Cari lettori,
probabilmente quando incontrate il vostro neurologo vi capiterà spesso di parlare di sintomi e segni della sclerosi multipla (SM), di farmaci ed eventuali terapie, ma scommetto che la maggior parte di voi non parla molto del lavoro.
La sclerosi multipla, che spesso viene diagnosticata nell’età giovanile, ha infatti un forte impatto sulle abilità lavorative di una persona. La riduzione della capacità lavorativa aumenta il rischio di guadagnare di meno, rende necessario diminuire tempi e modi dell’attività professionale, obbliga talora ad andare in prepensionamento e ha anche un impatto sulle opportunità di socializzazione, sull’organizzazione e quindi sulla qualità della vita quotidiana.

Essere in grado di lavorare, e soprattutto continuare a mantenere un eventuale lavoro, è importante e spesso molto difficile per noi malati di SM. Online nei vari forum dedicati alla SM leggo spesso messaggi colmi di preoccupazione o risentimento sul tema del lavoro, scritti da pazienti SM i quali per la maggior parte dei casi potrebbero e vorrebbero lavorare.
Il tema del lavoro, dunque, dovrebbe essere parte del colloquio medico, ma troppo spesso purtroppo viene tralasciato.

Il maggiore impatto negativo sul negativo è determinato da alcuni sintomi come fatica e debolezza, da una temperatura non adeguata dell’ambiente di lavoro e da aspetti legati all’attitudine personale, come ad esempio il sentirsi ansiosi, stressati o non abbastanza motivati. Incidono negativamente anche una scarsa qualità della vita, la gravità della malattia e vari fattori demografici, che diminuiscono senza dubbio in modo significativo il mantenimento del lavoro.

In Italia, una ricerca, condotta nel 2015 dall’AISM attraverso la sua Fondazione, FISM, pubblicata in seguito su Neurological Science, ha coinvolto 1016 persone con SM occupate e 756 disoccupate da non più di 5 anni, cui è stato autosomministrato un apposito questionario che ha raccolto informazioni demografiche, cliniche e variabili collegate all’attività lavorativa, analizzando più di 100 fattori, 56 negativi e 49 positivi, collegabili al mantenimento del lavoro. Il 31,8% degli occupati che hanno partecipato alla ricerca ha dovuto ridurre il numero di ore lavorative, il 27,4% ha dovuto cambiare lavoro. La metà di chi ha cambiato lavoro ha visto ridurre lo stipendio per quasi metà dell’importo percepito (-43%).

L’indagine tra le persone con SM disoccupate, inoltre, ha evidenziato che circa la metà (48,5%) percepisce oggi una pensione di invalidità. Prima di perdere il lavoro, il 31,7% degli attuali disoccupati aveva dovuto cambiare lavoro o mansione e la metà di questi (48%) aveva già avuto una riduzione del 40% dello stipendio. Questi risultati mostrano già come le variabili che contribuiscono a creare barriere per le persone con SM che lavorano sono molteplici.

Così, in Europa, due organizzazioni hanno unito le forze per incoraggiare i fornitori dei servizi sanitari a parlare con i loro pazienti affetti da SM, del loro lavoro e del lavoro più in generale, ed hanno creato un programma per aiutarli a farlo. La Work Foundation (Fondazione Lavoro) e la European Multiple Sclerosis Platform (EMSP, piattaforma europea sclerosi multipla) hanno chiamato il progetto: “Promoting Positive Work Outcomes for Europeans with MS,” ovvero “Promuovendo risultati positivi di lavoro per i cittadini europei con SM,”. I gruppi ritengono che supportare le persone nella loro vita lavorativa – qualcosa che essi chiamano “lavorabilità” – dovrebbe diventare un risultato prioritario dell’assistenza clinica. Il programma si concentra su quattro aree:

  1. La natura delle conversazioni incentrate sul lavoro tra i medici e le persone che vivono con la SM.
  2. Le sfide e gli ostacoli che incontrano le persone con SM che che desiderano trovare un lavoro, mantenerlo per chi ha già un impiego o tornare al lavoro dopo un arresto forzato, proprio a causa della patologia.
  3. La qualità dei posti di lavoro disponibili per le persone con SM e le misure pratiche che i datori di lavoro possono prendere per creare concrete possibilità di impiego per i pazienti SM.
  4. Lo stato di “lavorabilità”, che comprende i benefici economici, clinici e sociali per la società in generale, compresi i sistemi di assistenza sanitaria, piccoli e grandi imprenditori, e le persone con SM, così come la loro carriera.

Parlando di lavorabilità

Un aspetto importante di questo programma è quello di far sì che i medici e gli altri operatori sanitari che trattano la SM possano parlare con i loro pazienti della lavorabilità. La guida redatta dalle due organizzazioni sopra citate si intitola: “Why and how should HCPs talk to people with MS about work?”, “Perché e come gli operatori sanitari dovrebbero parlare alle persone con SM di lavoro?” e inizia con: “Molte persone con SM vorrebbero lavorare e vedono questa possibilità come una parte preziosa del loro recupero. Ma si trovano spesso ad affrontare una serie di barriere sanitarie e sociali che impedisce loro il raggiungimento di questa ambizione.”

Alcuni dei temi trattati nella guida sono ad esempio: perchè è così importante per gli operatori sanitari parlare con i loro pazienti affetti da SM di lavoro, come gestire i loro sintomi sul posto di lavoro, e quando e come comunicare una diagnosi di SM al proprio datore di lavoro. Anche se la guida è progettata fondamentalmente per i professionisti medici, sarebbe utile e necessario che anche i pazienti affetti da SM possano leggerla e divulgarla (la troverete nei link, in lingua inglese). La guida contiene anche molteplici fatti, esempi e conversazioni-tipo.

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I numeri non sono positivi

Tra questi fatti: in Europa solo dal 26 al 42% dei pazienti affetti da SM sta lavorando, dal 60 all’80% perde il posto di lavoro entro 15 anni dalla comparsa dei primi sintomi della SM, fino a un terzo va in pensione presto e si stima che il 17% vene licenziato dai loro datori di lavoro. Ovviamente osservando questi dati, è chiaro vi sia una necessità concreta per i professionisti medici di includere una discussione sul lavoro coi loro pazienti SM che indichi suggerimenti attuabili per far in modo che essi siano in grado di gestire questo problema della “lavorabilità” nei loro piani di trattamento.

E voi avete una esperienza di “lavorabilità” o un suggerimento da condividere? In tal caso lasciatemi un commento. Più ne parliamo, più siamo in grado di migliorare il modo in cui i pazienti SM possono approcciarsi al mondo del lavoro.

Fonti e link utili:
http://www.emsp.org/wp-content/uploads/2017/02/Ready-for-Work-Employment-Guide.pdf
https://themswire.com/
http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2015_07_stampa_ricerca_fism_lavoro
http://www.aism.it/index.aspx?codpage=agevolazioni_lavoro

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