Cari lettori,
benvenuti ad un nuovo post di approfondimento riguardante le terapie per il trattamento della Sclerosi Multipla. Oggi parliamo di Copaxone, glatiramer acetato (copolimero-1), un farmaco immunomodulatore, ovvero in grado di regolare l’attività immunitaria senza diminuirla, usato nella terapia della sclerosi multipla.
I quattro amminoacidi di cui è composto (acido L-glutammico, L-lisina, L-alanina e L-tirosina) simulano la composizione di una proteina basica della mielina, la sostanza che ricopre gli assoni e che nella sclerosi multipla è oggetto dell’attacco immunitario. Il glatiramer sembra attirare su di sé, per via della sua somiglianza, l’attacco delle cellule immunitarie, distogliendole così, come un falso bersaglio, dal sistema nervoso centrale. Le cellule immunitarie che attaccano il glatiramer producono inoltre alcune sostanze antinfiammatorie e neuroprotettive.

Il Copaxone è un farmaco alquanto “popolare” e ben conosciuto tra i malati SM ed è anche il farmaco che assumo io attualmente. Per tre anni ho assunto il Copaxone 20 mg/ml quotidianamente tramite iniezione sottocutanea, mediante un autoiniettore. Da circa 5 mesi, assumo Copaxone 40 mg/ml, 3 volte a settimana (lunedì, mercoledì e venerdì). Tempo fa, nel 2012 precisamente, prima di iniziare col Copaxone, effettuai una piccola ricerca online su tale farmaco, e devo dire che tutti i siti concordavano nell’affermare che gli effetti indesiderati sono pochi e non si manifestano in tutti i pazienti, a parte le eruzioni cutanee, le quali parevano la principale e più comune reazione al farmaco.

Come nei precedenti appuntamenti di questa rubrica dedicata alle terapie per la SM, anche per Copaxone ho voluto porre alcune domande ad altre persone che, come me, lo assumono abitualmente. Oggi, tre ragazze si sono offerte di rispondere alle mie domande: hanno età e vite differenti, e ci aiuteranno attraverso le loro esperienze, a capire meglio questo farmaco. Samantha, comasca, 38 anni, diagnosticata nel 2015, che usa il Copaxone da gennaio 2016; Chiara, trevigiana, 51 anni, diagnosticata nel 2012, che assume il farmaco da un anno e tre mesi, e infine Mariasole, veneta, 20 anni, diagnosticata nel 2011, che assume il farmaco da ben 5 anni.

Benvenute ragazze e grazie per aver accettato di prendere parte a questa breve intervista. Raccontateci innanzitutto brevemente la vostra storia con la SM a partire dalla diagnosi a quando vi hanno proposto questo farmaco.

Samantha: Ciao Stefania e grazie a te per quello che fai! La diagnosi certa è arrivata a dicembre 2015 con l’ultima risonanza magnetica che rivelò una nuova lesion; in realtà l’esordio fu nel giugno 2015 con parestesia al viso (tutta la parte destra compresa la lingua) e quindi fui ricoverata e feci tutti gli esami del caso, compresa la rachicentesi. Poi fui dimessa con sospetta SM! Da quel momento feci una risonanza magnetica ogni tre mesi fino a dicembre 2015 quando arrivò la diagnosi SM, senza più essere preceduta da quel “sospetta”. Ecco allora che il neurologo mi propose il copaxone 40 mg/ml da fare 3 volte a settimana.”

Chiara: Ciao sono Chiara, sono nata e cresciuta a Treviso, e sono talmente cresciuta che ora ho 51 anni e siccome ho dei problemini cognitivi legati alla SM, ogni tanto vado a guardare la carta d’identità per vedere se magari ricordo male la data di nascita… Invece sono sempre 51! 😦
Sono stata diagnosticata quattro anni fa e a differenza dei miei compagni di viaggio, io ho fatto i salti di gioia… Stavo male da almeno dieci anni ed ero stanca di sentirmi dire che ero depressa, troppo ansiosa, ipocondriaca … Se avessi preso tutti i farmaci antidepressivi che vari medici mi hanno prescritto, ora sarei morta per overdose. E invece io già sapevo di avere la sclerosi multipla perchè feci mille ricerche su internet. Stavo male e nessuno lo capiva, i sintomi della nostra amica sono subdoli e tante volte si prendono gioco di noi. Poi un bel giorno, cominciai a trascinare la gamba sinistra, e da lì feci la prima risonanza magnetica, i primi accertamenti approfonditi, e anche i medici iniziarono ad avere i primi dubbi che forse non era depressione. E dopo sei mesi di sospetta malattia demielizzante è arrivata lei…. Finalmente. Avevo ragione: Sclerosi Multipla. Finalmente potevo combattere contro qualcosa. Ho avuto anche 4 ricadute in un anno, ma il mio neurologo mi curava solo con i boli di cortisone al bisogno. Poi tutto rientrava nella norma. Ho lottato tre anni per avere una terapia adeguata finché, ho deciso di rivolgermi per un consulto ad un altro professore di Padova che da subito ha dato ordine al mio neurologo di prescrivermi il copaxone. Da quel momento (marzo 2015) sono rinata. È da più di un anno che non ho una ricaduta e il farmaco non mi ha dato nessun tipo di problema.”

Mariasole: La diagnosi ormai è arrivata nel lontano 2011 . Avevo 15 anni e della vita non sapevo molto, fui ricoverata il 21 giugno 2011 (eh si, siamo in fase anniversario), e fu un primo episodio molto spiacevole: non camminavo più e non sapevo più usare la mano destra. Nel tempo mi si paralizzò anche il viso, ma ora sono tornata quella di prima.
Da quel lontano 21 giugno, riacquistai la mia “libertà”, se così si può definire, il 3 settembre dello stesso anno. Inizialmente non facevo Copaxone, prendevo il Rebif 22, ma a causa della forte depressione che mi dava e dei dolore lancinanti in zona iniezione, decisi insieme alla Dott.ssa di cambiare farmaco. Quello non fu un bel periodo, persi anche molti amici perchè, come me non capivano come affrontare la cosa. Uno spiraglio di luce lo ebbi proprio passando al Copaxone, all’incirca nel novembre 2011. Per adesso la mia esperienza con questo farmaco è assolutamente positiva.”

Avevate paura degli effetti collaterali? Avete fatto delle ricerche online a proposito del Copaxone?

Samantha: Avevo paura degli effetti collaterali un po’ per quello che leggevo su internet a proposito delle esperienze di altri pazienti e un po’ perché l’infermiera che mi insegnò a fare le iniezioni mi raccomandò di sdraiarmi e di respirare profondamente se nei dieci minuti dopo la puntura sentivo fame d’aria. Non conoscendo questa sensazione ero terrorizzata!!!”

Chiara: “No, io non avevo paura degli effetti collaterali, anche perché mi ero confrontata con altri malati come me, che da anni usavano questo farmaco. L’ho accettato benissimo e finalmente ero consapevole che stavo lottando attivamente contro la strega cattiva… Non mi sono informata su internet per quanto riguarda il farmaco e mi sono avvalsa dell’esperienza concreta degli altri pazienti SM.”

Mariasole: “Io passai da Rebif a Copaxone proprio per via degli effetti collaterali causati dall’interferone. Inizialmente l’idea di fare una puntura tutti i giorni mi preoccupava molto. Sarei riuscita a sopportarla? Avrei saputo farla diventare una routine? Fortunatamente, grazie ai medici e alle infermiere che mi hanno seguito passo passo queste domande si sono presto cancellate, e grazie a questi angeli, come li chiamo io, ho cercato di evitare il più possibile di cercare informazioni in internet. Fortunatamente questo farmaco è privo di effetti collaterali forti: la cosa più fastidiosa è quando inietto il farmaco ancora troppo freddo e mi porta un leggero bruciore nella parte interessata della somministrazione.”

Siete rimaste in osservazione nel primo periodo di assunzione del farmaco?

Samantha: Solo dopo la prima iniezione fatta con l’infermiera al centro Sclerosi Multipla rimasi in osservazione per circa mezz’ora! Dopo un mese ricevetti una telefonata dal centro in cui mi fecero delle domandine per capire come stava andando e come mi trovavo.”

Chiara: “Io ho avuto la fortuna di avere a disposizione un’infermiera che veniva a casa ogni tanto a controllare che tutto andasse per il meglio. Il mio neurologo aveva attivato questo servizio con l’azienda “Multiple Care”, ma sono stata subito autonoma.”

Mariasole: “No, o meglio non più del solito, in quanto a causa della precoce diagnosi, ero già monitorata spesso con visite ogni tre mesi che includevano analisi del sangue e risonanze.”

Il Copaxone è un farmaco che si autoinietta. Spiegateci se usate l’autoiniettore o fate le punture manualmente. Ci sono dei particolari accorgimenti che tenete in considerazione durante e/o dopo l’iniezione?

Samantha: Io uso l’autoniettore: lo trovo molto comodo, soprattutto considerando che non ho un bel rapporto con gli aghi! Prima di farmi la puntura, cerco di finire tutto quello che ho da fare perché purtroppo per un’oretta ho dolore e un po’ di bruciore localmente, quindi preferisco sdraiarmi e coccolarmi sotto una calda coperta, ed è per questo che ho deciso di farle la sera!”

Chiara: Io uso l’autoiniettore: è molto pratico e non dà la sensazione di farsi “una puntura” . L’unico mio accorgimento è quello di aspettare che il farmaco sia a temperatura ambiente (lo tiro fuori dal frigo almeno mezz’ora prima) e di non massaggiare, picchiettare o mettere ghiaccio nel luogo della punturina.”

Mariasole: “Personalmente il farmaco lo inietto solo nell’interno coscia, nell’esterno coscia e nei glutei. Putroppo la pancia negli anni è diventata troppo sensibile e nelle braccia mi uscivano dei bozzi che non mi permettevano neanche di indossare una maglia per almeno due giorni. Detto ciò, la puntura la faccio manualmente  solo nell’interno coscia, per le altre zone uso l’autoiniettore . Non faccio particolare attenzione, eccetto nell’aver accuratamente pulito la zona prima di iniettare e mi assicuro che il farmaco sia a temperatura ambiente. Nell’eventuale caso il farmaco dovesse bruciami, ho imparato a fare una sorta di massaggio circolare con una pezza bagnata fresca. Questo mi aiuta a diminuire il fastidio.”

Quali sono i più frequenti effetti collaterali che avete riscontrato con questo farmaco fino ad ora? Io, per esempio, ho frequentemente delle reazioni cutanee che lenisco con delle creme a base di arnica. Eseguite periodicamente esami o visite mediche particolari per il monitoraggio degli effetti indesiderati?

Samantha: I più frequenti effetti collaterali sono, come nel tuo caso, le reazioni cutanee, proprio nel punto dell’iniezione, spesso emergono dei ponfi rossi che al momento fanno malino e che per un paio di giorni portano prurito. Mi aiuto anche io con creme a base di arnica! Un altro effetto collaterale, che ritengo più brutto e che ho avuto già 3 volte in 6 mesi, è un forte tremore su tutto il corpo con tachicardia e fatica a respirare profondamente. L’ultima volta che ho riscontrato questo effetto indesiderato è stata il 30 aprile e spero vivamente di non avere più questo malessere! Ogni 3 mesi faccio gli esami del sangue e delle urine per controllare che sia tutto okay e fino ad ora lo è!”

Chiara: L’unico effetto collaterale che ho riscontrato sono dei bozzi rossi sulla sede dell’iniezione, con prurito e un po’ di bruciore, ma tutto sopportabilissimo. Nessun altro effetto collaterale. Sarebbe meglio fare gli esami del sangue periodicamente ma io non li ho fatti perché sono una testa dura.

Mariasole: “Come già detto, fortunatamente non riscontro grossi effetti collaterali a parte come te le reazioni cutanee che vado a risolvere con degli impacchi. Per gli esami particolari, faccio i classici esami del sangue ogni 6 mesi e le visite di controllo associate ad essi. Le risonanze, solo da quest’anno sono passata a farle con intervalli da 6 mesi a 12.”

Potete farci un riassunto della vostra esperienza con Copaxone da quando ve l’hanno proposto ad oggi? Avete avuto altre ricadute? 

Samantha: Ad oggi non so se ho avuto ricadute o nuove lesioni perché non ho fatto ancora una risonanza di controllo (la farò a luglio). Ho, però, come un po tutti noi scleratelli, delle sensazioni di torpore e formicolii che penso facciano parte del pacchetto che ci regala la nostra amica/nemica SM!!”

Chiara:Io posso solo parlare bene del copaxone. In un anno e tre mesi non ho più preso cortisone e non ho avuto più nessuna ricaduta. Non penso sia solo un caso.”

Mariasole: “Nonostante l’idea di “bucarmi” tutti i giorni non mi allettava molto, cinque anni dopo eccomi qui a parlare di Copaxone! Piano piano, sono riuscita a fare mio questo farmaco, nel senso che fa parte della mia routine quotidiana come lavarmi i denti. Ogni tanto succede che mi concedo una vacanza, nel senso che salto una dose. Ad oggi, hanno creato la possibilità di fare tre punture alla settimana creando dosi da 40 mg al posto di 20mg. Per adesso non ho intenzione di passare a questa nuova “avventura”, poiché  l’idea di farla a giorni alterni mi preoccupa più di farla tutti i giorni. E se poi mi stufo a saltare e fare, e poi risaltare e rifare? Però nella vita ho imparato a non dare mai nulla per scontato; oggi va cosi, chissà domani!” 😀

Siamo ormai giunte alla fine, ma prima di lasciarci voglio ringraziarvi per aver condiviso con noi la vostra esperienza con Copaxone. E quindi vi voglio porre la consueta domanda finale: cosa potete dire ai neo-diagnosticati SM ai quali viene proposto questo farmaco. Al momento ritenete che questo sia il farmaco adatto a voi? Lo consigliereste?

Samantha: Non mi sento ancora in grado di dare consigli, visto che al momento mi ritengo una neo-diagnosticata! Però, posso dire che è una terapia sopportabile! Grazie a te, Stefania, per questa opportunità, sia per me, perché penso che faccia bene parlarne, sia per chi ha una persona cara che ha questa malattia e infine per i neodiagnosticati. E’ bene informarsi! Un abbraccio e NON MOLLIAMO MAI, SIAMO NOI I PIÙ FORTI!”

Chiara: Io lo consiglio vivamente a tutti i malati di sclerosi multipla, ma ovviamente ogni caso è a sè… E sicuramente sono i medici che devono valutare la cura migliore per ogni singolo paziente. Tuttavia, la mia esperienza è stata più che positiva e lo rifarei mille volte. Sarebbe, infatti, un duro colpo per me doverlo abbandonare. È diventato ormai il mio miglior amico, pratico, efficace, veloce, sicuro. Promosso con 10 con lode!!!! Buona vita a tutti e ricordatevi che non saremo più come prima, ma possiamo essere anche meglio di prima.

Mariasole: “Ho usato solo due farmaci contro la SM: Interferone e Copaxone. Ai neo-diagnosticati dico di non avere paura, di ascoltare il proprio neurologo/a e di fare  tutte le domande che vengono loro in mente, poiché solo loro,  possono capire insieme al loro medico come affrontare al meglio questa “avventura”.
Spiegategli la vostra routine, la vostra vita, e in questo modo capiranno se è possibile aiutarvi con un farmaco per somministrazione orale, oppure no. Io posso solo portare la mia positiva esperienza: posso dire che Copaxone è un farmaco molto valido ed è quello giusto per me, e lo consiglierei chiedendo sempre prima consiglio al neurologo.”

One thought

  1. Ciao Stef…
    In questi giorni ti ho scritto una mail a thoughtless0154@yahoo.com per chiederti alcune cose sul trattamento per SM. Sono un po’ preoccupata per la questione che ti spiego nella mail e vorrei solo sapere se effettivamente è quello il tuo indirizzo e ti è arrivata o magari è andata a finire nello spam !
    Grazie mille 🙂

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