penso di essere una ragazza con una sufficiente fiducia in sé stessa. Devo ammettere, però, che per maturare questo pensiero mi ci è voluto parecchio tempo: è stato un incerto e lunghissimo “viaggio” che mi ha permesso, col tempo, di arrivare a questa destinazione, e una volta arrivata ho capito che ero qui. Mi rendo conto che una malattia cronica come la sclerosi multipla non ci colpisce solo fisicamente, ma si manifesta anche in altri modi, in qualche modo più subdoli. Ci sono, infatti, numerosi aspetti psicologici, mentali ed emozionali in questa malattia. Ho trattato alcuni di questi aspetti nei mesi scorsi, ed oggi vorrei rivolgermi prima di tutto a chi non soffre di questa malattia e non la comprende pienamente.

Immaginate cosa significhi trovarsi intorno ai vent’anni d’età e cioè nel pieno della giovinezza, sempre più deboli, sempre più privi di energie, stanchi, irascibili, impediti o appesantiti nei movimenti, come se improvvisamente qualcuno avesse caricato sulle vostre spalle un pesantissimo fardello. Come se tutto ciò non bastasse, immaginate di iniziare a percepire tutta una serie di fastidiosi disturbi e anche la vista si indebolisce ed è difficile parlarne con chi vi sta accanto. Insomma si tratta di un vero e proprio incubo da vivere, e mentre si sta male fisicamente, il pessimismo e lo sconforto prendono il sopravvento colpendo ulteriormente il vostro fisico. La sclerosi multipla è questo: un gatto che si morde continuamente la coda, un deterioramento fisico che porta sfiducia e sconforto e un pessimismo che conduce ad un’esacerbazione dello stesso deterioramento.

Tabby cat, Picasso, 4 months old, chasing his own tail

 – sentirsi inadeguati – per tutta la vita: quell’angosciante e soffocante convinzione di essere vittime di una maledizione lanciata chissà quando e da chissà chi. La sclerosi multipla, poi, arriva quasi sempre in momenti di transizione; spesso quando si sta passando verso l’età adulta o semplicemente verso una accettazione più consapevole di sé, e già questo è un processo difficile. Pensate quanto questo momento possa essere arduo quando si presenta una malattia come la SM. Il mio primo nemico, nel momento della transizione a giovane adulta si chiamava “cancro” e forse potete immaginare quanto io mi possa essere sentita spesso “danneggiata”, ben prima della diagnosi di sclerosi multipla. Mi sono sentita “diversa” per vari motivi e soprattutto incompresa. Al tempo mi mancava la maturità di “abbracciare” le mie differenze e considerarle come attributi. Non ero in grado in quel momento di camminare nella consapevolezza che spesso ero stata “messa da parte”. Mi ci sono voluti anni per capire questa fase della mia vita e devo ammettere che ancora oggi forse mi manca qualche tassello che resterà difficile da pensare. Mi ci sono volute lacrime, angoscia, introspezione e cosa più importante, auto-accettazione. Pensavo di aver vinto per sempre quel nemico.

Ma poi eccone uno nuovo.

Mi rendo conto che la sclerosi multipla ha compromesso la mia vita in modi che solo ora posso ammettere, descrivere e razionalizzare in qualche modo. In realtà, a prescindere da quello che sembriamo essere al di fuori, se non ci si sente bene internamente, la nostra psiche chiaramente avrà dei problemi prima o poi.
Mi sforzo di prendermi cura di me stessa, a tutti i livelli, offrendo un’ “immagine perfetta,” almeno il più possibile, anche se a volte si percepisce chiaramente che sto lottando con fatica. Alcuni giorni, infatti, ho difficoltà a vedere il bicchiere mezzo pieno invece che mezzo vuoto. Spesso ho difficoltà a superare un periodo difficile, o a rimanere ottimista quando è facile cedere al pessimismo.

Sono grata per i farmaci che sono disponibili al momento per noi malati SM e per le varie forme di sostegno sociale. Tuttavia, gli effetti collaterali che a volte accompagnano i farmaci sono “stridenti”, per certi versi inconciliabili. E a prescindere dai farmaci non si possono negare i dolori, la stanchezza, la nausea talvolta, e le eventuali ricadute occasionali. Non posso negare i giorni in cui a volte non riesco a lavorare come vorrei e non so come spiegarlo, i giorni in cui non riesco a uscire di casa perchè mi sento così incredibilmente stanca. Non posso negare poi la fluttuazione occasionale del mio umore, che solo le persone più vicine noteranno, mentre gli altri osservano o rimangono in silenzio. La malattia stessa, oltre ai farmaci utilizzati per il suo trattamento, può dunque devastare le nostre menti e i nostri corpi, a volte. Non sempre. Per fortuna. Questa è la realtà. Ma il gatto che si morde la coda può diventare almeno qualche volta un leone?

Io credo di sì

La salute è di fondamentale importanza e riconosco che posso aspirare a fare del mio meglio per aiutare me stessa quando e dove è possibile. Mi rendo conto che in questo momento della vita, sono io il più grande giudice di me stessa, e sono obbligata al contempo ad essere la mia “fan” numero uno. Indipendentemente da quello che stiamo giudicando di noi, che sia il nostro aspetto, la nostra bravura, la nostra capacità di gestire una relazione, quando ci giudichiamo mettiamo in atto un meccanismo che talvolta può essere pericoloso. Se il giudizio che formuliamo è negativo ci sentiremo inadeguati, sbagliati, non all’altezza e cominceremo a confrontarci con altri che, secondo noi, possiedono quello che a noi manca. Li invidieremo e ci sentiremo in colpa, o frustrati. O peggio ancora disperati. Invece bisogna essere consapevoli di dover rimanere vigili con la propria immagine di sé reale, sapendo che l’amore e la bellezza non sono identificate con quello che a noi sembra essere dall’esterno. L’amore è tutto ciò che siamo dentro.

Il mio messaggio oggi è molto semplice, ma può costituire uno sforzo piuttosto impegnativo. Sto incoraggiandovi ad accettare e amare voi stessi in ogni momento, anche quando vi sentite “sbagliati”. Ricordatevi che siete belli dentro e fuori. Stiamo combattendo con coraggio ogni giorno una malattia cronica e difficile. Quando sorgono in voi sentimenti di inadeguatezza e insicurezza, ricordate a voi stessi che siete abbastanza forti per questo e che anche questo passerà.

Siamo MS-fighters, combattenti coraggiosi, belle persone, meravigliosamente forgiate da una vita diversa e forse per molti incomprensibile. Io sono più che soddisfa di ciò che sono. E voi?

Vi lascio con una frase di James Baldwin: “Non tutto ciò che ci si trova di fronte può essere cambiato, ma nulla può essere cambiato fino a quando non ci si trova di fronte.”

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