La MS Society inglese ha stabilito che solo il 49% delle 575 persone gallesi intervistate sta beneficiando di una terapia disease-modifying (DMT).
Questa percentuale è assai inferiore rispetto al Regno Unito (56%), la Scozia (57%) e l’Irlanda del Nord (77%).

Il governo gallese ha ammesso che sono necessari dei miglioramenti.

Le terapie DMT, che potenzialmente riducono il numero di recidive e potrebbero dunque rallentare la progressione della sclerosi multipla, includono compresse, iniezioni ed infusioni, e dovrebbero pertanto essere garantite ad ogni paziente SM. Purtroppo non sempre è così.
L’indagine, pubblicata lo scorso 16 Agosto su BBC News ha rilevato numerose differenze nel numero di pazienti che possono accedere a trattamenti, cura e sostegno in tutto il Regno Unito e nel Galles.

La MS Society ha detto che questo problema è dovuto ad una serie di questioni, tra cui la carenza di risorse e la mancanza di infrastrutture per monitorare una nuova terapia o i farmaci, e il processo che le schede sanitarie locali attuano per aggiungere un nuovo farmaco alle loro liste.

Ci sono circa 4.900 persone con SM in Galles e più di 100.000 persone in tutto il Regno Unito.

Il direttore della MS Cymru Society  Lynne Hughes ha dichiarato: “La sclerosi multipla è una condizione imprevedibile e incurabile che colpisce il sistema nervoso delle persone.
“Può attaccare improvvisamente o progredire costantemente, portando una serie di sintomi che possono includere perdita della vista, incontinenza, fatica e problemi di mobilità.
“Le persone che vivono con la SM richiedono l’accesso ai trattamenti per gestire la loro condizione in modo da migliorare le loro vite.
“La nostra ricerca ha dimostrato che, pur avendo già apportato alcuni miglioramenti, abbiamo ancora molta strada da fare per garantire che le persone che vivono con la SM siano in grado di accedere al trattamento giusto al momento giusto, a prescindere da dove esattamente stiano vivendo nel Galles.”

La MS Society ha riconosciuto che il nuovo fondo per i trattamenti del governo gallese dovrebbe migliorare questa situazione per chi soffre di patologie come la sclerosi multipla.

Ed è di ieri un fatto ancora più incredibile avvenuto a Carmarthen, in Galles.

Una donna affetta da sclerosi multipla ha riferito che un tassista si è rifiutato di farla salire a bordo del veicolo per recarsi ad una riunione della MS Society. Il motivo? Il viaggio sarebbe stato troppo breve.

Barbara Stensland, 43 anni, di Cardiff, si è recata a Carmarthen il 5 agosto.

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Barbara Stensland

Quando ha cercato di prendere un taxi dalla stazione ferroviaria alla sede, a meno di un miglio (1,6 km) di distanza, lei è stata rifiutata.

L’agente a capo del rilascio delle licenze per taxi del Consiglio comunale di Carmarthenshire, Justin Power, ha detto: “Indagheremo la questione e prenderemo le misure necessarie“.

La signora Stensland ha riferito nel programma BBC Radio Cymru’s Post Cyntaf che le ci volle più di un’ora per raggiungere la sede.

Ha detto: “Sono andata al primo taxi in coda fuori dalla stazione, gli ho riferito dove volevo andare. “Rise. Ho pensato che stesse solo scherzando perché sapevo che la distanza era abbastanza breve.
“Quando ho detto ‘seriamente, posso salire sul taxi?’ Ha risposto ‘no, non ti prendo’ 
e mi ha indicato la direzione giusta dicendomi di camminare”.

Urtha Felda, dalla MS Society Cymru, ha dichiarato: “Abbiamo sentito di persone che hanno difficoltà a raggiungere i taxi”.

“Se qualcuno sta ancora camminando non si può vedere che sono portatori di handicap – se qualcuno è in una sedia a rotelle è invece evidente.
“Non è ovvio, quindi vorrei dire alla gente -. Non date giudizi affrettati”

 

E voi cosa ne pensate?

Fonti:

http://www.bbc.co.uk/news/uk-wales-37086198
http://www.bbc.co.uk/news/uk-wales-37098572

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