Cari amici,
benvenuti ad una nuova storia per la nostra rubrica del lunedì.
Oggi sarà Gianfranca a raccontarci la sua esperienza con la malattia: un percorso lungo il suo, iniziato nel 2010 con una improvvisa perdita della vista a un occhio, una travagliata ricerca di risposte caratterizzata da frequenti disagi e delusioni puntuali causate da medici forse non troppo comprensivi. E ancora una volta, Gianfranca ci ricorda che il mondo medico è quel club di cui non abbiamo chiesto di far parte, ma che ci troviamo a dover frequentare per forza, di continuo, spesso sballottati a nostre spese da una parte all’altra, da un reparto all’altro, alla ricerca di chiarezza. E forse è proprio quando la diagnosi non arriva, che ci sentiamo ancora più impauriti e frastornati e cerchiamo di “padroneggiare” con calma e lucidità l’arte del “bravo paziente”, cercando di sopire le nostre ansie e paure, per poi ricominciare da zero con la consapevolezza della malattia.
Ed ecco quindi la testimonianza di oggi: la storia di Gianfranca…

“Ciao a tutti, sono una ragazza di 27 anni e, come mi definisco, sono alle spalle dello stato!
Amo leggere e questo mi aiuta a estraniarmi dalla situazione e dalla malattia. Oggi volevo raccontare la mia storia.
Premetto che soffro anche di un’altra malattia, detta cheratocono, una malattia della cornea. Questo mi ha portato a due trapianti: uno doveva essere fatto, mentre l’altro poteva essere evitato e poi capirete perché. Io stavo male da tempo, ma alla fine venivo sempre liquidata. Approdai all’ospedale di Nuoro nel 2010, in seguito alla prova delle lenti a contatto, quando ci rendemmo conto che ad un occhio ebbi un considerevole calo del visus. L’oculista a quel tempo, mi mandò in Neurologia e la dottoressa di turno mi disse che non avevo nulla, nonostante alcuni problemi riscontrati durante la visita di cui non capivo il significato. Per la vista naturalmente la colpa era del cheratocono.
Passato un po’ di tempo fui ricoverata nello stesso ospedale con problemi alla gamba sinistra. Feci una risonanza magnetica, in cui furono evidenziate alcune lesioni che secondo i medici non erano indicative di SM. Quindi, fui rimandata a casa con “disturbo da conversione”. L’oculista mi disse di tentare il trapianto all’occhio con cui non vedevo. Feci il trapianto nel 2011, ma non notai miglioramenti. Mandai i documenti degli esami ad un oculista di Roma, che dopo aver visto lo spessore corneale e tutte le analisi fatte, mi disse che il trapianto non doveva essere fatto in quanto il danno era a livello del nervo ottico. Dopo quattro mesi ebbi una crisi di rigetto e mi arrabbiai con l’oculista di Nuoro. Mi feci dimettere dall’ospedale, piena di rabbia per un trapianto che doveva essere evitato, visto che l’occhio sarebbe rimasto cieco comunque, ed in più ebbi la crisi di rigetto. Presi tutti i documenti e partii a Roma. Dopo alcuni mesi di cortisone finalmente la situazione si stabilizzò e così il nuovo medico prese in mano tutta la mia storia clinica.
Feci un’altra risonanza magnetica perché qualcosa non quadrava. Furono evidenziate altre lesioni.
Parlai con mia zia, che mi fece approdare all’ospedale Binaghi (Centro SM). In tutto questo periodo di tempo le ricadute si susseguivano sempre più pesanti. Al Binaghi feci subito la puntura lombare, che risultò positiva, ma ancora una volta mi dissero che le lesioni non erano compatibili con la SM. Quindi feci dei test per stabilire se ci fossero delle malattie genetiche. Anch’essi risultarono negativi.

Intanto, mio fratello si mise in contatto con l’ospedale di Sassari e anche questa volta nonostante i potenziali evocati positivi, nessuna risposta. Nel 2013 mandai tutti i documenti a mia sorella in Germania e contemporaneamente andai da un dottore privato a Cagliari. Per entrambi i centri, la mia diagnosi era di SM secondaria progressiva aggressiva atipica. Quindi una forma rara in tutto e per tutto, anche nella RMN. Pensare che la dottoressa del Binaghi fino all’ultimo continuava a volermi fare testper malattie genetiche!
Andai a Ozieri (provincia di Sassari, ndr) con la diagnosi. Naturalmente, non mi diedero ascolto, in quanto la diagnosi era stata fatta da un medico privato e i medici di Ozieri si fidavano solo del Binaghi di Cagliari. Ok, mollai tutto e continuai a seguire il dottore privato di Cagliari e l’oculista di Roma.

Nel 2015 l’occhio entrò di nuovo in fase di rigetto, quindi sia per la SM che per il rigetto mi fu proposta l’azatioprina per circa sei mesi, ma intanto la SM stava accelerando il suo decorso. Mollai tutto, o la va o la spacca – pensai. Iniziai a fare riabilitazione e intanto fui accettata all’ospedale Santa Lucia a Roma. Anche qui stessa diagnosi di SM atipica.

Anche quest’anno a gennaio ho avuto una ricaduta e fui ricoverata di nuovo a Nuoro, in un centro più vicino. Il primario, insistendo che la mia patologia non era Sclerosi Multipla, interruppe il cortisone. Mi arrabbiai tanto, poi il dottore mi disse che qualcosa sì, c’è l’avevo (non poteva negare, considerando tutti i problemi che stavo riscontrando), ma non era SM. Mia madre riuscì a calmarmi, poi arrivò il risultato della RMN: finalmente anche per loro la diagnosi fu di SM atipica aggressiva ed il primario per magia si trasformò nella persona più gentile del mondo.

Ora mi ritrovo con un EDSS 8/8,5 e con tutto ciò che ne consegue. Comunque, in tutto questo casino ho avuto modo di conoscere anche alcune persone meravigliose: il mio attuale oculista, il Dott. Abbondanza che mi sprona ad andare avanti e non guardare mai indietro; l’oculista Dott. Grunberger, sempre disponibile ad ogni urgenza, pur di non farmi viaggiare ogni volta a Roma; il neurologo privato di Cagliari il Dott. Mascia e infine, la Dott.ssa Grasso del Santa Lucia di Roma, che alla fine è come una seconda mamma. Con loro ho una relazione che va oltre il formale rapporto medico-paziente, in quanto sono presenze costanti che fanno parte della mia vita.
La malattia mi ha insegnato a vivere tutto attimo per attimo senza pensare al futuro e forse proprio questo significa vivere.

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La storia di Gianfranca è stata pubblicata su Vivibene.org nella rubrica Real Stories lunedì 25/07. Potete seguire altre storie vere direttamente sulla rubrica vivibene.org/category/rubriche/real-stories/

Continuate a seguire la mia pagina facebook dedicata alla salute e alla Sclerosi Multipla: http://www.facebook.com/flipout4ms.01 e scrivetemi le vostre storie per farci conoscere!

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