Cari amici,
eccoci giunti ad un nuovo appuntamento con la rubrica dedicata a noi, che conviviamo con la Sclerosi Multipla. Si può raccontare come si vive con una malattia cronica con leggerezza? E senza nulla togliere alla sua invadenza nella vita di tutti i giorni, ai problemi che l’accompagnano nella quotidianità? La risposta a questa domanda ce la scrive Noria, giornalista e scrittrice, che ci racconta una storia, la sua storia, con la bravura di chi scrive per mestiere e per passione. La sua testimonianza mi ha commosso, e mi ha ricordato del potere della scrittura, che amo da sempre, quel porsi in uno stato meditativo nel quale riusciamo a contattare il nostro vero io, ponendoci in una dimensione senza tempo e senza spazio che ci permette di esorcizzare e condividere il percorso terapeutico, le emozioni, e quel senso di impotenza che caratterizza chi ha una malattia per la quale non vi è cura, e un forte desiderio di guarire.

“Quest’anno “festeggio” il ventiduesimo anniversario di convivenza con la sclerosi multipla. Se con la mente ritorno a quei giorni di fine inverno in cui fece la sua prima comparsa provo dei sentimenti contrastanti. Nel ’95 io collaboravo con il notiziario di Radio Torino Popolare. Volevo fare la giornalista, quando la sclerosi ‘mi prese per mano’, causandomi una paresi graduale al braccio destro. Credevo che la mia vita fosse finita. Avevo una bimba di tre anni e nella mia mente, ripensavo allo slogan della Pubblicità Progresso, che avevo letto da bambina: ‘La sclerosi multipla non uccide, ma blocca la vita’.
Per fortuna, non è stato così…

Sono sposata, ho due figlie che vanno entrambe a scuola, non cammino tanto bene, ma riesco a fare tutto organizzandomi e rispettando  i miei tempi da lumachina.  Non avrei voluto fare la mamma a tempo pieno. Dopo la laurea in filosofia mi sarebbe piaciuto continuare a lavorare nel giornalismo, professione a cui mi ero già dedicata durante gli studi. Poi la famiglia e la malattia mi avevano distaccato, anche se il desiderio di scrivere continuava a covare nel mio animo. Avevo scoperto di avere la sclerosi quando Cassandra, la mia figliola più grande, aveva solo quattro anni. Ebbi una paresi al braccio. Mi spaventai molto, sembrava un perfido gioco del destino. Amavo scrivere e la malattia mi aveva colpito proprio il braccio destro, che per qualche mese non mi permise di lavorare e compiere molti normali gesti della quotidianità dal pettinarmi a vestire mia figlia. Come spesso accadeva nel passato, i medici avevano fatto fatica a trovare la diagnosi giusta. Quando si fece luce sul problema, Il mio neurologo mi sottopose a cinque flebo di cortisone e tutto si risolse senza strascichi  e non ebbi problemi per quasi dieci anni e mi sentii così bene da decidere di avere un altro bimbo. Dopo la nascita di Eleonora, la mia figlia più piccola, la mia convivente sclerosi multipla decise però di rifarsi viva in modo più aggressivo, colpendomi alle gambe. Sono passati diversi anni da quel giorno, seguo le cure (attualmente faccio flebo di Tysabri) nonostante il mio carattere ribelle mi dia ancora dei problemi. La cosa più importante è che ho ripreso a scrivere e a fare la giornalista. Una delle mie creature più importanti è il libro “La stampella di Cenerentola” che ho pubblicato con l’Omega edizioni di Torino. Un titolo fiabesco perché il mio animo bambino continua a seguirmi e a portarmi fortuna ovunque, anche tra le pagine dei libri, infatti sto per pubblicare, conla Golem di Torino un’altra “favola moderna” Le avventure semiserie delle mie gambe. La mia vena di scrittrice è  iniziata durante un ricovero, nel 2011, quando conobbi Biagio. Brizzolato, affascinante, dai modi retrò, passava il tempo a scrivere poesie, con una stilografica dorata, seduto nel corridoio del reparto. Veniva dalla Sicilia e mi ricordò un personaggio del Gattopardo. Mi emozionai, volevo che la sua storia fosse conosciuta. Fui presa dal desiderio di scriverne.

Quel pomeriggio qualcosa magicamente cambiò. Mi sentii come impadronita da un nuovo punto di vista sulla realtà. Riuscivo a cogliere la poesia nel modo di essere delle persone e soprattutto in chi viveva storie di malattia e disabilità e avevo una gran voglia di raccontarla. Lo stesso giorno conobbi anche Cristina, affetta da miastenia gravis, caparbia e vitale, dotata di una sensualità innata. Ricordava vagamente la grande diva del noir, Barbara Stanwyck. Poi arrivò Ivano, anche lui ricoverato per la sclerosi, bello e delicato come Farley Granger in Senso… Erano tutti lì i miei personaggi e si stavano esibendo per me in un palcoscenico privilegiato. Non riuscivo a credere a quello che mi stava accadendo.
Ne parlai sulla chat di Facebook con Guido Tiberga, che era caporedattore della cronaca di Torino de La Stampa. Anche lui rimase colpito. «Te la senti di scrivere cinquanta righe sul poeta di reparto?» mi propose. Fu come un sogno: avevo finalmente la possibilità di scrivere qualcosa di importante e sentito. Nacquero così i Ritratti di corsia, che uscirono per tre anni sulla prima pagina della cronaca di Torino nell’edizione domenicale. Ancora più stupefacente fu scoprire, che i miei spunti di racconto non si esaurivano, anzi sgorgavano quasi naturalmente dal mio io. Ora molte delle mie storie sono raccolte nel libro “La stampella di Cenerentola” (Omega edizioni Torino) e spero di riuscire a portare ancora, in altri giornali italiani, questo punto di vista sul mondo.
E la sclerosi? Sarà la potenza del raccontare, ma la “bestia” ora è sotto controllo e le mie gambe, con il supporto di un deambulatore, anche se non alla perfezione, hanno ripreso a funzionare”.

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La storia di Noria è stata pubblicata su Vivibene.org nella rubrica Real Stories lunedì 12/09. Potete seguire altre storie vere direttamente sulla rubrica vivibene.org/category/rubriche/real-stories/

Continuate a seguire la mia pagina facebook dedicata alla salute e alla Sclerosi Multipla: http://www.facebook.com/flipout4ms.01 e scrivetemi le vostre storie per farci conoscere!

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