Cari amici,
Nella vita a volte ci sono dolori che non si possono né evitare, né cancellare. Esistono. Accadono e possiamo solo affrontarli, nel migliore dei modi, cercando di fare il possibile affinché non ci facciano troppo male. Talvolta ci vuole tanto tempo, perché si deve lentamente riuscire ad organizzare la vita in modo diverso. Come quando perdiamo una persona a noi cara, speciale, indispensabile. Talvolta in maniera brusca. Talvolta in modo ingiusto e inaccettabile.
Quando una persona che amiamo se ne va via per sempre, è difficile imparare a vivere con quel vuoto profondo, che improvvisamente si spalanca di fronte a noi, vasto e implacabile. Elaborare una perdita così grande è un processo lungo e difficile. E non basta semplicemente “voltare pagina”. Non basta imporsi di non pensarci, perché quel vuoto è lì. Come una ferita profonda che pian piano cerchiamo di far cicatrizzare.
Il 13 settembre scorso un grande uomo, Paolo, malato di Sclerosi Multipla da molti anni, se n’è andato e Maria Grazia, sua amorevole compagna di vita, mi ha scritto una bellissima lettera che ci racconta di lui, della sua malattia e del suo coraggio, e che oggi voglio condividere con voi. Paolo, questo grande uomo generoso e profondo, la cui testimonianza commovente lascia un segno indelebile, un insegnamento difficile da dimenticare.  

“Ciao, io mi chiamo Maria Grazia, e sono stata per 6 anni la compagna di Vita di un uomo fantastico: Paolo Prestisimone. Per me solo il Mio Paolo.
Inizio dalla…fine. Paolo esattamente il 13 settembre scorso a 58 anni se n’è andato tra le mie braccia, spero non rendendosi conto di quello che stava accadendo: è stato un attimo, un soffio….così.
Paolo aveva la Sclerosi Multipla. L’esordio della sua malattia si verificò nel Settembre del 1989 dopo una banale caduta, a cui fu dato poco peso inizialmente. Poi dopo qualche giorno un’altra e da lì iniziò il suo calvario.La sua era una forma inizialmente recidivante remittente. Fu curata inizialmente con interferoni quali Avonex e Rebif fino al 2004. Poi questa cura, visti gli effetti collaterali pesanti e il peggioramento che avveniva comunque, lasciò il posto a 2 anni di Mitoxantrone ed altri immunosoppressori. Dal 2004 in poi la forma della SM (che lui chiamava bastarda), si trasformò da RR a SP (secondariamente progressiva), tanto che alla risonanza magnetica con gadolinio, non risultava più alcuna attività anche se peggiorava ugualmente. Da allora assunse solo aminopiridina e Lioresal, farmaci asintomatici. A novembre 2009 fu ricoverato al San Raffaele di Milano, per un mese intero per effettuare fisioterapia intensiva, ma in sè aveva ancora tanta speranza e non voleva dargliela vinta alla bastarda. Nel 2011 si sottopose all’intervento “innovativo” del metodo Zamboni. Fu solo una piccola panacea iniziale, in quanto progressivamente tutto ritornò come prima, con un carico di progressiva disabilità, limitazione dell’autonomia personale e costante necessità di ricorso a caregiver (assistente). Lui, però, era sempre e nonostante tutto vigile, attento e presente sempre, salvo quelle volte che gli spasmi muscolari notturni non gli davano tregua. Questa è stata l’anamnesi della SM di Paolo, ma dietro a tutto ciò c’era l’Uomo. Paolo, il mio grande e coraggioso uomo.

Rincontrai Paolo dopo 25 anni grazie ad una conoscenza allora dovuta al suo ed al mio lavoro, poi le nostre strade si erano divise. Ognuno di noi ha fatto un percorso di vita diverso. Paolo faceva il Giornalista professionista, e nella sua brillante carriera ha raggiunto successi professionali alti, altissimi. Lui era uno sportivo e ha giocato per molti anni a pallacanestro. Poi arrivò la malattia bastarda e il fatto di non aver più potuto giocare era stato uno dei suoi grandi dolori. Nonostante tutto, aveva trovato nel lavoro la sua energia di vita: giornalista nato, penna sopraffina, era un’esteta della scrittura. Dal Giornale di Napoli fu chiamato al Giorno di Milano, poi a Roma come responsabile per la CNN Italia ed infine a Repubblica, ma come spesso succede oltre alla SM, si aggiunse l’ennesimo dolore. La sua famiglia (moglie e figli) lo lasciarono al suo destino.
Io lo ritrovai sei anni fa, grazie a Facebook (in questo caso da me benedetto) e fino al quel maledetto 13 Settembre non ci siamo più lasciati. Questi nostri anni di vita insieme sono stati belli, pieni di Luce, di Amore. La nostra vita era semplice e la sua malattia non ha mai inficiato il nostro rapporto. Era coraggioso, sì tanto, combatteva ogni giorno contro il “ragnetto” (io così la chiamavo), la Bastarda e lui ne rideva, dandomi in alcuni suoi brutti momenti, la forza ed il coraggio di risollevarmi sempre! Lui che dava forza a me!

Amava la compagnia, le nostre uscite erano rare, e amava oltresì condividere con chi veniva a trovarci la gioia di una buona bottiglia di vino, i suoi adorati peperoncini, e molto molto altro. Era un uomo buono, Paolo, generoso e profondo, tenero e sensibile, dolce con tutti. Spesso la malattia porta a forme di acredine verso il mondo, ma lui NO. Lui era spesso un saggio consigliere verso i “compagni di sventura” dell’AISM con cui era in contatto e a cui dava sempre buoni consigli. Tempo fa scrisse “La Lettera a Dio”, uno scritto che in pochi conoscevamo, ma che oggi reputo il suo Testamento spirituale e che il giorno del Trigesimo (giovedì 13 Ottobre) donerò a tutti i suoi amici.

La Vita spesso prende, ma a volte dà, a me ha dato la Fortuna e la Gioia di poter condividere con LUI giorni speciali, unici ed irripetibili e nonostante tutto a questa vita sono grata. Questa è la sua lettera, questo è PAOLO, perchè per me è e sarà Paolo ancora SEMPRE!

Un abbraccio Maria Grazia”

14625443_1339179269440494_1367926300_nEd ecco Paolo in una recente foto:

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Riposa in pace, caro Paolo.

La storia di Paolo è stata pubblicata su Vivibene.org nella rubrica Real Stories martedì 11/10. Potete seguire altre storie vere direttamente sulla rubrica vivibene.org/category/rubriche/real-stories/

Continuate a seguire la mia pagina facebook dedicata alla salute e alla Sclerosi Multipla: http://www.facebook.com/flipout4ms.01 e scrivetemi le vostre storie per farci conoscere!

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