Cari lettori,
benvenuti ad un nuovo post di approfondimento riguardante le terapie per il trattamento della Sclerosi Multipla. Dopo Tysabri, Gilenya, Tecfidera, Aubagio e Copaxone, oggi parliamo di Plegridy, un medicinale che contiene il principio attivo “peginterferone beta-1a”.
Anche il Plegridy è indicato per il trattamento della Sclerosi Multipla (SM), una malattia in cui un’infiammazione distrugge la guaina protettiva che riveste le fibre nervose. È particolarmente indicato nei pazienti adulti con una forma di sclerosi multipla nota come recidivante-remittente, quando cioè il paziente soffre di esacerbazioni dei sintomi (recidive) seguiti da periodi di recupero (remissioni).
E come Copaxone, anche Plegridy è disponibile come soluzione per iniezione in penne preriempite che contengono 63, 94 o 125 microgrammi di peginterferone beta-1a. Il trattamento deve iniziare con una dose di 63 microgrammi, seguita da una dose di 94 microgrammi a distanza di due settimane, proseguendo poi con la dose di 125 microgrammi ogni due settimane. Plegridy, dunque, è somministrato per iniezione sottocutanea nell’addome, nella coscia e negli arti superiori e il paziente può iniettarsi da solo il medicinale, dopo aver ricevuto opportune istruzioni.
Come per gli altri farmaci che ho trattato in questa rubrica, anche per Plegridy ho effettuato una piccola ricerca online e non mi ha stupito constatare che tutti i siti concordavano nell’affermare che gli effetti indesiderati sono relativamente simili a quelli che si riscontrano col Rebif (interferone beta 1a): mal di testa, tremori e reazioni cutanee.

Anche per Plegridy ho voluto porre alcune domande ad altre persone che assumono abitualmente questo farmaco e, come per lo scorso appuntamento, tre ragazze si sono offerte di rispondere alle mie domande. Roberta, sarda, 33 anni, diagnosticata nel 2014, che usa il Plegridy da 3 mesi; Francesca, triestina, 33 anni, diagnosticata ufficialmente nel 2015 dopo 3 anni di osservazione, è alla sua quarta iniezione e si definisce una “novella”, e infine Giada, laziale, giovanissima (19 anni), diagnosticata nel 2015, che assume Plegridy dal mese di marzo.

Benvenute ragazze e grazie per aver accettato di prendere parte a questa breve intervista. Raccontateci innanzitutto brevemente la vostra storia con la SM a partire dalla diagnosi a quando vi hanno proposto questo farmaco.

Roberta: Sono Roberta, 33 anni proprio ieri, diagnosticata a ottobre 2014, circa 10 mesi prima l’esordio, perdita di sensibilità a tutto il lato sinistro del corpo; dopo esami, visite, diverse ricadute nel frattempo arriva la diagnosi di SM. Subito dopo la diagnosi, ho iniziato la terapia con il Rebif 22 e poi 44 perché le RM (risonanze magnetiche, ndr) erano sempre peggio. Dopo un periodo di stabilità generale, ho capito che quella terapia non era adatta: troppo presente e troppo impegnativa per me che lavoro e vivo sola; al ché mi sono messa alla ricerca di un farmaco che fosse più o meno della stessa categoria, ma che richiedesse meno tempo e così ho scoperto il Plegridy. Ho iniziato soltanta da 3 mesi e subito ho potuto constatare che gli effetti sono come quelli del Rebif 44, anche se decisamente più pesanti e più difficili da smaltire. Infatti, pur assumendo la tachipirina prima sono costretta a prenderla anche dopo, a distanza di poche ore.

Francesca: “Io e la scomoda compagna ci siamo scontrate in seguito ad una neurite ottica. Non ci vedevo più. Tralasciando i momenti di paura, tutto rientrò col caro amico cortisone. Da quella volta il neurologo è stato molto cauto nel darmi la diagnosi, poi in realtà le placche in 3 anni si son triplicate e quindi è arrivata la diagnosi con certezza. Ho iniziato con tecfidera, terribile esperienza, dove la cura faceva più danni della malattia stessa. Dopo 7 mesi di sforzi, ho deciso di smettere e mi hanno proposto il Plegridy. Mi accingo alla 4 iniezione… Sono ancora una novella!

Giada: “Ciao! mi chiamo Giada, ho 19 anni e nei primi giorni della scorsa estate ho avuto i primi sintomi, il 20 ottobre è arrivata la diagnosi! Assumo Plegridy da marzo! La diagnosi è stata agli inizi della malattia, avevo poche lesioni, di cui solamente una in attività, che non ha avuto necessità di cortisone. Dopo alcuni mesi di Avonex, mi hanno proposto questo interferone a lento rilascio che consentiva di pungersi meno. Ho subito accettato!

Avevate paura degli effetti collaterali? Avete fatto delle ricerche online a proposito di Plegridy?

Roberta: “Sì avevo paura degli effetti collaterali, feci ricerche su internet ma in quel periodo il Plegridy era poco conosciuto nonostante la mia voglia di chiedere a chi come me ha la SM se lo assumeva e come fosse…

Francesca: Paura degli effetti collaterali no; più che altro mi annoiava l’idea di avere febbre e dolori tipo influenza un weekend si e uno no, ma si fa tutto. Tachipirina e via tutti al mare a mostrar le chiappe chiare!! Non ho nemmeno fatto alcuna ricerca online. La mia infermiera è stata precisa e mi son fidata delle sue parole.

Giada: Gli efffetti collaterali mi terrorizzano! E pur essendo in penna pre-riempita, devo chiedere sempre a qualcun altro di farmi l’iniezione. Insomma, passare le serate tra febbre, mal di testa ed aspirine non è il massimo per nessuno!

Quanto siete rimaste in osservazione nel primo periodo di assunzione del farmaco?

Roberta: “È solo da 3 mesi che lo assumo, perciò al momento sono ancora in osservazione.”

Francesca:Ripeto son alla quarta puntura e son rimasta d’accordo che se dovessi avere dei problemi, mi faccio viva io.

Giada: “Non sono rimasta in osservazione, almeno non da medici. Sono rimasta a casa a dormire, e sinceramente dopo le prime quattro iniezioni, non ho nemmeno avuto sintomi

Il Plegridy è un farmaco che si autoinietta. Ci sono dei particolari accorgimenti che tenete in considerazione durante e/o dopo l’iniezione?

Roberta: “Io personalmente cerco di fare l’iniezione quando mi sento a mio agio, prima di andare a dormire, dopo l’assunzione di tachipirina.

Francesca: Parliamo di accorgimenti tipo disinfettare la zona prima di fare l’iniezione? Si. Per ora. Dura 5 secondi, è un attimo che mi ritaglio volutamente per me e poi si riparte.

Giada: Prima dell’iniezione faccio una doccia calda, rilassa i muscoli e allevia anche un po’ la tensione. Dopo, invece, cerco di tenere del ghiaccio sul sito di iniezione, continuando con creme idradanti nei giorni seguenti.

Quali sono i più frequenti effetti collaterali che avete riscontrato con questo farmaco fino ad ora? Fate delle visite mediche particolari per il monitoraggio degli effetti indesiderati?

Roberta: “Gli effetti su di me sono i classici: febbre, dolori diffusi, nausea e cefalea.

Francesca: “Febbre e dolori alle ossa. Nessuna visita. Nurofen o Tachipirina.”

Giada: Dalla prima iniezione ad oggi, l’effetto collaterale peggiore credo sia quel mal di testa fortissimo che non passa con nulla! Non faccio visite particolari, solamente risonanze di routine.

Siamo quasi arrivate alla fine di quest’intervista. Potete farci un riassunto della vostra esperienza con Plegridy da quando ve l’hanno proposto ad oggi? In particolare, avete avuto altre ricadute? 

Roberta: A parte gli effetti collaterali, la comodità di farlo è che ci vogliono pochi minuti due volte al mese e per il momento tutto è invariato. Passando da 3 iniezioni a settimana a una ogni 15 gg, il salto di qualità c’è sicuramente”

Francesca: “Per ora direi bene. Non ho avuto ricadute nè spossatezza peggio del solito. Non mi lamento e spero che a lungo andare il farmaco faccia il suo effetto positivo e che quelli collaterali vadano via via scemando col tempo.

Giada: Io ho avuto una ricaduta ad aprile, ma mi dissero che per valutare la validità del farmaco, dato che avevo iniziato da poco, occorreva poco tempo in più! Farò la risonanza magnetica tra qualche giorno e da lì si vedrà! Plegridy ha comunque migliorato molto il mio modo di vedere la terapia, prima di questo avevo crisi di panico ogni mercoledì!

Prima di lasciarci voglio ringraziarvi per aver condiviso con noi la vostra esperienza con Plegridy, e vi voglio porre la consueta domanda finale: cosa potete dire ai neo-diagnosticati SM ai quali viene proposto questo farmaco. Al momento ritenete che questo sia il farmaco adatto a voi? Lo consigliereste?

Roberta: Ai neo-diagnosticati dico solo che ogni farmaco è diverso e agisce in modo diverso su ognuno di noi. Lo consiglierei per praticità, ovviamente bisogna fare i controlli periodici per la funzionalità epatica e renale come per le altre terapie. Per chi come me ha orari di lavoro che cambiano continuamente diventa un po’ più complicata la gestione degli effetti collaterali, perché non sempre posso concedermi il dovuto riposo.
Per ognuno di voi che decide di iniziare a fare terapia dico che bisogna essere consapevoli, conoscere bene cosa assumiamo, valutare insieme al neurologo la terapia senza dimenticare che solo noi possiamo capire cosa va bene per noi stessi. Dobbiamo vivere, divertirci e poter fare tutto, anche con la terapia.

Francesca: Si! Io lo consiglio. E’ un farmaco non invasivo e gli effetti collaterali per ora, e mi tocco il naso, sono gestibili. Intanto su con la vita, fate al più presto pace con il fatto che con la SM ci si deve convivere. Non pensateci e fate la vostra vita. Ciao belli!

Giada: La diagnosi di una malattia, specialmente come la SM, che è conosciuta per la possibilità di finire in SAR (sedia a rotelle, ndr), è sempre spaventosa ma uno dei modi migliori è reagire con la consapevolezza di non essere più soli! Consiglierei Plegridy per la metodica di trattamento: un’iniezione ogni due settimane non è paragonabile, a mio avviso, ad una puntura settimanale che ti da comunque gli stessi sintomi del plegridy, se non peggiori.

3 thoughts

  1. Ciao Stefania, io ti seguo dal 2013. Ho visto i cambiamenti al sito e l’aggiunta di tutte le rubriche. Ho anche visto crescere il numero dei tuoi “seguaci” e non ti ho mai scritto. Volevo ora dirti che spero tu possa continuare ad avere cosi tanti lettori perche sei davvero brava e meriti un grandissimo rispetto per quello che fai. Io ho la sclerosi come credo la maggior parte dei tuoi lettori, ma spero di avere anche altre cose in comune con te. 🙂
    Ti mando un abbraccio. Grazie per cio che scrivi e un saluto anche alle ragzze intervistate. Anche io uso plegridy e concordo con roberta. gli effetti collaterali non sono proprio facili da gestire! 😦
    Chiara

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