Cari amici,
oggi vorrei trattare una tematica importante per chi come me cerca di informare i lettori in modo realistico, soprattutto senza cadere nel sensazionalismo. Come sapete, io scrivo per passione, sono una semplice scienziata che ama la scrittura e non sono una giornalista. Il mio sito non ospita alcuna pubblicità e mai la ospiterà. Evito completamente di imporre punti di vista, enfatizzare o distorcere qualsiasi informazione mi arrivi tramite un giornale o una notizia in rete, e preferisco tradurre personalmente ogni articolo che i vari magazine online italiani traducono dai rispettivi in lingua inglese.   

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Sono abbastanza scettica e amo leggere di tutto e farmi un’opinione ponderando bene le varie fonti, perchè al giorno d’oggi, come sapete, utilizzando internet è molto semplice per chiunque accedere ad una quantità infinita di informazioni su qualsiasi argomento. Tuttavia, quando si approcciano articoli scientifici, spesso diventa difficile comprendere i risultati di ricerche pubblicate su libri e riviste specializzate. Pertanto, le attività di divulgazione svolte da giornalisti, bloggers, scienziati, e da appassionati di ricerca scientifica, svolgono un importante ruolo di interfaccia tra il mondo della ricerca e il grande pubblico.

La divulgazione scientifica è quell’attività di comunicazione rivolta al pubblico che concorre a diffondere la cultura scientifica senza specifiche intenzioni formative, per accrescere la percezione dell’importanza della scienza nell’ambito delle attività umane. Negli ultimi anni, le tipologie di comunicazione si sono moltiplicate.

Una ricerca della Comunità Europea del 2007 ha rilevato che il 52% cittadini europei sono favorevoli all’informazione scientifica proposta da scienziati, mentre solo il 14% preferisce i giornalisti come fonte, e il restante 20% sollecita il ruolo di entrambi nella comunicazione scientifica. In Italia la divulgazione scientifica è svolta prevalentemente da giornalisti: il numero di scienziati italiani attivi in campo divulgativo è molto limitato.
In Europa la mancata divulgazione delle attività di ricerca ha acuito il distacco con la società e ha favorito la diffusione di cattive informazioni scientifiche da parte dei media, i quali hanno contributo ad alimentare false speranze in campo medico.

Tra le pagine internet più visitate c’è WIKIPEDIA, l’enciclopedia gratuita collaborativa, in cui chiunque può aggiungere informazioni o consultarle. Oltre a Wikipedia le informazioni scientifiche online sono disponibili in diversi siti: centri di ricerca; riviste scientifiche “peer reviewed” (revisione tra pari) e divulgative, ma anche blog, come il mio.
I blog, termine che deriva dalla contrazione di web-log, ovvero “diario in rete”, possono essere gestiti da una o più persone (bloggers) che, generalmente, utilizzano un linguaggio semplice accessibile a non addetti ai lavori, riuscendo a raggiungere un grande numero di utenti. Uno dei maggiori limiti dei blog è la non sempre elevata competenza del blogger in merito agli argomenti trattati. Quindi, a meno che i bloggers non siano degli scienziati che più o meno comprendono gli argomenti trattati, i contenuti dei “post” risultano poco attendibili e spesso non vengono citate neppure le fonti da cui sono attinte le informazioni: questo può creare o alimentare la disinformazione, o peggio, causare inutile allarmismo. In Italia, esistono alcuni blog autorevoli gestiti da giornalisti scientifici o ricercatori (ad es. MedBunker).
Le riviste peer reviewed, invece, pubblicano risultati di ricerche scientifiche revisionate da esperti del settore, che verificano se il lavoro può essere pubblicato o necessita alcune modifiche. Gli articoli sono scritti quasi esclusivamente in inglese e con un linguaggio specifico della disciplina trattata e, per questo motivo i destinatari sono quasi esclusivamente scienziati del settore. Tutte queste caratteristiche, però, rendono molto difficile per un semplice appassionato consultare la letteratura scientifica.

E poi attraverso i social network (Facebook e Twitter in particolare), le persone coinvolte in fatti di varia natura hanno iniziato a condividere quello che vivono in prima persona, alimentando una nuova forma di giornalismo che vede la partecipazione dei lettori. Lo sviluppo di questo nuovo tipo di giornalismo, definito collaborativo, viene ormai considerato molto utile per quanto riguarda i fatti di cronaca, ma non per la comunicazione scientifica, dove le nuove scoperte devono essere supportate da dati e confermate da altri ricercatori.
Purtroppo, però, questo non sempre accade, in quanto spesso i tabloid preferiscono riportare i fatti secondo il punto di vista di una persona sola, e non uno scienziato, senza confrontarsi con fonti più autorevoli.

Qualche giorno fa in occasione di un’intervista al Dottor Paolo Muraro, neurologo italiano che dirige il gruppo di Neuroimmunologia presso il Centro di Neuroscienze nella Divisione Brain Sciences, del Dipartimento di Medicina dell’Imperial College di Londra, avevamo parlato di un famoso caso giornalistico che aveva occupato per diversi giorni i tabloid inglesi più noti, tra cui il Mail Online e il Mirror. L’articolo dal titolo “I can walk again after years in a wheelchair’: Father with MS stands up within DAYS of having stem cell therapy in Mexico” (Posso camminare di nuovo dopo anni in sedia a rotelle: padre con Sclerosi Multipla si alza nel giro di giorni dopo il trattamento con cellule staminali in Messico), trattava la storia miracolosa di Eric Thomson (articolo), colpito da una forma di SM molto aggressiva, che, in seguito alla mancanza di fondi da parte del sistema sanitario inglese (NHS) è recentemente partito in Messico per recarsi in un centro specializzato in HSCT (Haematopoietic Stem Cell Transplantation) trattamento con cellule staminali ematopoietiche ottenendo dei risultati apparentemente sensazionali.

eric
Eric Thomson

Dott. Muraro era già a conoscenza di numerosi casi di pazienti che sono stati o che pensano di andare in Messico per recarsi in questi centri ed  avere un trattamento con cellule staminali. Il problema più importante secondo Muraro è che “questi centri non hanno alcuna trasparenza su che cosa fanno esattamente e non interagiscono con la comunità scientifica in modo aperto, trattandosi di centri privati che danno un ciclo di trattamento che per altro non è neppure completo.” “Un trattamento in centri privati che non forniscono dati sul loro protocollo e non pubblicano i loro risultati a livello scientifico, crea dei problemi”. Muraro ha inoltre affermato che “I media sono spesso sensazionalistici“.

Nonostante non sia una novità che pazienti con forme maligne di Sclerosi Mutipla con un decorso altamento aggressivo e  catastrofico, abbiano spesso avuto risposte anche francamente sorprendenti all’immunosoppressione e al trapianto ematopoietico, Muraro ha concluso che “la differenza è che in quei casi conosciamo tutti i dettagli per capire come è stata l’evoluzione clinica dei pazienti e quindi come è stata la loro risposta al trattamento. In questi casi mediatici, invece, manca proprio quel tipo di dettaglio.”

“Quello che causa confusione, infatti, – dice Muraro – è l’uso dei media di queste notizie: se in un articolo si parla genericamente di un uomo in sedia a rotelle che fa un trattamento miracoloso e smette immediatamente di usarla e torna a camminare, il paziente che è costretto alla sedia a rotelle  da 20 anni con una disabilità sfortunatamente consolidata da un danno alle cellule nervose, leggendo un tale articolo potrebbe pensare di ottenere lo stesso tipo di beneficio. Ciò genera delle false speranze molto dannose alle persone che le coltivano. E’ un argomento molto delicato e certi media purtroppo non brillano per moderazione e per accuratezza nel riportare storie di questo tipo.”

Per fare un po’ di chiarezza, ho contattato personalmente Eric Thomson e gli ho rivolto qualche domanda. Poche battute che però hanno confermato ciò che Dottor Muraro aveva detto. Ho colto l’occasione per chiedere a Eric alcune informazioni riguardo il trattamento con cellule staminali. Vi riporto qui il nostro breve scambio di battute.

Hi Eric, I read your story on Mail Online. Is it possible have a quick chat with you? I wanted to know if is real that the treatment was so good.
Ciao Eric, ho letto la tua storia nel Mail Online. E’ possibile fare una veloce chiacchierata con te? Volevo sapere se è vero che il trattamento è stato così efficace.

The Mail Online headline was way OTT, but the story is correct. Fire away
Il giornale Mail Online è stato fin troppo esagerato (OTT=over the top), ma la storia è corretta. Fire away in slang significa spara.

First question is: when did you actually have the treatment in Mexico and how long you are going to stay under medical observation? I would be interested to know also in what way you feel the Mail Online went OTT. What was the reality of the treatment for you? An important question which i felt the Mail Online left out also is whether you still have an MS diagnosis and if you experience any symptoms still? I really appreciate your contact and would like to represent your story as realistically as possible for other MS fighters. Im not a tabloid journalist
La prima domanda è: quando hai avuto il trattamento in Messico e per quanto tempo starai sotto osservazione medica? Sarei molto interessata a sapere anche in che modo pensi il Mail Online sia stato esagerato. Qual è stata quindi la realtà del trattamento per te? Una domanda importante che penso non sia stata specificata dal Mail Online è se la tua diagnosi è ancora di SM o no e se hai ancora i sintomi tipici della malattia. Apprezzerei molto se tu rappresentassi la tua storia nel modo più realistico possibile per gli altri malati SM. Non sono una giornalista di tabloid.

I started my treatment June 20th in Clinica Ruiz Puebla Mexico. 2×5 hours chemotherapy sessions, PICC Line placement, 4 hours cell harvesting procedure and 2×5 hours chemotherapy. Stem cells returned, 10 days neutrapeanic, finally high dose retuximab infusion 3 hours, then discharged. All done in 28 days. I am the same as everyone else. I will still get sick like you. I will still see my GP. I still have PPMS I will still see my neurologist until he tells me otherwise. The story is correct but the headline is misleading. It is not a miracle. It’s world class doctors making a difference. Hope this helps.
Ho iniziato il mio trattamento il 30 Giugno nella Clinica Ruiz Puebla in Messico. Due sessioni della durata di 5 ore di chemioterapia, PICC Line Placement (Peripherally Inserted Central Catheters) cateteri centrali a inserimento periferico, 4 ore di raccolta di cellule staminali per il trapianto e altre due sessioni da 5 ore di chemioterapia. Ritorno delle cellule staminali, 10 giorni di neutropenia, e per finire una elevata dose di retuximab (un farmaco appartenente alla classe degli anticorpi monoclonali) in infusioni da tre ore e poi dimesso. Tutto fatto in 28 giorni. Sono una persona come le altre. Continuerò ad ammalarmi come te. Continuerò a vedere il mio medico di base. Ho ancora la sclerosi multipla primariamente progressiva e continuerò a vedere il mio neurologo fino a che lui mi dirà di fare. La storia è corretta, ma il titolo è fuorviante. Non è stato un miracolo. E’ stato il lavoro di alcuni tra i più bravi dottori al mondo che ha fatto la differenza. Spero che queste informazioni possano aiutarti.

Yes, thanks Eric . Are you going back to Mexico for the follow up?
Si, grazie Eric. Andrai di nuovo in Messico per il follow up?

No, I see my haematologist in the UK from now on. Need another 5 lower dose of retuximab infusions every 2 month for a year.
No, vedrò il mio ematologo in Inghilterra d’ora in poi. Ho bisogno di altre 5 basse dosi di retuximab in infusione ogni due mesi per un anno.

Oh okay. Is it a painful treatment? Can I also ask you a bit more about your life with MS. I know u have been diagnosed 4 years ago. Is that right?
Oh, okay. E’ un trattamento doloroso? Posso chiederti un po’ di più a proposito della tua vita con la malattia. So che sei stato diagnosticato 4 anni fa. E’ corretto?

I was diagnosed PPMS in 2011 and told: today is your best day. will not improve just get worse. They were right, but faster than I thought. I worked until Feb 2015. Gone as far as I could go. As you can imagine pre HSCT when I had a bad day that was my best day not nice. Post HSCT I’m like; you have a bad day, “brush it off and start again tomorrow”.
Sono stato diagnosticato con PPMS (Sclerosi Multipla primariamente progressiva) nel 2011 e mi hanno detto: “Questo è il più bel giorno. Non migliorerà, peggiorerà soltanto. Avevano ragione, ma accadde più velocemente di quello che pensavo. Ho lavorato fino a Febbraio 2015. Ho fatto il più che ho potuto. Come puoi immaginare, prima del trattamento con cellule staminali, quando avevo una brutta giornata quella era solo il miglior giorno (prima di un evento di ricaduta, ndr). Dopo il trattamento, quando ho un brutto giorno, (penso, ndr): “spazzalo via e rinizia da capo domani”.

Okay I understand now. I can only imagine. This is why I wanted to chat with you directly and I really thank you for your help.
Okay, capisco. Questo è il motivo per cui volevo chiacchierare direttamente con te. Grazie tante per il tuo aiuto.

Riassumendo, Eric sembra dunque aver trovato un reale giovamento in questo trattamento e, come pensava Dott. Muraro, Eric sarà seguito in Inghiterra d’ora in poi dove proseguirà i cicli di rituximab. Resta il fatto che la notizia è stata distorta dai vari tabloid inglesi, che non hanno fornito alcun dettaglio sul reale trattamento di Eric e non hanno mancato di sensazionalismo. Nel mio piccolo, io spero di aver chiarito le idee ai miei lettori.

Mi auguro che ci sia una sempre più corretta divulgazione delle notizie che permetta a tutti di poter effettuare delle scelte consapevoli sui vari temi scientifici trattati quotidianamente, e che i lettori assumano un atteggiamento critico nei confronti della miriade di informazioni spesso confuse e anche poco attendibili reperibili sui vari mass media.

Fonti:
Carrada G., (2005). Comunicare la scienza: kit di sopravvivenza per ricercatori. Vol. 12. Alpha Test.

https://sciencewritersinitaly.files.wordpress.com/2011/04/tabloid-giornalismo_scientifico-doha.pdf

it.ejo.ch/giornalismi/la-comunicazione-scientifica-ai-tempi-del-web-2-0

http://www.dailymail.co.uk/health/article-3706850/I-walk-years-wheelchair-Father-MS-stands-DAYS-having-stem-cell-therapy-Mexico.html

Nella featured image: Jerry Springer, conduttore televisivo americano.

One thought

  1. Tante cose vengono distorte, la sclerosi. multipla e`una maledetta malattia a volte invisibile , si scrive tanto sui farmaci sperimentali,(che ti fanno star di un male !!!!!!…..) facciamo tutti il trapianto di cellule staminali, nn vogliamo avere +dolori, astenia improvvisa ,debolezza, vogliamo la speranza di stare un po`meno peggio.

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