Cari amici,
benvenuti ad un nuovo appuntamento con la nostra rubrica del lunedì: Real Stories.
Oggi sarà Francesco a raccontarci la sua esperienza con la malattia. Francesco Narducci, ha 34 anni ed è di Andria. Gli avevano diagnosticato la Sclerosi Multipla nel 2004, ma adesso sta bene e vuole raccontarci la sua storia. Francesco è stato intervistato da numerosi giornalisti tempo fa, ma di lui se n’è parlato anche recentemente. Questo perchè Francesco è stato definito dai media locali come il “paziente zero”, essendo stato il primo ad essersi sottoposto ad un intervento di angioplastica per disostruire le vene nell’ospedale della sua città.
L’insufficienza venosa cerebro-spinale cronica (CCSVI) si riferisce alla descrizione di un’anomalia del flusso di sangue in cui il sistema venoso, a causa di malformazioni che determinano un restringimento delle principali vene cerebrali, non sarebbe in grado di drenare efficacemente il sangue dal cervello e dal midollo spinale. 
Francesco è anche un’artista appassionato di musica; in tutti questi anni non ha mai abbondonato la sua più grande passione: la chitarra, che prima della diagnosi suonava per molte ore tutti i giorni e che in seguito ha dovuto temporaneamente abbandonare. La malattia, del resto, non ha mai fermato il processo creativo di Francesco, che nonostante tutto è riuscito a recuperare la coordinazione tra corpo e mente ed è tornato a comporre le sue melodie.
“Ciao, mi chiamo Francesco. Mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla nel lontano 2004 quando avevo 21 anni, e il 16 dicembre del 2010 ho subito l’intervento chirurgico per ostruzione venosa. Oggi, dopo sei lunghi anni, ho scelto personalmente di non usufruire di alcun tipo di farmaco e voglio parlarvi della mia storia. Ho sempre amato suonare la chitarra, soprattutto la chitarra elettrica, fino ad otto ore al giorno. Improvvisamente iniziai ad avvertire uno strano dolore che rendeva le mie mani “aride”. Questo non mi permetteva più di suonare ed essere fluido con la chitarra tra le mani. I medici inizialmente pensarono fosse proprio colpa della chitarra elettrica e di tutte le ore che occupavo a suonare. Poi feci una visita oculistica di routine e il medico mi disse: “Francesco tu domani ti devi ricoverare perchè ho notato degli strani punti di infiammazione nell’occhio” .
Ne fui inizialmente molto sorpreso. Dopo il ricovero all’Ospedale di Andria fui congedato con la diagnosi di “malattia demielinizzante”. Fu a Milano, dopo ulteriori accertamenti che mi diagnosticarono la Sclerosi Multipla ed iniziai a vedere la vita in un’altra prospettiva.
All’età di 28 anni, i miei problemi di salute si aggravarono, soprattutto nella deambulazione, con un conseguente aumento del punteggio EDSS, che da 2.0 passò repentinamente a 3.0. Iniziai anche a vedere doppio, e cioè tra i vari segni fisici della malattia ebbi la diplopia ma ciò che mi faceva soffrire di più era l’incomprensione delle persone accanto a me.
Il neurologo del Policlinico di Bari mi pescrisse dei cortisonici in aggiunta al farmaco che stavo assumendo al tempo, l’Avonex. Fu proprio in quel momento che decisi di intraprendere strade alternative a quella farmacologica e di sottopormi all’intervento di angioplastica giugulare bilaterale. Tramite Facebook venni a conoscenza di un gruppo che suggeriva una nuova possibilità di “terapia” esponendo degli studi preliminari del professor Paolo Zamboni. Inizialmente interpretai questo mare informativo semplicemente come una nuova perversa illusione, poi però notai che vari programmi televisivi presero a parlare insistentemente di questo medico e pensai che per fare tutto quel clamore doveva esserci pur qualcosa di vero.
Dopo aver fatto una ricerca su internet e aver letto varie informazioni sulla ricerca intrapresa dal Professor Zamboni, mi fidai di quelle premesse perchè credo che ciascuno di noi sia il dottore di sé stesso, e volevo decidere della mia salute. Mi recai dunque all’Ospedale di Andria per effettuare un’ecografia alle giugulari e constatare che ci fosse un restringimento venoso che produceva l’insufficienza cronica cerebrospinale. Risultai positivo all’esame e, una volta sottoposto all’intervento di PTA nell’Ospedale della mia città, ebbi dei miglioramenti immediati sia nella stabilità che nella forza. Oggi posso dire di stare meglio, non sono guarito, ma i miei miglioramenti sono stati effettivi, ed è solo il mio passato ad etichettarmi come disabile, anche se un po’ mi ci sento ancora e lo sarò per sempre. Sono, però, arrivato ad un punto della mia esistenza in cui ho smesso di preoccuparmi del mio futuro, perché il mio domani è adesso, e il mio presente mi sta restituendo quella speranza che stavo perdendo in passato.

Subito dopo l’intervento molti giornalisti mi hanno intervistato definendomi erroneamente il “paziente zero”. Dico erroneamente perchè sono stato io ad assumermi la responsabilità di tentare una nuova strada. Il fatto di aver rischiato, di aver preso una decisione “alternativa” mi ha dato innanzitutto una forte consapevolezza di sentirmi vivo.

Dopo l’intervento sono riuscito a riprendere a suonare immediatamente e ho creato un canale youtube, Plettro liberodove realizzo dei videoclip in cui suono la chitarra. Il primo video lo feci il 23 Dicembre del 2010, solo una settimana dopo l’intervento. Quel giorno ero molto emozionato perchè finalmente riuscivo a suonare e a muovere le mie dita sulla chitarra come solo molto tempo prima riuscivo a fare. Volevo condividere la mia gioia con tutti!

Si può guarire anche grazie al fuoco sacro che hai dentro, benzina di un motore su di giri, pronto a percorrere ancora tanta strada e, nel mio caso, a comporre molte altre sinfonie di ritrovata libertà! Se c’è una cosa che la malattia mi ha insegnato è godermi ogni singola possibilità che Dio mi offre. Perdendo l’uso delle mani, avevo perso gli strumenti del mio piacere, l’aspetto più penalizzante per un chitarrista. Ciò che più mi infastidiva era vanificare vent’anni di studi, vent’anni di applicazione e abnegazione, il mio essere tutt’uno con la chitarra veniva, improvvisamente, messo in discussione da qualcosa apparentemente senza soluzione o cura.”

Per quanto la scelta di Francesco di ricorrere ad una terapia alternativa possa non essere condivisa da tutti i malati, io credo che il suo messaggio di speranza sia importante e vorrei qui riportarvi le parole di una sua canzone, dal titolo Assente, che Francesco scrisse nel Novembre del 2013.

“Ho smesso di urlare,
ho pianto per ore.
Ho alzato la voce,
ho fatto male.
L’incrocio di umori
è sempre un inferno,
per noi nati all’ombra,
sotto i “rovi”.
Passati agghiaccianti
innalzano un muro.
Non chiedere aiuto,
già ci sono.
Distanti silenti
in fila nel tempo
confusi da sguardi sorridenti.”

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La musica per Francesco è poesia, canzone, libertà e consapevolezza. Se volete ascoltare le altre sue canzoni ecco la playlist delle sue emozioni in musica https://www.youtube.com/watch?v=XVWYYTv8q7Q&list=PLTq6u1-V_qHEsOAQHyWmDajg-NUQEfxK5

La storia di Francesco è stata pubblicata su Vivibene.org nella rubrica Real Stories lunedì 21/11. Potete seguire altre storie vere direttamente sulla rubrica vivibene.org/category/rubriche/real-stories/

Continuate a seguire la mia pagina facebook dedicata alla salute e alla Sclerosi Multipla: www.facebook.com/flipout4ms.01 e scrivetemi le vostre storie per farci conoscere!

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