Cari lettori,
benvenuti ad un nuovo post di approfondimento riguardante le terapie per il trattamento della Sclerosi Multipla. Oggi parliamo di Rebif, (interferone beta 1a ad alto dosaggio), un “immunomodulatore” capace di influenzare i processi immunitari coinvolti nella SM agendo maggiormente sulla reazione infiammatoria e in minor misura sulla reazione di demielinizzazione. In particolare agisce sui linfociti T inibendone la migrazione, l’attivazione e riducendo la produzione di particolari molecole coinvolte nel processo infiammatorio (citochine).

Rebif è indicato nel trattamento della Sclerosi Multipla con recidive (SMRR). Si tratta di un tipo di sclerosi multipla in cui il paziente soffre di attacchi (recidive), seguiti da periodi senza sintomi. Non è stata dimostrata l’efficacia del medicinale nei pazienti con SM secondaria progressiva in assenza di esacerbazioni.
Rebif è una soluzione iniettabile in siringhe e cartucce pre-riempite. Le siringhe possono contenere 22 o 44 microgrammi del principio attivo interferone beta 1a. L’assunzione del farmaco puo avvenire tramite un autoiniettore.

Il Rebif è un farmaco molto noto tra i malati SM ed è anche il farmaco che io ho assunto per soli nove mesi, immediatamente dopo la diagnosi.
Nel 2011 prima di iniziare la terapia, cercai online qualche informazione su tale farmaco. In quegli anni Rebif era il “farmaco di punta” e si conoscevano bene i suoi effetti, sia quelli positivi che quelli non desiderati. Ben prima di allora, infatti, erano stati effettuati diversi studi sull’efficacia dell’IFN beta 1a. Nel gennaio 1999 il Rebif venne approvato in Italia, conseguentemente ai risultati dello studio PRISMS, il quale ha dimostrato che tale farmaco, somministrato 3 volte a settimana per via sottocutanea, è efficace nel ridurre la frequenza e la gravità delle ricadute, l’accumulo di disabilità nel tempo e le aree  (attive e non) alla RM.  Alcuni elementi sono inoltre a favore del fatto che il dosaggio maggiore (44 microgrammi tre volte a settimana) possa garantire una migliore efficacia. Per quello che riguarda le forme secondariamente progressive, sono stati condotti alcuni studi, con risultati contradditori.

Sono numerosi i siti in cui si possono leggere pareri discordanti sui molteplici effetti del farmaco, in particolar modo quelli collaterali. Gli effetti indesiderati più comuni (osservati in più di 1 paziente su 10) con Rebif sono sintomi simil-influenzali, linfopenia e lucopenia (numero ridotto di globuli bianchi), anemia (numero ridotto buli rossi), forte mal di testa, infiammazione ed altre reazioni nel punto dell’iniezione, nonché aumento del livello delle transaminasi (enzimi epatici). Quest’ultimo problema, in particolare, fu quello che mi portò a dover sospendere il trattamento. Spesso, il medico può consigliare al paziente di assumere un analgesico antipiretico prima di ciascuna iniezione e 24 ore dopo l’iniezione al fine di attenuare i sintomi simil-influenzali che si verificano come reazione avversa del trattamento e anche per questo motivo i pazienti vengono generalmente monitorati almeno una volta ogni due anni.

Come nei precedenti appuntamenti di questa rubrica dedicata alle terapie per la SM, anche per Rebif ho voluto porre alcune domande a chi il farmaco lo assume, o lo ha assunto. Ed essendo un farmaco così ben conosciuto, molti si sono offerti di rispondere alle mie domande: precisamente saranno 5 oggi le persone che condivideranno con noi la loro esperienza con Rebif. Hanno età e vite differenti, e sono accomunate dagli anni di trattamento con questo farmaco: Sabina sarda, 30 anni, diagnosticata nel 2015, che al momento assume Rebif 44; Margherita, milanese, 38 anni, diagnosticata nel 2012, che assume il farmaco dal momento della diagnosi; Giovanna, della provincia di Napoli, 48 anni, diagnosticata nel 2005, subito dopo la diagnosi ha iniziato la terapia con Rebif 22; Sara, scrive da Nettuno, 26 anni, diagnosticata nel 2011, che assume il farmaco da tre anni, e infine Roberta, di Taranto, 47 anni, diagnosticata nel 2013, anche lei subito dopo la diagnosi ha immediatamente iniziato la terapia con Rebif.

Benvenute e grazie innanzitutto per aver accettato di prendere parte a questa intervista. Raccontateci brevemente la vostra storia con la SM a partire dalla diagnosi a quando avete iniziato la terapia con questo farmaco. Siete rimaste in osservazione nel primo periodo di assunzione?

Sabina: “Ciao a tutti! La diagnosi è arrivata il 25 febbraio del 2015 conseguentemente ad una paresi facciale. Io non mi sono accorta di nulla; fu il mio ragazzo che mi allarmò e mi portò subito al Pronto Soccorso. Ho quindi eseguito una TAC e successivamente mi ricoverano per 12 giorni durante i quali mi sottoposero a risonanza, prelievo del liquor e potenziali evocati. A tre mesi dalla diagnosi ho iniziato il Rebif 22, ma dopo soli due mesi sono passata a Rebif 44.”

Margherita: “Ciao io sono Margherita, diagnosticata a marzo 2012. Al tempo avevo una parestesia, praticamente tutto il lato destro del mio corpo era bloccato, formicolante e insensibile. Al tempo feci un ciclo di 5 giorni di flebo di cortisone. A gennaio 2013 sono state riscontrate alcune nuove lesioni e quindi mi hanno fatto iniziare la terapia con Rebif 22.

Giovanna: “Sono stata diagnosticata il 18 dicembre 2005 ed ho iniziato subito la terapia con Rebif 22 per poi passare dopo un mese a Rebif 44. Ho seguito la terapia con interferone per ben 10 anni, ma purtroppo non ho mai riscontrato degli ottimi risultati.”

Sara: “Salve a tutti. Ho avuto un primo attacco a 20 anni, a cui seguì una diagnosi di “malattia demielinizzante”. Quell’anno, però, rifiutai il parere dei medici e non feci il prelievo del liquor. Poi, quando avevo 23 anni rimasi completamente paralizzata, feci il prelievo del liquor e il cortisone per due settimane, al termine delle quali arrivò la diagnosi di Sclerosi Multipla. Dalla diagnosi all’inizio della terapia con il Rebif sono passate solo due settimane. Da quel momento in poi ogni tre mesi ho sempre fatto analisi e visite.”

Roberta: “Ciao io sono Roberta, tutto è iniziato con una neurite ottica che mi procurava anche un fastidio enorme agli occhi in presenza di luce, seguita da una grave diminuzione della vista all’occhio destro e perdita della percezione dei colori, fortunatamente durata poche ore. La prima pillolina di cortisone mi ha fatto rivedere il mondo in technicolor. Ovviamente il rosso era più un rosa pallido, ma ho recuperato tutto nel giro di un paio di mesi. Effettuati i controlli di rito, ho avuto la diagnosi ed ho iniziato la mia terapia con il Rebif 22. Dopo un anno e mezzo, quando finalmente i brividi di freddo notturni erano un ricordo e la sindrome simil influenzale un incubo superato, il neurologo mi ha proposto il Rebif 44.” 

Il Rebif è un farmaco che si autoinietta. Ci sono dei particolari accorgimenti che tenete in considerazione durante e/o dopo l’iniezione e quali sono i più frequenti effetti collaterali che avete riscontrato con questo farmaco? Io, per esempio, ricordo che nei miei 9 mesi di Rebif avevo delle forti reazioni cutanee nel sito di iniezione e spesso avevo dei forti sintomi simil-influenzali. Eseguite periodicamente esami o visite mediche particolari per il monitoraggio degli effetti indesiderati?

Sabina: “Dopo ogni puntura si formano dei ponfi rossi che durano circa una settimana, alle volte prudono altre no. Inoltre, i brividi di freddo arrivano sempre dopo qualche ora dalla puntura, alle volte ho anche dolori e malessere generale, però riesco sempre a tenerli a bada con una bella tachipirina…”

Margherita: “I primi mesi è stata dura: mi trascinavo di peso, ho trascorso notti insonni con dolori diffusi nonostante assumessi tachipirina 1000. Adesso a distanza di tempo non assumo più tachipirina, nonostante sia spesso stanca nei giorni che seguono l’iniezione (io la faccio tre volte a settimana: lunedì mercoledì e venerdì), però è un malessere sopportabile. Nei siti di iniezione poi compaiono dei ponfi rossi che vanno via a distanza di mesi, ma voglio precisare che io mi pungo soltanto sull’addome. Ad ogni modo, posso dire che mi trovo bene. Eseguo le analisi del sangue ogni tre mesi e una risonanza una volta all’anno.

Giovanna: “Dopo ogni iniezione ho sempre avuto sintomi influenzali, freddo, dolori muscolari diffusi, mal di testa, etc. Decisi così di attuare una tecnica prima che si presentassero i sintomi: prendere subito dopo l’iniezione una bustina di Aulin perché il brufen e la tachipirina erano inefficaci.”

Sara: “Io personalmente raffreddo la zona di iniezione con del ghiaccio e dopo un paio di ore passo il gel di aloe che prendo direttamente dalla pianta, e almeno nel mio caso funziona. Ho dei forti mal di testa, dolori muscolari ed emicrania. Spesso diventavo nervosa, ma poi ho adottato una tecnica: faccio la puntura e subito dopo esco e vado a fare una passeggiata, oppure vado a prendere un caffè con un amica. Non ci penso e reagisco.

Roberta: “Lo somministro la sera verso le 22 da più di un anno. Assumo il paracetamolo (tachipirina, ndr) prima dell’iniezione o subito dopo (con il Rebif 22 avevo eliminato anche l’antipiretico), ma miracoli non ne fa. Sui siti di iniezione non ho, al momento, segni evidenti. Le “macchie” tendono a sparire in tempi brevi, senza l’uso di pomate o altri accorgimenti. La mattina dopo è quasi sempre un dramma, sopratutto la prima del ciclo settimanale quando mi procura pesantezza alle gambe, cerchio alla testa e sensazione di febbre altissima che il termometro non segna. Negli ultimi mesi, però, va molto meglio, ci sono giorni in cui il Rebif non da segni della sua presenza nel mio corpo. Inizialmente, controllavo i valori ematici ogni tre mesi. Adesso, poiché non mi da alterazioni rilevanti, eseguo gli esami ogni sei mesi. Per alcuni periodi ho dovuto assumere ferro in quanto troppo basso. Per il resto nulla di rilevante.”

Potete farci un riassunto della vostra esperienza con Rebif da quando ve l’hanno proposto ad oggi? Avete avuto altre ricadute durante il trattamento con interferone beta 1a? 

Sabina: “Grazie a Dio non ho avuto alcuna ricaduta e quando mi diagnosticarono la malattia, i medici  mi parlarono subito della terapia con Rebif senza descrivermi ulteriori alternative”.

Margherita: “No, per fortuna non ho avuto altre ricadute fisiche durante questi 3 anni. Subito dopo la diagnosi, però, ho avuto una sorta di crollo psicologico e grazie alla psicoterapia sono rinata. Alla fine la nostra è una malattia autoimmune e ritengo sia necessario anche curare il nostro io.

Giovanna: “Purtroppo nel mio caso ogni 5/6 mesi una ricaduta colpiva sempre il nervo ottico, tanto da rendermi la visione annebbiata con conseguente sdoppiamento (diplopia, ndr), per poi infine portarmi ad una visione in bianco e nero con una totale scomparsa dei colori. Così il medico decise di cambiarmi terapia e dopo 10 lunghi anni di Rebif, passai a Tysabri. Una mano santa! Ho recuperato in parte la mia vista, migliorato l’equilibrio e anche la forza del braccio sinistro. Non ho recuperato la forza nella gamba. Purtroppo lì ormai il danno è fatto. Voi vi chiederete: “Come mai il neurologo ha impiegato tutto questo tempo a cambiarmi la terapia?” Ebbene si, dopo due anni di interferone sono stata operata a causa di un melanoma maligno.”

Sara: “Sono tre anni che lo faccio e mi piace molto, anche se devo ammettere all’inizio è stata dura, considerando la mia fobia degli aghi e tutti gli effetti collaterali. Alla fine lottando ho vinto io! Non mi faccio abbattere da qualche effetto collaterale.”

Roberta: “Da tre anni e mezzo dal primo e unico episodio di neurite non ho avuto alcuna ricaduta e le risonanze, eseguite negli anni, sono sovrapponibili ed invariate rispetto alla prima.

Siamo ormai giunte alla fine di questa breve intervista. Prima di lasciarci voglio ringraziarvi per aver condiviso la vostra esperienza. E quindi vi pongo la consueta domanda finale che fino ad ora ho sempre rivolto a tutte le persone che si sono lasciate intervistare: cosa potete dire ai neo-diagnosticati SM ai quali viene proposto questo farmaco. Lo consigliereste?

Sabina: “Cosa dire a neo-diagnosticati? Grazie a dio l’interferone riesce a vincere contro la mia SM per ora e quindi, anche se ogni volta è una tragedia pungermi, ne vale la pena e riesco ad avere una vita normale.

Margherita: “Si, io lo consiglio. Ai neo-diagnosticati dico anche: tenete duro, perché ci vuole tempo e pazienza ma poi tornerete come prima e forse anche meglio perché nel frattempo sarete diventati guerrieri!

Giovanna: “Sinceramente io non lo consiglierei in quanto se si dovessero riscontrare dei problemi seri al nervo ottico, una terapia con interferone non sarebbe efficace. Vorrei anche precisare che mi sono confrontata a tal proposito con molte persone con SM che ho incontrato al Policlinico di Napoli, ed anche i neurologi stessi mi hanno confermato che con il Rebif non si hanno dei miglioramenti nel campo visivo.”

Sara: “Alle new entry SM posso solo dire che a me il Rebif ha dato modo di correre, camminare, vivere e godermi la famiglia. La convivenza con il farmaco non è semplice e ci sono alti e bassi, ma lui ha fermato la stronza già da tre anni, e grazie a questo farmaco sono tornata a essere una mamma che ride e gioca. Combattete, lottate, vincete…

Roberta: “ Nonostante l’assunzione del Rebif non sia una passeggiata, io lo consiglio, anche perché è stato testato negli anni ed i suoi effetti a lungo termine sono ampiamente conosciuti.

Ed ecco le guerriere di oggi:

Fonti:
http://www.aism.it/index.aspx?codpage=interferone_beta_ricombinante
http://www.my-personaltrainer.it/farmaci/rebif.html

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