La medicina è nata come un parte della filosofia ed, infatti, moltissimi filosofi hanno affrontato i concetti di salute e malattia. Qualcuno definì l’attività del medico un’arte sottintendendo che la relazione medico-paziente svolge un ruolo fondamentale al quale la medicina non può rinunciare.
Per i malati cronici, come lo siamo noi pazienti SM, il mondo medico è una sorta di club di cui non abbiamo chiesto di fare parte, ma che ci ritroviamo a dover frequentare per forza e purtroppo di continuo. Soprattutto dopo la diagnosi, all’inizio della malattia, quando siamo impauriti e frastornati e cerchiamo di “padroneggiare”, spesso senza successo, l’arte del “bravo paziente”, senza lamentarci troppo, fino a che la vita diventa un’altalena per poi ricominciare da zero.

Oggi viviamo in tempi in cui la medicina è sempre più fredda e tecnologica e pare che questo incredibile aumento di conoscenze, di patologie note, di tecniche diagnostiche e di cure disponibili, abbia paradossalmente prodotto nei pazienti un effetto che è tutt’altro che tranquillizzante.

Io, che di dottori ne ho visto tanti, forse troppi fin da quando ero bambina, ho sviluppato col tempo dapprima una sorta di adorazione verso i camici bianchi, poi una fobia ed un’avversione incredibile, seguita infine da una totale consapevolezza che in fondo anche i dottori sono esattamente come noi. Anche il medico ha una sua vita, la sua famiglia, i suoi colleghi, le sue frustrazioni, le sue paure, le sue scartoffie da compilare, ed anche i dottori amano i social networks; alcuni imprecano esattamente come noi, altri fumano ed hanno esattamente gli stessi vizi di alcuni pazienti. Perché il medico non è un meccanico che ripara automobili guaste e nemmeno un orologiaio che aggiusta i complessi meccanismi all’interno di un vecchio orologio ormai rotto. Qui i meccanismi con cui il dottore deve interagire siamo noi pazienti.

Ad esempio, in passato ho sempre avuto dei preconcetti a riguardo delle visite mediche. Essendo “visite mediche”, appunto, mi sono sempre “preparata” mentalmente, come fosse una sorta di appuntamento rituale. Ero tutt’altro che “paziente”.
Mi sono trovata così tante volte in una sala d’attesa: il luogo in cui, forse per uno strano scherzo della gravità, il tempo si dilata e trascorre più lentamente; il luogo in cui quasi di nascosto si incrociano mille sguardi, dove c’è sempre una signora che controlla attentamente se ha con sé tutti gli esami, le ecografie o le radiografie; dove c’è sempre un uomo che ripercorre mentalmente l’elenco delle domande da fare al dottore; il luogo dove si incontra sempre almeno un anziano che prende a raccontare tutti i suoi malanni in ordine cronologico a chi gli sta intorno senza tralasciare neanche un dettaglio. E poi c’è una coppia che attonita osserva le pareti bianche della sala uno in direzione opposta all’altra; di solito c’è anche una ragazza sola, con lo sguardo perso nel vuoto di un dolore che le sembra troppo grande da affrontare; e c’è un adolescente con la mamma che sbuffa e spera che il medico possa curargli quel brutto mal di denti o quel terribile acne che gli impedisce di far colpo sulla più carina della classe; e poi mentri aspetti e sai che manca poco alla tua visita, entra sempre lui: l’informatore scientifico con la sua valigetta in pelle col manico dorato, che si siede un attimo e aspetta che la porta dell’ambulatorio si apra per intrufolarsi prima di te e presentare un nuovo farmaco al dottore.

Nella sala di attesa di un medico si incrociano tante persone, e ognuna ha la sua storia. E magari io tante volte ero l’adolescente con la mamma, poi la ragazza sola, poi la ragazza in coppia; certamente sempre quella con lo sguardo perso nelle pareti bianche della sala… a pensare.
Mi ricordo che in passato anche quando pensavo di essere calma, sorridente e senza paura, avevo comunque la tendenza inconscia di tornare in quello stato di depressione e di ansia che il luogo stesso, l’ospedale o l’ambulatorio, proiettava su di me. Io ci provavo a stare tranquilla. E nell’attesa pensavo a cosa mi aspettava dietro quella porta…

Ora lo so bene cosa c’è lì, oltre la porta dello studio medico: ci sono altre storie; le storie dei pazienti che  incontrano la storia del medico. E da ogni incontro dietro quella porta di ambulatorio si genera una nuova storia, unica ed irripetibile; una storia in cui due prospettive, quella del medico e quella del paziente, dialogano, si incontrano: la medicina e la biografia di due persone si allineano creando una storia narrativa che esprime un significato specifico di condivisione tra un dottore e un paziente.

Il paziente porta la sua storia, la racconta e chiede al dottore che senso ha per lui. Il paziente chiede un’analisi, un paragone e il dottore espone il suo punto di vista, in accordo con le sue conoscenze: si apre al paziente in un dialogo in cui viene formulata una storia, proprio come se stesse sfogliando un libro di cui non si conosce la fine. Sì, perchè quella verrà scritta insieme attraverso la cooperazione tra paziente e dottore. Inizialmente la storia raccontata dal paziente, invita il medico ad andare a fondo, a cercare i dettagli che stanno sotto la superficie del racconto e che lo aiuteranno col tempo a comprendere meglio la storia. Il ruolo del medico è quindi quello dell’esperto conoscitore della macchina, rappresentata dal nostro organismo ed a lui affidiamo la nostra parte di biografia aspettandoci che non si limiti a un ruolo solamente scientifico.

Ed ora che della mia storia, il dottore sa oramai tanti dettagli, quando mi ritrovo nella sala d’attesa per una visita di controllo, immagino proprio di trovarmi in uno di questi racconti… Arrivo all’ospedale, Area C, quella con le pareti blu e i quadri pastello con le cornice di legno chiaro, mi seggo in una di quelle comode soffici poltrone azzurre e attendo come sempre che venga proiettato il mio numero sullo schermo in alto alla mia destra. Sì, ma invece di perdermi in troppi pensieri, leggo e scambio qualche battuta coi pazienti vicini. A volte scrivo nell’attesa.
Poi arriva il mio turno e l’infermiera SM mi chiama: lei è sempre la stessa donna sorridente di tre mesi fa. Magra, non troppo alta, capelli ricci che incorniciano un viso solare e dolce allo stesso tempo, tipico di chi ama il suo lavoro e glielo si legge chiaramente nei grandi occhi azzurri. Io mi alzo un po’ sorpresa: era bellissimo leggere e riposarmi dal lungo viaggio in treno nell’attesa. La seguo nel piccolo corridoio in fondo a sinistra della grande sala, arriviamo nel suo studio e io mi siedo provando a lasciare andare la mente libera nei ricordi di questi mesi trascorsi tra i tipici alti e bassi della mia patologia. I primi secondi sono sempre quelli più “antipatici” e allora inizio io il mio racconto, con un bel sorriso: “Come stai?” … Dopo qualche minuto arriva il neurologo, un uomo alto e con un viso corrucciato, le mani rugose: per niente simile al viso sereno dell’infermiera. Mi saluta e anche lui vuole ascoltare la mia storia. Si siede e così comincio. I dolori sono sempre quelli: la pesantezza alla gamba sinistra, il braccio destro sempre dolorante, i capogiri, e così nella mia storia iniziata ormai da tanto tempo, quei dettagli si ripetono con poche novità arricchendo di particolari il nostro racconto che ha un protagonista principale, che sarei io, in cui gravitano intorno tanti altri protagonisti e ha un’antagonista malvagia che è la Sclerosi Multipla, che ogni tanto torna a farmi visita senza preavvisi.

La malattia non è semplicemente uno stato fisiologico. Ammalarsi non significa solo soffrire fisicamente, ma significa anche trasformare le proprie abitudini quotidiane, il proprio lavoro e le proprie priorità; spesso significa anche perdere le amicizie o addirittura modificare le passioni. In sintesi, la malattia porta ad un radicale cambiamento della propria vita e della propria identità. La malattia grave o invalidante, come la SM, viene talvolta definita come una “rottura biografica”, sottolineando come essa porti ad un vero e proprio punto di frattura nella trama esistenziale del malato. La diagnosi, infatti, è un evento inatteso, che rompe la quotidianità ed è difficile spesso attribuirne un senso logico. Narrare l’esperienza della malattia è una sorta di strategia che aiuta il paziente a rimettere insieme “i suoi pezzi”, le parti di quel sé che la malattia ha frammentato in un momento.
Ed ecco perchè io racconto la mia malattia: la racconto in questo blog, la racconto al mio medico, la racconto alla mia cara infermiera, la racconto agli amici, ovviamente quelli che chiedono. La racconto e la vivo attraverso la narrazione sperando che l’eroina sconfigga il mostro, perchè si sa: i lieti fini sono sempre i piu belli.

E allora Arrivederci al prossimo capitolo della storia.

 

Featured image: Selly Oak Hospital, Birmingham, UK

Credits: Obsidian Urbex Photography fb_icon_325x325.pngflickr

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