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Cari amici,
dopo aver pubblicato alcuni video sui sintomi più comuni della Sclerosi Multipla, alcuni di voi mi hanno chiesto qualche consiglio per auto-gestire la malattia.

Come già menzionato, non esiste una sintomatologia “tipica” della sclerosi multipla. La malattia, infatti, ha mille volti e il suo decorso non è prevedibile. Ogni malato di sclerosi multipla presenta sintomi diversi, oltretutto questi ultimi possono cambiare nello stesso individuo nel corso della malattia. In alcune persone, ad esempio, essa può limitarsi ad un unico episodio con un disturbo della vista (es. neurite ottica), altri invece presentano numerosi sintomi di intensità maggiore (spasticità, fatica, disturbi cognitivi, etc). Di solito la SM inizia con un attacco, ossia l’apparizione improvvisa di un o più disturbi, seguito da una fase di remissione, un periodo più o meno lungo contraddistinto dall’assenza di qualsiasi segno di malattia. Data la varietà delle possibili manifestazioni, l’approccio terapeutico deve essere necessariamente flessibile. Oltre alla farmacoterapia, infatti, sono utili anche la fisioterapia, un’alimentazione sana, esercizio fisico ed in generale bisognerebbe prestare molta attenzione alle esigenze del proprio corpo.

Non essendo un medico, il mio primo consiglio è quello di rivolgervi al vostro neurologo e alla vostra equipe curante o alle infermiere specializzate dei centri SM. Tuttavia, ho deciso di creare questo post con una manciata di esempi e qualche piccolo consiglio nella speranza di aiutarvi a iniziare a sentirvi meglio nella vostra vita quotidiana.

1. Riposarsi abbondantemente

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Quando la stanchezza (fatica, astenia) diventa un problema serio, dapprima vanno eseguiti chiarimenti medici per escludere altre cause, come un disturbo del sonno con la conseguente sonnolenza durante il giorno. Se l’unica responsabile è la sclerosi multipla, è necessario identificare il tipo di stanchezza per stabilire il da farsi. È importante eliminare i fattori che determinano un peggioramento della stanchezza, come un’infezione, alti livelli di stress (lavorativo, per esempio) e l’assunzione eccessiva di alcuni farmaci. Una farmacoterapia può aiutare in certi casi, ma altrettanto importanti sono le misure riabilitative. Lo stile di vita e le attività devono essere adattate alla situazione.

Stanchezza non significa automaticamente debolezza: il riposo può essere benefico.
Ciascuno di noi, anche chi non è affetta da SM, “funziona” meglio dopo una buona notte di sonno. Un buon riposo è ancora più importante per una persona che convive con la sclerosi multipla. Per migliorare il vostro stile di vita, provate a dormire almeno otto ore a notte. In alcuni siti ho letto che la stanchezza può provocare una perdita di mielina, e che la malattia peggiora se non si ha sufficiente riposo; queste due affermazioni non sono assolutamente provate scientificamente. Tuttavia, quello che generalmente succede è un peggioramento dei sintomi della SM quando i pazienti SM compiono sforzi eccessivi e non riposano sufficientemente. Come sempre, bisogna trovare la giusta misura.

In generale si può affermare che pause brevi e frequenti durante il giorno ed esercizi giornaieri leggeri di irrobustimento muscolare possono avere effetti positivi.
Le pause di riposo infatti possono migliorare notevolmente la resistenza. Sarebbe opportuno dividere un’attività in piccoli passi progressivi, o suddividerla tra varie persone, se si è in compagnia.
Altre tecniche specifiche aiutano a controllare la stanchezza, per esempio la gestione del tempo e dello stress, la definizione delle priorità, la pianificazione in anticipo delle attività e la semplificazione delle procedure lavorative (vedi i punti successivi).

2. Esercizio fisico

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L’esercizio fisico regolare, moderato e semplice è un ottimo modo per migliorare la forza, l’equilibrio, il tono muscolare, e il coordinamento nei malati di sclerosi multipla.
Nella SM la trasmissione dell’impulso elettrico dal sistema nervoso centrale al muscolo è compromessa, perché i nervi colpiti hanno perso la guaina mielinica. Ma la debolezza muscolare può avere anche altre cause. È sempre molto importante determinare prima l’origine nei singoli casi.
Se la debolezza è dovuta all’inattività di un muscolo, è possibile rinforzarlo con esercizi specifici, ma se la causa è un disturbo della trasmissione degli impulsi, l’allenamento muscolare potrebbe logorare ulteriormente il nervo e indebolire il muscolo. Un allenamento eccessivo o sbagliato non rinforza il paziente, ma al contrario lo indebolisce.

Il trattamento della debolezza muscolare non può essere separato da quello della spasticità o della stanchezza. Quando i muscoli sono meno rigidi, i movimenti richiedono meno energia. Spetta al malato stesso scoprire gli esercizi più adatti a sé, meglio se con l’aiuto di un fisioterapista esperto di SM. Gli esercizi possono migliorare l’equilibrio e la coordinazione.

Chi presenta una sintomatologia lieve o influenzata dal caldo, forse apprezzerà di più il training in acqua (nuoto o altre attività acquatiche). L’immersione nell’acqua, infatti, può compensare i problemi di equilibrio nell’esecuzione degli esercizi.

Alcune persone, me inclusa, trovano giovamento nello Yoga o nelle tecniche di meditazione. Secondo alcuni studi, infatti, discipline come lo Yoga si rivelerebbero molto utili per migliorare la qualità della vita di chi è affetto da malattie neurodegenerative. Vi sono numerosi siti dedicati a questa pratica, tanto più che ormai le moderne tecnologie hanno reso possibile fare esercizio a casa. Un esempio per tutti: il sito www.lascimmiayoga.it realizzato da Sara Bigatti, insegnante di Vinyasa Yoga che ho intervistato per la rivista Lapelle nel 2015 (http://www.lapelle.it/sclerosi-multipla-yoga.html) e che cura anche un canale You Tube (www.youtube.com/lascimmiaYoga), dove pubblica regolarmente delle lezioni in cui utilizza un metodo di insegnamento messo a punto grazie agli stessi fruitori del canale e che vi consiglio fortemente.

3. Raffreddare il corpo

Un gruppo di ricercatori della fondazione Kessler ha dimostrato che la temperatura corporea aumentata da meccanismi endogeni nella sclerosi multipla recidivante-remittente è collegata ad un peggioramento della fatica. Lo studio è stato pubblicato online nel mese di febbraio 2014 sulla rivista Archives of Physical Medicine & Rehabilitation.
Ebbene sì, sappiamo bene che alcuni sintomi della sclerosi multipla possono peggiorare quando la temperatura corporea sale. A causa di ciò, i pazienti con sclerosi multipla tendono a stare peggio durante la stagione estiva, ad evitare la sauna, bagni molto caldi, ed altre sorgenti di calore o indumenti particolarmente coprenti che tendono a far sudare eccessivamente. Pertanto è bene evitare di accaldarsi, ad esempio indossando indumenti traspiranti, utilizzando alcuni dispositivi come le sciarpe di raffreddamento o i ventilatori e adattando l’intensità dell’allenamento, evitando l’esposizione al calore.

4. Seguire una dieta equilibrata

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Abbiamo visto come ultimamente la ricerca sembra volta a trovare la dieta più adatta per i pazienti SM. Alcuni piccoli studi suggeriscono che una dieta a basso contenuto di grassi saturi, ma ad alto contenuto di acidi grassi omega-3, che si trovano nell’olio di oliva e nel pesce, può essere utile. Ieri in un esaustivo articolo abbiamo parlato della dieta del Mima digiuno e di tutte le varie diete DMD attualmente in circolo nella rete – ma sono necessarie ulteriori ricerche e studi ben più ampi per appurarne la reale efficacia.
Anche integratori alimentari specifici possono cotribuire ad un miglioramento della qualità della vita del paziente; ad esempio, vi sono vari studi sull’efficacia della vitamina D, la quale pare apportare un potenziale beneficio per le persone con SM, e la biotina.

5. Rilassarsi e alleviare lo stress

Sentirsi stressati tutto il tempo può peggorare i sintomi della sclerosi multipla. E’ importante dunque trovare nell’arco della giornata uno spazio per dedicarci al nostro corpo e per provare qualcosa per rilassarci quando ci sentiamo sotto stress. Ho già parlato dello yoga e mi limiterò dunque ad aggiungere pratiche quali la meditazione, un massaggio, o una respirazione calma e profonda. Anche in questo caso, internet può essere di grande aiuto. In rete e nello specifico su You Tube troverete numerosi video tutorial di tecniche di meditazione facili ed efficaci.

6. Mantenere le normali attività quotidiane

E’ molto importante cercare di mantenere le normali attività quotidiane e seguire lo stile di vita che si aveva prima della diagnosi, in modo che il corpo non venga sottoposto ad un drastico cambiamento. Come abbiamo accennato precedentemente, a questo proposito può essere d’aiuto pianificare mentalmente le attività quotidiane e vi sono numerosi esempi in rete che vorrei proporvi brevemente, e che sono certa alcuni di voi praticano già, anche inconsapevolmente. 

In cucina:

– Riporre gli oggetti più utili in luoghi facilmente raggiungibili.
– Non spostare apparecchi pesanti da soli.
– Adattare il piano di lavoro a singole attività.
– Cercare di eseguire la maggior parte dei lavori da seduto/a.
– Usare un numero di stoviglie limitato.

Preparazione dei pasti:

– Cucinare pasti non complicati e che richiedono poco tempo di preparazione.
– Preparare porzioni doppie e conservarle nel frigorifero o nel congelatore.
– Prima di cominciare a cucinare, preparare l’occorrente.
– Utilizzare taglieri ampi, maneggevoli ed eventualmente muniti di chiodi.
– Se possibile, utilizzare apparecchi non manuali come apriscatole, frullatore, etc.

Pulizie

– Distribuire il lavoro nell’arco di tutta la settimana.
– Alternare faccende semplici con faccende più impegnative e se necessario farsi aiutare.
– Trasportare tutto l’occorrente per pulire in un secchio per non fare viaggi inutili.
– Utilizzare ausili, quali manici, etc.
– Stirare da seduto/a.
– Evitare di spostare pesanti mobili.

Spesa

– Pianificare in anticipo ciò che si vuole cucinare e redigere una lista della spesa necessaria.
– Recarsi regolarmente nello stesso negozio può essere utile per non cercare ogni volta i prodotti.
– Se possibile richiedere la consegna a domicilio, soprattutto degli articoli più pesanti.

Vestirsi

– Preparare la sera i vestiti per il giorno dopo.
– Indossare i vestiti da seduto/a.
– Cominciare a vestirsi dalla parte del corpo più debole.

Questo elenco può essere esteso all’infinito e ognuno ha certamente qualche accorgimento particolare da aggiungere (fatemi sapere i vostri!). Il principio rimane però lo stesso: l’insieme di  piccole facilitazioni determina una differenza enorme nella qualità della vita!

7. Mantenere vicini amici e parenti

Circondatevi di persone che amate. Gli amici e la famiglia sono le persone migliori da avere intorno sia per condividere i momenti belli e felici, che per parlare degli avvenimenti spiacevoli. Che si tratta di grandi gioie o di fiaschi incredibili, non dobbiamo essere soli. L’uomo ha il bisogno di convididere i momenti importanti della propria vita, ed è interessante notare che, sia che si tratti di felicità che di dolore, c’è bisogno di condividere e di interagire con gli altri. Godere il più possibile della vita deve essere l’imperativo assoluto per tutti, ancor di più quando si ha una malattia incerta ed imprevedibile come la sclerosi multipla.

8. Mantenere i vecchi hobby e trovarne di nuovi

Tutti noi abbiamo degli hobby. Alcuni più di altri. Non bisogna improvvisamente rinunciare al proprio dopo la diagnosi SM. Continuate a farlo. E se siete curiosi di provare alcune cose nuove, cominciate a cercare anche un nuovo hobby, oppure transformate il vostro hobby in un lavoro o in una vera e propria passione. Stimolare la creatività è indispensabile!

9. Partecipare ad un gruppo di sostegno

Condividere i sentimenti e le emozioni con altre persone che stanno vivendo la stessa malattia a volte può aiutare a gestire meglio le paure e a non sentirsi soli. Partecipare a un gruppo locale di sostegno o condividere le proprie idee in un gruppo online è un’ottima idea. Abbiamo già parlato di alcuni dei numerosi gruppi Facebook dedicati ai malati di Sclerosi Multipla; tra tutti vi consiglio Sclerosi Multipla Giovani e Sclerosi Multipla, l’altra. Questi sono dei gruppi privati e monitorati giornalmente dove potrete trovare migliaia di altri pazienti SM di tutte le età con cui potrete scambiare opinioni, idee, consigli, news sulla malattia ed informazioni.

E con questo vi saluto e vi invito a scrivermi i vostri hobby, le vostre idee e cosa fate per migliorare la qualità della vostra vita.

Per maggiori informazioni:

multiplesclerosisnewstoday.com/social-clips/2016/09/14/9-tips-for-self-managing-your-multiple-sclerosis
https://multiplesclerosisnewstoday.com/social-clips/2016/10/11/ten-tips-to-get-you-through-cold-and-flu-season/
http://www.ms-diagnose.ch/it/terapie-della-sm/gestione-dei-disturbi-piu-frequenti-della-sm/
http://www.lapelle.it/sclerosi-multipla-yoga.html
http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2014_04_ricerca_sclerosi_multipla_fatica

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