Cari amici,
dopo una breve pausa torna una Real Story, la storia di un ragazzo di 29 anni, Mario, siciliano, che ci racconta la sua convivenza con la malattia a partire da una diagnosi piuttosto precoce, avvenuta all’età di 8 anni.
Mario è un ragazzo solare, positivo, pieno di energia. In questo racconto, scritto con la consapevolezza di chi sa quando qualcosa della vita cambia radicalmente, risponde ad alcune delle domande che tutti i malati si chiedono durante il loro viaggio.
Come affrontare le cure, quali saranno i disagi della convalescenza? Come staranno le persone care? Dall’incredulità  alla diagnosi di Sclerosi Multipla, un ragazzo forte, indipendente, con un lavoro che ama, instancabile e di grandi ideali, nella sua storia sembra suggerire il meglio ma l’atteggiamento non è quello di chi  vuole imporsi o mettersi in evidenza. Mario è umile e semplice e nella sua incredibile storia di una vita vissuta piena di sofferenze e tanta, tanta energia, suscita solo ammirazione ed attenzione. Buona lettura!

“Salve ragazzi, sono Mario un ragazzo Italiano di 29 anni, sono un Infermiere di Rianimazione e vivo una vita abbastanza normale. Vi scrivo mentre sono attaccato alla solita flebo di steroidi ad alto dosaggio, l’ennesima della mia vita, l’ennesima dopo aver iniziato in tenera età. Terrei a farvi conoscere la mia compagna di vita, Colei che ha fatto si che oggi sia quello che sono, l’unica che fino ad ora mi ha giurato amore eterno: la Sclerosi Multipla. Con Lei ho un rapporto conflittuale da sempre, ma non riusciamo proprio a separarci: ogni tanto si prende un periodo di pausa e poi torna da me più forte di prima, come un fulmine a ciel sereno, come a farmi capire che ci sarà per sempre.

La prima volta che ne sentii parlarne avevo 8 anni e mezzo, ed ero troppo indaffarato con i miei sogni da bambino, con la spensieratezza che caratterizza un esserino di quell’età. Da quel momento ho capito che qualcosa nella mia vita era cambiato e ho iniziato a prendermi cura dello stato d’animo delle persone che più mi amano: i miei genitori. La mia famiglia era spaventata quanto me o addirittura più di me, perchè 21 anni fa le conoscenze sulla SM erano obsolete. Con l’innocenza che avevo li esortai a vivere, a non perdere la speranza, a fruire di ogni singolo respiro che la vita ci dà, a far si che le paure non ci paralizzassero in una vita statica, come se stessimo aspettando un avvenimento drammatico che magari mai sarebbe arrivato. Inizia così la mia storia con la SM, che dopo i primi anni dalla diagnosi ricevette anche un altro nome: SMRR. Ricordo di essere stato un bimbo molto vivace, a cui piaceva giocare, stare in compagnia e partecipare alle attività di gruppo.
Così la mia infanzia scorreva, fra neuriti, parestesie, ipostenie e altri disturbi caratteristici di questa fase di malattia, accompagnati da cicli di steroidi non ad alto dosaggio, poichè ero solo un bimbo, e viaggi della speranza in varie città Europee, poichè quella diagnosi faceva paura, tanta paura, accompagnato solo dalla mia mamma, perchè il mio papà doveva continuare a lavorare.

La diagnosi fu fatta, a seguito di una rachicentesi, a Bruxelles, in Belgio dove ho molti parenti e per questo venne più facile recarmi li. Ricordo solo che chiedevo a mia madre come mai il mio papà ci avesse abbandonati in quel periodo così difficile senza sapermi dare ovvie spiegazioni data la tenera età. Un giorno, dopo quasi 2 mesi che ero in Belgio a ricevere steroidi, il mio papà mi fece il primo regalo da quando eravamo lontani: un viaggio all’EuroDisneyland. Soffrivo molto la sua assenza, sofferenza che esprimevo nei molteplici disegni mostrati agli psicologi infantili ai tempi. Tornai dal Belgio dopo 3 mesi circa, ripresi la scuola, fra lo stupore dei compagnetti che rivedevano quel bimbo partito per un’avventura e tornato diverso, con qualche chilo in più. Gli anni passarono un po più tranquilli, fra recidive e remissioni.

All’ età di 12 anni, mi fu somministrata la prima dose del vaccino per l’epatite B ed ecco che quasi subito i sintomi peggiorano, fino ad arrivare ad un’emiparesi destra e una dislessia secondaria a paresi della lingua. Il mio corpo non si muoveva più, non riuscivo a mangiare, a parlare. Tutto era diventato un incubo, non riuscivo più a stare in piedi, cadevo mentre provavo a calciare un pallone e non riuscivo a comunicare. I miei genitori erano disperati a tal punto che mia madre chiamò l’AISM di Genova per chiedere aiuto, così fummo inviati al Carlo Besta di Milano dove mi venne somministrata la prima dose di steroidi ad alto dosaggio e, dopo i dovuti accertamenti radiologici e la constatazione del maggior carico lesionale alla RMN oltre ai sintomi pesantissimi su descritti, ricevetti la prima linea di Interferon beta 1a Avonex. Non so come, ma mi ripresi totalmente e scampai a quell’incubo.

Tornai alla mia vita da sognatore, da ragazzino spensierato, allegro, voglioso di vivere e passarono altri 2 anni senza particolari disturbi, fra viaggi della speranza per Milano, a cadenza trimestrale, controlli e ritiro farmaci; naturalmente la mia mamma mi accompagnava in tutti questi viaggi. All’età di 14 anni, mentre giocavo alla Playstation intuii che qualcosa di strano stava succedendo; all’ improvviso chiamai mia madre perchè sentivo confusione mentale e una grande paura. Non ricordo più niente di quello che successe, quello che ricordo erano le voci e il pianto di mia madre mentre mi stringeva forte forte e mentre io ero totalmente paralizzato. Fu quella la mia prima crisi epilettica, dalla quale mi ripresi dopo qualche minuto. Ad un tratto capii che era Lei a bussare alla mia porta, presentandosi con quest’altro sintomo molto pesante e imprevedibile. Dopo 15 giorni circa ebbi una seconda crisi e ricordo tutto nitidamente fino a quando persi conoscenza: ad un tratto il mio corpo ebbe delle contrazioni ritmiche di intensità sempre maggiori, la mia mandibola era contratta tutta verso sinistra, come il resto della mia faccia, mi alzai dalla sedia e ruotai su me stesso dal lato delle contrazioni mentre cercavo, tenendomi sulle pareti, di raggiungere mia madre che stava spolverando il bagno. Ricordo nitidamente la faccia di terrore che la mia mamma ebbe vedendo il mio riflesso sullo specchio del bagno: la mia faccia era completamente deformata e contratta verso sinistra, ecco allora che venne verso di me, mentre io pian piano perdevo forze e conoscenza. Mi svegliai sul mio letto con delle pezze fredde bagnate sulla fronte, attorniato da tanti amici dei miei genitori, con la febbre altissima. Quella crisi era stata potente, avevo perso conoscenza per più di 5 minuti. Partimmo subito per l’ospedale più vicino, dove mi fu diagnosticata l’epilessia, che mi venne trattata con oxcarbazepina (che da circa sei anni non assumo più). Da quel momento non ebbi più crisi epilettiche.

Le ripercussioni psicologiche di questo problema durante l’adolescenza furono pesanti, tanto che mi rivolsi ad uno psicologo per superare quell’insicurezza lasciatami dall’epilessia. Con il passare degli anni, acquistai di nuovo quella sicurezza che mi contraddistingueva, riuscii ad alzarmi di nuovo dopo quel colpo assestato che mi fece perdere un po di fiducia in me stesso.
Dai 16 anni cominciai a viaggiare da solo ogni 3 mesi per Milano per eseguire visite di routine e ritiro farmaci, dato che avevo acquisito una maggiore consapevolezza della patologia. Fu li che capii di aver preso in mano le redini della situazione e anche senza mamma potevo sostenere questo fardello.
Per altri due anni, feci sempre interferone, ebbi un periodo di calma. Mi staccai dal centro pediatrico del Besta di Milano e mi affidai a un Neurologo più vicino a casa mia, giovane e che mi ispirava fiducia, interessato alla ricerca e che aveva un approccio proattivo alla malattia. Dopo le prime visite con lui notammo un avanzamento radiologico della malattia, senza ripercussioni cliniche. Ecco che mi propose di sostituire Avonex con Rebif, prima 22 e poi, dietro mio suggermimento, 44, cosi che la malattia si stabilizzò definitivamente, radiologicamente e clinicamente.
Arrivò l’anno della maturità e dopo averla conseguita accortomi che il primo anno universitario fu fallimentare, a maggio decisi di partire per fare il Disk Jokey nei villaggi turistici. Oltre al mondo della musica e delle serate in discoteca, le mie passioni erano il calcio, il calcetto, gli amici, le ragazze e quant’altro.
Fui destinato a Sharm el Sheik, accettai immediatamente la proposta e partii armato di 4 scatole di rebif per i 4 mesi che dovevo trascorrere a Sharm. Quell’esperienza fu la più bella della mia vita: divertimento, senso del dovere, nottate, mare, amici, colleghi diventati come fratelli e il senso di fatica che non esisteva, anche sotto i 50 gradi di Sharm.

Tornato in Italia, mi iscrissi alle prove di ammissione per Infermieristica, prove che superai, così inizio il mio percorso universitario. Il mondo Sanitario era il mio mondo essendo cresciuto negli ospedali.
In quegli anni la malattia resto stabile radiologicamente, a parte qualche lesione millimetrica che non dava segni clinici. Un giorno, ero al terzo anno accademico, insorse un sintomo strano, molto stano: il singhiozzo incoercibile, talmente insistente e di forte intensità che mi portava a uno spasmo del diaframma non permettendomi più la respirazione per una decina di secondi. Mi sentivo spacciato, abbandonato, anche perchè ero in un’altra città molto lontana dalla mia terra e il mio neurologo di riferimento non era facilmente rintracciabile. Mi affidai allora all’ospedale della città dove studiavo, dal Pronto Soccorso alla Neurologia, all’Oculistica. Gente competente, ma il singhiozzo non passava, se non con delle punture di Largactil che mi facevano pesantemente dormire. Tutto ciò non poteva andare avanti, così decisi di contattare il mio neurologo che mi prescrisse il Baclofene. Pregai i neurologi dell’ospedale di somministrarmi quel farmaco che il mio neurologo di fiducia mi aveva consigliato, ma non ne volevano sapere. Tramite medici che conoscevo, dopo aver fatto tantissimi esami per determinare l’origine di quel singhiozzzo (gastroscopia, rmn, pess), riuscii a farmi somministrare il Baclofene e il singhiozzo scomparve.

Tengo a dire che nel corso degli anni sono sempre riuscito a tener fuori le mie partner da questo problema. Temevo il giudizio degli altri, temevo di essere rifiutato, tanto da farmi carico di tutto e portare il mio fardello da solo.
Arrivò l’anno della laurea: obiettivo che mi rese molto orgoglioso e di cui vado fiero ancora oggi. Iniziai a lavorare nell’ospedale della città in cui studiavo e poi ottenni il trasferimento nella mia terra, la Sicilia. Oggi sono un ragazzo realizzato, lavoro e sono autosufficiente. Tornato nella mia terra decisi di parlare con il mio Neurologo per cambiare la linea terapeutica, poichè non tolleravo più i dolori e la febbre derivante dalla somministrazione di Rebif 44. Non aveva senso per me star male 3 volte a settimana per una terapia che serviva per non far peggiorare la mia SM. Parlammo delle alternative terapeutiche e mi propose varie linee: il copaxone, che io rifiutai totalmente, il Tysabri e il trapianto di cellule staminali ematopoietiche, che tanto mi spaventava, ma tanto mi allettava come idea. Volevo bastonare seriamente la mia SM, non perchè la odiassi, ma perchè capivo che iniziava a far sul serio.
Intrapresi strade alternative a quella farmacologica e decisi di sottopormi nel frattempo a trattamento endovascolare per CCSVI. Il percorso lo iniziai dai tempi dell’Università, quando mi recai a orino per effettuare un’ecografia alle giugulari per constatare che ci fosse il famoso restringimento che dava la l’insufficienza venosa cronica cerebrospinale. Risultai positivo all’ esame, ma allora non si facevano interventi. Decisi di sottopormi all’ intervento di PTA e ebbi dei miglioramenti sulla stabilità e forza, miglioramenti che pian piano sono tornati allo stato pre procedura. Il mio neurologo mi attaccò duramente per questa mia decisione, ma io tengo a tener impegnata la mia SM su vari fronti e nessuno mi può dire ciò che devo fare.
Decisi di intraprendere il percorso con Tysabri, che durò 2 anni circa poichè dopo i 24 mesi di trattamento i rischi di insorgenza della PML erano più alti e io, come per il Rebif, non volevo stare più male per una terapia che avrebbe dovuto farmi stare meglio e vivere una vita di qualità.
Furono 2 anni abbastanza tranquilli, senza particolari effetti indesiderati. Fin quando durante la mia attività clinica in una Neurologia, dovetti assistire un paziente che seguiva la mia stessa linea terapeutica e che aveva contratto la PML, che in quel caso aveva lasciato segni devastanti su quel corpo giovane. Decisi in quel momento che avrei sospeso il Tysabri al raggiungimento dei 24 mesi, anche se negativo al JC Virus. Mi recai nuovamente dal mio Neurologo, discutendo altre alternative: nè Tecfidera, Dimetilfumarato, nè Gylenia erano ancora sul mercato, così decisi di farmi preparare il Dimetilfumarato in forma galenica e lo assunsi, con il disaccordo del mio Neurologo, ma con la sua comprensione. Non stavo molto bene con l’assunzione di Dimetilfumarato e dopo sei mesi lo sospesi tornando dal mio neurologo.
Decisi quindi di sottopormi alla sperimentazione sul trapianto di cellule staminali ematopoietiche, con suo rigetto. Anche se il neurologo era contro il mio arruolamento, mi incamminò verso uno strano percorso di accertamenti a tempo 0, PEV, PESS, RMN e io intuii che in fondo la sua ratio lo spingeva a volermi includere in quello studio. Effettuati gli accertamenti, tornai da lui con la mia famiglia, che era molto spaventata da quella decisione che avevo preso. Nonostante le paure e le incertezze, mi sottoposi al trattamento, che durò 4 mesi in totale, fra movimentazione delle staminali, prelievo delle stesse per mezzo di aferesi, isolamento in camera sterile, immunosoppressione con chemioterapici e fattori antilinfocitari, e trapianto. Tornai a casa molto debole e provato, ma soddisfatto, attore e guerriero in questa lotta da sempre.

Oggi a 21 anni di malattia sto bene, a parte la fatica, la stanchezza cronica e la rigidità destra, lato da sempre più colpito, sintomi che combatto con piccole strategie di compensazione quotidiana: dalle pause frequenti, alla scelta degli orari più idonei in cui fare attività più spinta, alle doccie fredde in estate, all’ esposizione oculata al sole che tanto ci fa bene, alla fisioterapia, alle passeggiate con gli amici, anche se con qualche movimento compensatorio e con qualche pausa in più.
Mai mi sono sentito vittima di una patologia e mai ho pensato a come potrebbe essere stata la mia vita senza di lei. Ho accettato questa condizione da bambino, grazie forse all’inconsapevolezza del tempo, ma sicuramente grazie ad un’energia e una voglia di vivere che mi ha sempre contraddistinto, condizione accettata sempre di più maturando, con l’aiuto dei miei genitori, di mio fratello, della mia nipotina, dei miei pari e degli psicologi che mi hanno accompagnato.
Come tutti ho i miei momenti no, i momenti in cui mi farebbe comodo che la gamba pesasse un po’ meno, che la stanchezza non si facesse sentire, ma poi mi fermo e penso che anche se fisicamente non sarò quello di prima mentalmente ed energicamente continuerò ad esserlo, perchè niente e nessuno ha la possibilità di abbatterci, di dirci che siamo diversi, di guardarci con compassione, di prendersi gioco di noi, no!
Nemmeno la Sclerosi Multipla!

14642173_10210897355298571_180056665280995870_n
Mario

La storia di Mario è stata pubblicata su Vivibene.org nella rubrica Real Stories lunedì 31/10. Potete seguire altre storie vere direttamente sulla rubrica vivibene.org/category/rubriche/real-stories/

Continuate a seguire la mia pagina facebook dedicata alla salute e alla Sclerosi Multipla: www.facebook.com/flipout4ms.01 e scrivetemi le vostre storie per farci conoscere!

 

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s