Cari amici,
benvenuti ad un nuovo post di approfondimento riguardante le terapie per il trattamento degli adulti con sclerosi multipla (SM). Oggi parliamo di Aubagio, un farmaco orale che può essere impiegato al posto degli interferoni (Rebif) o del glatiramer (Copaxone) nella sclerosi multipla recidivante-remittente. Ha efficacia probabilmente comparabile ed è una molecola già ampiamente usata in reumatologia sotto forma del suo precursore levoflunamide. Il suo vantaggio principale è la comodità di assunzione: non più iniezioni, ma una sola capsula orale al giorno.
Il principio attivo contenuto in Aubagio è il Teriflunomide, un immunosoppressore selettivo, con proprietà anti-infiammatorie. L’esatto meccanismo con cui il farmaco esercita il suo effetto nella SM non è pienamente compreso, ma è stato dimostrato che è in grado di ridurre la proliferazione di linfociti, bloccando l’enzima mitocondriale diidroorotato deidrogenasi. Gli effetti collaterali più comuni sono state: le infezioni delle alte vie respiratorie, infezioni del tratto urinario, diarrea, nausea, parestesie, alopecia e aumento degli enzimi epatici (ALT).

Come sempre, ho effettuato una piccola ricerca online su tale farmaco, e devo dire che anche su Aubagio è stato scritto di tutto. In particolare, mi ha colpito un’intera pagina facebook di cui non riporto  il nome qui proprio per evitare inutile propaganda del terrore. Tale pagina descrive presunte controindicazioni ed effetti collaterali devastanti incutendo timori per la vita.

Ad ogni modo, come nei precedenti appuntamenti di questa rubrica dedicata alle terapie per la SM, anche per Aubagio ho voluto porre alcune domande a chi questo farmaco lo assume abitualmente. Marzia, sarda, 37 anni, diagnosticata nel 2010, che l’Aubagio lo conosce bene e lo usa fin dalla diagnosi per il trattamento della Sclerosi Multipla, si è offerta di rispondere alle mie domande, che ci aiuteranno a comprendere meglio come agisce il farmaco e se veramente può aiutare nella lotta contro questa imprevedibile malattia.

Benvenuta Marzia e grazie per aver accettato di prendere parte a questa breve intervista. Raccontaci innanzitutto la tua storia con la SM a partire dalla diagnosi a quando ti hanno proposto questo farmaco.

Diciamo che  il momento della diagnosi è tutt’ora un po’ confuso… come già successe dal primo episodio nel 2001, anche stavolta qualche passaggio temo di averlo rimosso. Posso dire con certezza che la diagnosi ufficiale, è arrivata nel 2010 dopo una diplopia.
Probabilmente per paura di quello che mi ero scampata con la neurite nel 2001, ovvero una diagnosi di Sclerosi Multipla, presi alla leggera quel secondo episodio, fino a quando mi portarono quasi a forza in ospedale.  Da lì tutti gli accertamenti, fino alla diagnosi. Ricordo che la dottoressa fu molto carina nel comunicarmi il tutto e mi spiego per filo e per segno che diamine stava succedendo. Tra la carrellata di informazioni, mi venne proposto questo farmaco  di cui era appena iniziata la sperimentazione: il Teriflunomide (allora si chiamava ancora così). Mi chiesero se avessi eventualmente accettato di partecipare alla sperimentazione, questo prevedeva la possibilità del 66% (33% dosaggio x e 33% altro dosaggio y) di prendere una pastiglia e il 33% iniezione di interferone. Mi ricordo che la prima cosa che chiesi fu: quale sarebbe l’alternativa? L’alternativa proposta era comunque l’interferone, per cui dopo essermi consultata con mia sorella (neurologa) decisi di girare la ruota e tentare questa via ancora sconosciuta. Per una volta ebbi fortuna nel sorteggio… quindi invece dell’interferone, capitai nella percentuale che prendeva la pastiglia invece della puntura che mi spaventava decisamente di più. Iniziai quindi sin da subito con quello che oggi è conosciuto come aubagio.

Avevi paura degli effetti collaterali? Hai cercato informazioni online a proposito di Aubagio?

Diciamo che qualcosa l’ho cercata, ma ancora il materiale online in merito era pochissimo. In un certo senso ho contribuito a costruire la storia di questo farmaco, provando su me stessa quelli che potevano essere gli effetti collaterali. All’inizio andavo in ospedale ogni due settimane e facevo tutti i controlli: pressione analisi del sangue, ecografia al pancreas e una miriade di altri esami. Un po’ alla volta le visite son diminuite, dopo un annetto iniziai ad andare al centro una volta  mese,  poi ogni tre mesi ed infine ogni 6 mesi. Mi diedero anche un diario in cui dovevo annotare qualunque effetto negativo avessi riscontrato. Inoltre sin da subito, mi avvisarono del fatto che non avrei potuto affrontare una gravidanza, a causa degli effetti che la terapia avrebbe eventualmente avuto sul feto.

Quanto sei rimasta in osservazione nel primo periodo di assunzione del farmaco?

Considerato tutto sto periodo all’incirca la sperimentazione è durata 3 anni. Dopo di che il farmaco è entrato ufficialmente nel mercato.
Durante il lasso di tempo che è passato tra la fine della sperimentazione, l’entrata del farmaco sul mercato e l’approvvigionamento del centro clinico, mi è stato comunque garantito il continuo della terapia. Ho scoperto che per legge se fai una sperimentazione e questa passa tutti i trial, ti viene garantito di continuarla.

Spiegaci come va assunto il farmaco. Ci sono dei particolari accorgimenti che bisogna tenere in considerazione durante e/o dopo l’assunzione?

L’assunzione è molto semplice, è una pastiglia da prendere quotidianamente. Si consiglia di prenderla sempre alla stessa ora, in modo che il fisico non ne risenta. Quando ero in sperimentazione mi dicevano di prenderlo un’oretta prima della colazione… però diciamo che con il tempo sono diventata più flessibile, quindi mi capita a volte di prenderlo anche in orari diversi.

Quali sono i più frequenti effetti collaterali che hai riscontrato con questo farmaco? Per esempio, ho letto che uno degli effetti collaterali comuni è la comparsa di Herpes orale o influenza. Una persona che assume Aubagio deve eseguire periodicamente esami o visite mediche particolari per il monitoraggio degli effetti indesiderati?

Posso dire di non aver quasi avuto alcun effetto collaterale. Si dice che porti perdita di capelli… e probabilmente così è stato, ma ho sempre perso una quantità indefinita di capelli, quindi non potrei affermare che il farmaco ne sia stata la causa. Forse potrei dire che con Aubagio ne ho perso qualcuno in più, ecco.
L’unico effetto collaterale certo si è manifestato all’incirca dopo un annetto e mezzo dall’inizio dell’assunzione… ovvero dopo due o tre visite si stava riscontrando un aumento della pressione quindi mi chiesero di monitorare il tutto, soprattutto visto che avevo casi di ipertensione in famiglia.  Ma nulla: la pressione non scendeva e anche altre persone del gruppo sperimentale iniziavano ad avere lo stesso problemino (per fortuna minimo). Quindi, dopo aver fatto visita cardiologica, si decise di prevenire ulteriori problemi attraverso l’assunzione della pastiglietta per la pressione. Posso dire che nell’arco di 6 anni questo è stato il solo effetto collaterale che ho riscontrato.

Per quanto riguarda gli esami medici periodici, devo dire che io ho fatto tantissimi controlli nel corso della sperimentazione. Questi erano associati all’iter sperimentale e ad ogni problema mi veniva prescritta una visita specialistica.  All’inizio mi facevano controlli a fegato e pancreas; ora è da un po’ che non ne faccio più.

Puoi farci un riassunto della tua esperienza con Aubagio da quando te l’hanno proposto ad oggi? Hai avuto altre ricadute? 

Non posso lamentarmi di nulla, prendo ormai il farmaco da 6 anni e quest’anno ho festeggiato la sesta risonanza rimasta invariata!

Sai se l’efficacia di questo farmaco è stata confrontata in passato con altre terapie disponibili al momento? Se si, quali?

Sicuramente con  l’interferone, visto che era questo il farmaco somministrato a uno dei gruppi di controllo. Sinceramente non conosco i risultati esatti, ma essendo passato tra i farmaci ufficiali, credo che i risultati siano paragonabili, con in più il grande vantaggio di non doversi pungere.

Siamo ormai giunti alla fine. Marzia, grazie per aver condiviso con noi la tua esperienza con Aubagio. Prima di lasciarci ti voglio porre la consueta domanda finale: cosa puoi dire ai neo-diagnosticati ai quali viene proposta questa cura. Pensi che questo sia il farmaco adatto a te? Lo consiglieresti ad altri con SM?

Come per tutti i farmaci, anche l’esperienza con l’aubagio è personale. Io personalmente, attraverso questa terapia ho riscontrato solo cose positive, ma qualche altra persona ha dovuto cambiare cura a causa degli effetti collaterali. Si, io lo consiglierei, perché comunque non è un farmaco invasivo, l’assunzione è semplice e non  vi sono difficoltà di trasporto quando decidi di farti un viaggio. Diciamo che da sempre vivo questa terapia con Aubagio serenamente e senza stress… ormai la prendo come se fosse una zigulì!

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Marzia è presidentessa della sezione AISM di Cagliari

 

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