La vitamina D è un gruppo di pro-ormoni liposolubili di cinque diverse vitamine, ossia la vitamina D1, D2, D3, D4 e D5. La vitamina D viene generalmente prodotta dall’organismo dopo l’esposizione alla luce solare o è ottenuta (in minor parte) con l’alimentazione. Non sono molte, infatti, le fonti alimentari di questa vitamina, ma tra queste possiamo annoverare l’olio di fegato di merluzzo, il latte, le uova e le verdure a foglia verde. Gli effetti classici conosciuti di tali sostanze D, riguardano principalmente il metabolismo del Calcio e del Fosforo a livello osseo, renale ed intestinale. Il nostro corpo ha un sistema incredibile di regolazione per tali sostanze, estremamente importanti per il funzionamento della struttura corporea portante, cioè lo scheletro e per la normale attività neuromuscolare. Recenti studi e ricerche individuano nel D un fattore strategicamente importantissimo per la funzionalità del sistema immunitario. Infatti, la vitamina D, nella sua forma D3 (colecalciferolo), presenta un’azione immunomodulatrice e pertanto ha un ruolo nei processi infiammatori.

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Alcuni dati epidemiologici e studi prospettici hanno evidenziato come i livelli di vitamina D siano generalmente minori nei pazienti affetti da Sclerosi Multipla rispetto ai soggetti sani. Altri studi hanno anche rilevato una correlazione tra gravità della malattia (numero delle recidive, numero di nuove lesioni) e livello nel siero di vitamina D. Quindi un livello minore di vitamina D costituirebbe un fattore di rischio per lo sviluppo della malattia e per un decorso meno favorevole.

La vitamina D ha ricevuto molta attenzione recentemente e in particolare a partire dal 2014, come risulta dal rapidissimo aumento del numero di pubblicazioni che la riguardano. Tali pubblicazioni dimostrano come la vitamina D svolga un ruolo cruciale in un grande numero di funzioni fisiologiche e come la carenza di vitamina D sia stata associata a molte malattie acute e croniche, compresi i disturbi del metabolismo del calcio, le malattie autoimmuni, alcuni tipi di cancro, il diabete mellito tipo 2, le malattie cardiovascolari e le malattie infettive.

Un ricercatore brasiliano di San Paolo, il Dr. Cicero Coimbra, sta effettuando da alcuni anni una terapia con alti dosaggi di vitamina D in pazienti affetti da Sclerosi multipla ed altre malattie autoimmunitarie, tipo rettocolite ulcerosa (morbo di Chron), vitiligine, Alzheimer ed altre.

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Dr. Cicero Coimbra

Sul sito https://vitaminadperlasclerosimultipla.wordpress.com ho trovato numerose informazioni sulla ricerca svolta fino ad ora. Vi riporto le più significative qui di seguito.

“La vitamina D è in realtà un ormone che ha 4.500 recettori nelle cellule del sistema immunitario (ciascuno dei quali ha una funzione biologica specifica). Pertanto è il più importante immuno-regolatore che abbiamo a disposizione. Non è un immuno-soppressore. Piuttosto, il sistema immunitario guadagna forza ed efficacia sotto l’effetto della vitamina D, ma diventa incapace di attaccare il corpo stesso”- dott. Coimbra

1) le alte dosi di vitamina D rappresentano il 95% del trattamento. Queste dosi possono essere usate solo sotto controllo medico e di laboratorio, prendendo precauzioni per evitare complicazioni quali la nefrocalcinosi.

2) il preparato galenico fornisce i componenti necessari per ottimizzare gli effetti della vitamina D e correggere la carenza di B2 (riboflavina). Si può aggiungere o eliminare un elemento, secondo la condizione trattata e qualsiasi deficienza rillevata.

ll dott. Coimbra prescrive la riboflavina (vitamina B2) perché una delle sue numerose funzioni è quella di agevolare il processo di attivazione della vitamina D nelle proteine “pigre” (“polimorfiche”) presenti nell’organismo delle persone predisposte a sviluppare o che hanno già sviluppato malattie autoimmuni.

“L’aggiunta di riboflavina (vitamina B2) nel trattamento a dosi elevate di vitamina D, in base alla nostra esperienza, impedisce la formazione di nuovi calcoli renali e anche l’aumento del volume dei calcoli preesistenti” – Dr. Coimbra.

Secondo una ricerca realizzata da un vasto team di scienziati guidati da Peter A. Calabresi della Johns Hopkins University School of Medicine di Baltimora bassi livelli di vitamina D portano ad a un maggior rischio di sviluppare la sclerosi multipla, ma non solo. Bassi livelli del micronutriente sono correlati anche a un’attività maggiore della malattia, per cui, medici e ricercatori da tempo si chiedono se e come gli integratori a base di vitamina D potrebbero migliorare la vita delle persone con SM. Uno studio su Neurology pubblicato a gennaio 2016 suggerisce che sì, alte dosi di vitamina D possono far bene a chi soffre di SM, riducendo l’iperattività del sistema immunitario tipica della patologia.
I ricercatori hanno somministrato supplementi di vitamina D3 in diverse dosi a 40 persone con SM. Alcune hanno ricevuto 800 UI (unità internazionali) della vitamina, altre invece hanno ricevuto dosi ben più elevate, pari a 10400 UI (per confronto, si tenga conto che la dose giornaliera è di 600 UI, negli Usa, dove è stato condotto lo studio). Tramite analisi del sangue i ricercatori hanno quindi misurato – all’inizio, a tre e poi di nuovo a sei mesi – i livelli di vitamina D e l’attività dei linfociti T, importanti mediatori della risposta del sistema immunitario nelle persone che soffrondo di sclerosi multipla.

Gli scienziati hanno così scoperto che, per entrambi le dosi del micronutriente, gli effetti collaterali erano minimi e comunque paragonabili nei due gruppi, ma chi assumeva dosi maggiori della vitamina aveva dei benefici che nelle altre persone non si avevano. In particolare, alti livelli di vitamina D erano associati a una diminuzione dei linfociti T che producono l‘interleuchina-17, un mediatore importante dell’infiammazione nella sclerosi multipla (nel dettaglio, quando i livelli superavano i 18 ng/ml, ogni aumento di 5 ng/ml si associava a una diminuzione dell’1% della percentuale dei linfociti T nel sangue). Nessun cambiamento nei linfociti T si aveva per per chi aveva ricevuto i supplementi a basse dosi.

I ricercatori hanno precisato che non è ancora chiaro quali siano i livelli adeguati di vitamina D per i pazienti con SM, e altri studi saranno necessari per confermare quanto osservato ed elaborare delle raccomandazioni cliniche, ma credono che siano necessari circa 50 ng/ml per ridurre l’attività della malattia. Certo è che si tratta di una via interessante da perseguire, anche perché, come ha notato Calabresi, la vitamina D potrebbe diventare un’arma economica, sicura e conveniente per le persone con SM.

La vitamina D, dunque, potrebbe costituire un trattamento alternativo per la Sclerosi Multipla?
Per capire meglio in cosa consiste il trattamento con vitamina D e quanto questa possa aiutare chi soffre di questa malattia, ho rivolto alcune domande a Christian, 36 anni, diagnosticato ad inizio luglio 2015, che da 10 mesi assume supplementi di vitamina D3 ed è seguito in Brasile.

Ciao Christian, innanzittutto grazie per esserti offerto di rispondere ad alcune domande relative a questo interessante argomento. Raccontaci come è iniziata la tua avventura con la nostra comune “compagna” e cosa ti ha spinto a cercare trattamenti alternativi.

La mia avventura, come per molti altri malati di SM, è iniziata dopo un grave lutto famigliare avvenuto tre anni e mezzo fa a cui sono seguiti a pochi mesi di distanza piccoli fenomeni che, seppur leggeri, denotavano con il senno di poi, una malattia in attività, che, sebbene nell’ambito di un contesto favorevole, erano in costante crescita.
In particolare, mi riferisco a formicolii alle gambe, poi una forte labirintite ed infine il sintomo che mi ha portato a fare un controllo mirato in quanto “visibile” e che ha portato alla diagnosi: una leggera parestesia alla gamba sinistra che mi portava a trascinare leggermente il piede e rendeva il passo “poco armonico”; parallelamente a questi sintomi sono aumentate anche altre peculiarità non nuove che mi portavo avanti da anni come la stanchezza cronica e l’intolleranza al caldo che solo dopo ho collegato alla patologia.
A seguito dei primi controlli ho subito un ricovero in ospedale con tutti i classici esami tra cui RMN completa, potenziali evocati e liquor che hanno portato alla diagnosi di SMRR; la risonanza denotava infatti numerose piccole lesioni a encefalo e cervicale di cui una rispondente al mezzo di contrasto, quindi mi fu subito proposta una delle due terapie classiche: il Copaxone che continuo tuttora senza devo dire effetti collaterali.
Parallelamente a questo iter, documentandomi in internet e cercando di districarmi tra la giungla di trattamenti scientifici o pseudo tali ho trovato del materiale su un medico Brasiliano che applica da ormai più di 10 anni un trattamento a base di altissime dosi di vitamina D, i cui pazienti riportavano tantissime esperienze positive. Ho passato l’intero mese di luglio a documentarmi il più possibile e poi ho deciso di iniziare una semplice integrazione “significativa” dato che moltissimi studi che arrivavano da più parti indicavano una correlazione fra SM e decorso della malattia.
Devo dire che al ritorno dall’ospedale dopo i boli di cortisone i leggeri sintomi che avevo (stanchezza e intolleranza al caldo a parte) sono totalmente spariti (sicuramente per merito del cortisone), ma una volta cominciata ad inizio agosto l’integrazione di vit. D, in circa 45 gg la stanchezza cronica è quasi completamente sparita tant’è che solo allora mi sono reso conto completamente di quanto fosse presente prima. So bene che mi potrà capire a pieno solo chi l’ha provata. Per cercare di far capire che non si tratta di una stanchezza normale ma di qualcosa di molto più impattante, posso dire per esempio che in vacanza mi capitava di riposare oltremodo per tutto il giorno senza muovermi da casa o dall’albergo rinunciando ad attività anche divertenti che alla mia età sarebbe stato logico fare, e dopo un paio di settimane, dormendo a volontà per 10 ore al giorno di notte e poi riposandomi per tutto il giorno, alla fine della vacanza capitava che fossi più stanco di prima: una stanchezza che ti incolla al divano e ti impedisce di uscire e vivere la tua vita sia in vacanza che al ritorno, e non è mancanza di volontà o pigrizia, ma è proprio una necessità del corpo.
Quindi mi sono detto: se solo l’integrazione ha fatto questa cosa in così poco tempo, cosa potrà fare il protocollo vero? E così ad Ottobre ho fato le valigie e sono andato in Brasile e da allora la stanchezza non è più tornata, questo lo posso giurare e seguo le indicazioni del medico e aspetto di avere conferme dagli esami veri e propri che dopo l’estate dovrebbero arrivare in un modo o nell’altro.

Quali sono le dosi “normali” di vitamina D secondo il Dr. Coimbra e come viene scelto il dosaggio ottimale per i pazienti SM?

Bisogna chiarire che la medicina ha sempre avuto timore di questa sostanza che non è una vitamina ma un pro-ormone, il quale una volta trasformato dal nostro corpo ha un effetto ed una potenza devastante sulle funzioni metaboliche e così la dose raccomandata per prevenzione va dalle 600 alle 800 UI al giorno. Tale dose però è visibilmente sbagliata, in quanto non è in grado di correggere nessuna carenza e ciò lo si può tranquillamente controllare con dei semplici esami del sangue ed andrebbe corretta. Questa impostazione arriva ormai da molte fonti autorevoli come il Dott Holick (il più grande esperto vivente di vitamina d) ed il Dott Soram Khalsa, che ha scritto un libro a riguardo.
Per Coimbra invece la dose fisiologica di vitamina D utile alle funzioni metaboliche e che lui stesso afferma di dare alla propria figlia è di 10.000 UI (a patto che non ci siano problemi endocrinologici particolari come iperparatiroidismo primitivo, etc). Tale dose, sempre secondo Coimbra, equivale alla vitamina D prodotta dal corpo con circa 20 minuti di esposizione diretta, senza protezione solare, di una persona giovane, di carnagione bianca al sole estivo nelle ore di punta. Il dosaggio per i malati di SM è altamente personalizzato e varia da 20.000 UI fino anche a 250.000 UI, a seconda dei casi. L’obiettivo è quello di far arrivare il PTH (paratormone o ormone paratiroideo) alvalore minimo del range di riferimento. Il motivo di ciò è che il PTH è l’antagonista naturale della vitamina D ed in questo modo Coimbra è sicuro che l’ormone in circolo sia massimo senza somministrare dosi tossiche.

Spiegaci meglio in cosa constiste in protocollo Coimbra per te e perchè secondo te potrebbe funzionare.

La proposta di Coimbra spiegata sostanzialmente da un NON medico come me, è riassumibile nel fatto che secondo lui tutti i malati autoimmuni hanno un difetto non ancora chiaro nel ciclo di produzione/trasformazione/attivazione della vitamina D che si traduce in una resistenza agli effetti benefici di tale sostanza. Per capire questo concetto, bisogna chiarire che la vitamina D viene prodotta dall’esposizione della pelle al sole, ma questo è solo un pro-ormone che ingeriamo anche con un’integrazione ma è biologicamente inattivo, questo si ammassa nel sangue e nei grassi corporei e deve poi subire altre trasformazioni nel fegato e nei reni per diventare l’ormone vero e proprio e svolgere le proprie funzioni. I malati autoimmuni avrebbero quindi una specie di collo di bottiglia che impedisce una corretta attivazione e di contro come effetto un sistema immunitario sregolato che attacca parti del proprio corpo non riconoscendolo come tale. Per ovviare a tale situazione e vincere tale resistenza, Coimbra prescrive mega dosi di vitamina D (in forma di pre-ormone) fino ad arrivare a vincere, con il supporto di costanti esami di laboratorio, la resistenza individuale del malato autoimmune. Secondo lui, una volta trovata la dose corretta per far ciò e mantenuta tale, la malattia va in remissione nella stragrande maggioranza dei casi. Sempre secondo Coimbra, ciò avverrebbe nel circa 95% dei casi. Tale protocollo è da seguire sotto stretta supervisione medica perché tale sostanza può dare pesantissimi effetti collaterali, se non gestita correttamente.

Remissione significa guarigione?

Assolutamente no, remissione significa che termina l’attacco autoimmune al proprio corpo e quindi la generazione di nuove lesioni e l’avanzamento della malattia. Tale concetto è significativamente diverso per due ragioni: 1) se si smette di assumere la vitamina D si ha un’altissima probabilità che in poco tempo la malattia riparta; 2) i danni prodottisi non spariscono. Ogni persona, ogni corpo, ha la capacità innata di riparare i danni, ma tale capacità è limitata ed imperfetta, quindi qualsiasi malato di SM è consapevole che è possibile recuperare parzialmente o totalmente i sintomi di una ricaduta (almeno fino alla successiva). Il protocollo Coimbra garantirebbe la fine dell’attacco autoimmune e, dal momento di stabilizzazione della dose, un’azzeramento della progressione della malattia e di comparsa di nuove lesioni sulla RMN. Sta poi al nostro corpo, alla fisioterapia, etc, il recupero dei sintomi che sarà pià facile per le lesioni recenti e più difficile per quelle vecchie , ma comunque è un Bonus che non compete al protocollo.

Sono previsti controlli medici ed esami?

Assolutamente si: il protocollo DEVE essere intrapreso sotto supervisione medica, il che significa visite annuali presso un medico abilitato e controlli ed esami periodici che riguardano la funzionalità renale, il metabolismo e la presenza del calcio, etc etc…

Il protocollo Coimbra è specifico per la SM o agisce anche su altre patologie del sistema immunitario?

Secondo Coimbra, nonostante il campione più ampio di pazienti abbia SM e pertanto i risultati migliori riguardino proprio questa patologia, il protocollo è applicabile con successo a tutte le malattie che hanno origine autoimmune.

Alte dosi di vitamina D ti hanno portato ad un cambiamento nel tuo stile di vita? E se si, quali abitudini hai dovuto modificare?

Si, nel senso che gli alti dosaggi di vitamina D portano potenziali effetti collaterali: i più importanti riguardano l’abnorme assorbimento del calcio dagli alimenti. Tutti quelli che seguono il protocollo Coimbra devono avere un apposito regime alimentare. Ne consegue una totale privazione degli alimenti ad alto contenuto di calcio, latticini in primis ed un’idratazione abbondante di almeno 2.5 lt al giorno per diluire il calcio assorbito e non mettere sotto pressione i reni. Un altro effetto collaterale degli alti dosaggi di vitamina D è l’aumento del turnover osseo che può portare ad una più accentuata perdita di massa ossea. A tal riguardo Coimbra inserisce nel protocollo come vera e propria prescrizione medica attività anaerobica quasi giornaliera (40 min di camminata veloce 5 gg a settimana). Tale attività sarebbe a suo parere sufficiente per prevenire la perdita di massa ossea.

Il trattamento è costoso?

Assolutamente no: la sostanza fondamentale è la vitamina D ed io spendo per questa circa 15 euro al mese che arrivano a 55 euro se consideriamo anche tutte le altre componenti per ottimizzarne gli effetti e sto parlando degli Omega3 e di un complesso multivitaminico che mi faccio preparare in farmacia su ricetta del medico.

Hai avuto degli effetti collaterali durante i tuoi primi 10 mesi di trattamento? Se si, quali?

Assolutamente no. Ho da poco fatto esami specifici per valutare l’efficienza renale ed il risultato è stato che i miei reni per ora sono sani come un anno fa.

Hai avuto dei benefici in questi mesi? Se si, quali?

Come ho detto prima i segni della malattia sono spariti spontaneamente anche prima delle cure negli ultimi tre anni, però la stanchezza quella no, io l’ho sempre avuta ed era sempre in crescendo ed ora è sparita completamente.

Sai se il trattamento ha risultati positivi nelle forme progressive?

Il dottor Coimbra sostiene di si, anche se ci vuole più tempo per ottenere risultati e spesso bisogna fare i conti con il disturbo emozionale dovuto ad invalidità consolidate che ostacolano il trattamento. Devo dire che documentandomi sul gruppo Facebook brasiliano (con più di 17.000 membri) ho trovato centinaia e centinaia di testimonianze bellissime sulle RR, ma solo poche decine sulle forme progressive.

Esistono pubblicazioni scientifiche che presentano i risultati del trattamento Coimbra?

Studi sulla correlazione fra SM e vitamina D esistono a partire dal 1986, anche se solo negli ultimi 10 anni si stanno moltiplicando. Ne esistono a centinaia, ma io mi permetto solo di segnalare uno studio di ELLEN MOWRY, secondo cui analizzando 2362 risonanze di 469 soggetti si arriva alla conclusione che ad ogni aumento di 10 ng/ml di vitamina D nel sangue è associato un 15% di diminuzione di rischio di una nuova lesione ed un 32% di riduzione di rischio di una nuova lesione attiva al mezzo di contrasto, ed uno studio di JODIE BURTON del 2010, che ha valutato su un piccolo gruppo di pazienti la sicurezza e l’effetto di dosi massicce di vitamina D (da 40.000 UI al giorno a scalare fino a 0 con una media di 14.000 UI) per un lungo periodo, concludendo che tali dosi non hanno causato effetti collaterali ed hanno portato ad una riduzione del tasso di ricadute nei confronti del gruppo di controllo.
Sul protocollo Coimbra invece NON esistono studi. Coimbra ha pubblicato solo 2 studi pilota sulla psoriasi e la vitiligine con trattamento ad alte dosi. In una sua intervista, Coimbra chiarisce che non intende fare per tale malattia uno studio in doppio cieco perché condannerebbe la metà dei pazienti (quelli del gruppo placebo) a non venir trattati adeguatamente, mentre per la pubblicazione di uno studio retrospettivo con pubblicazione delle cartelle degli oltre 3000 pazienti trattati dice di aver richiesto l’approvazione di un comitato etico, che però viene ripetutamente negata.
Ad ogni modo oggi la situazione è questa: non ci sono studi definitivi nè sulla vitamina D, nè su questo trattamento, per cui capisco il dottore di ognuno di noi che, anche giustamente, sconsiglia un po’ per prudenza, un po’ per responsabilità ed un po’ per ignoranza, un protocollo che non è stato validato; ma da malato di una malattia potenzialmente terribile non posso aspettare altri 30 anni che qualcuno decida di far chiarezza sull’effettivo impatto della vitamina D. Personalmente ho dato credito (andando a contattarne alcuni direttamente) alle centinaia di testimonianze, soprattutto di persone brasiliane, in cura da anni e senza sintomi apparenti che, come me in questo momento, non ci guadagnano niente a parlarne positivamente e nemmeno vorranno mai farlo, ma vogliono soltanto condividere la gioia di sentirsi bene.
Esistono poi una trentina di dottori in giro per il mondo formati da Coimbra per prescrivere le alte dosi e se la maggior parte sono in Brasile. Io sono dovuto andare in Brasile in quanto 10 mesi fa c’era solo un medico in italia che prescriveva il protocollo Coimbra, oggi però a distanza di pochi mesi i medici sono diventati 5 e prima della fine dell’anno diventeranno 7.
Tutto ciò grazie all’attività di un gruppo Facebook che oggi vanta più di 13.000 iscritti (PER UN’ALTRA TERAPIA – VITAMINA D PER SM E MALATTIE AUTOIMMUNI), dove è possibile attingere tutte le informazioni e trovare confronti sull’andamento del trattamento, e alla sua fondatrice Anna, che è una paziente del dott. Coimbra in persona dal 2012. Non finirò mai di ringraziare anche Leonardo, un ex paziente che è andato fino in Brasile per girare un bellissimo video/intervista molto esaustivo e pieno di informazioni.
Insomma, capisco che la mia esperienza ad ora sia provvisoria e non esaustiva, vista la recente diagnosi, la leggerezza dei sintomi ed il relativamente breve periodo di trattamento, perciò mi riservo di cambiare idea a riguardo (prerogativa delle persone intelligenti), ma ad ora per come mi sento reputo questa mia scelta la più azzecata ed importante della mia vita!

 

Fonti:

Burton, J.M., 2010. A phase I/II dose-escalation trial of vitamin D3 and calcium in multiple sclerosis. Neurology. 2010 Jun 8;74(23):1852-9. doi: 10.1212/WNL.0b013e3181e1cec2. Epub 2010 Apr 28. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20427749

http://www.news-medical.net/news/20121031/Vitamin-D-and-multiple-sclerosis-an-interview-with-Ellen-Mowry.aspx

http://www.galileonet.it/2016/01/la-vitamina-d-contro-la-sclerosi-multipla/

https://vitaminadperlasclerosimultipla.wordpress.com

http://www.eurekalert.org/pub_releases/2015-12/aaon-tvd122315.php

2 thoughts

    1. Ciao Antonio! In realta dice di portarlo al limite minimo del range di riferimento, o meglio ancora un pochino sotto. Per cui se il limite minimo e’ 12 pg/ml, lui lo porta a 8/10! Spero di averti chiarito il punto 🙂 Per qualsiasi altro dubbio, chiedi pure. Un abbraccio :*

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