Cari amici,
benvenuti ad un nuovo post di approfondimento sui farmaci che contribuiscono a proteggere dalle aggressioni del sistema immunitario e quindi in grado di di ridurre il numero delle recidive della Sclerosi Multipla. Oggi parliamo di Gilenya, un farmaco in capsula che fa parte dei cosiddetti modulatori dei recettori della sfingosina-1-fosfato (S1-P). Il principio attivo contenuto in Gilenya è chiamato fingolimod. Gilenya è in grado di influenzare il funzionamento del sistema immunitario dell’organismo e viene impiegato per il trattamento della sclerosi multipla (SM) a decorso recidivante-remittente. Anche su questo farmaco su Internet si legge un po’ di tutto su e fanno paura i possibili effetti collaterali che vengono indicati nei vari forum.

Laura, 27 anni, milanese, diagnosticata nel 2005, è una ragazza che segue una terapia con Gilenya da ormai 4 anni. Imma, 36 anni, napoletana, diagnosticata nel 2008, assume Gilenya da circa un anno.
Insieme ci aiuteranno a comprendere meglio questo farmaco attraverso una breve intervista.

Benvenute Laura e Imma, e grazie per aver accettato di prendere parte a questa intervista. Partiamo dal principio: raccontateci la vostra storia con la SM a partire dalla diagnosi a quando vi hanno proposto questo farmaco innovativo. Avevate paura degli effetti collaterali? Avete fatto una ricerca online a proposito di Gilenya?

Laura: “Ciao a te, cara Stefania. Inanzitutto grazie per questa opportunità. La mia storia con la SM è tanto strana quanto lunga. Dalla tenera età di 9 anni iniziai ad avere problemi di equilibrio e “strane cadute” seguite da dolori agli arti e difficoltà nella coordinazione. Purtroppo, vista l’età ed i miei già noti problemi di sovrappeso, i medici diedero la colpa alla crescita e al conseguente carico dato, appunto, dal peso. I miei problemi continuarono tra alti e bassi fino ad arrivare alla mattina del 9 aprile 2005, quando mentre ero in bagno a lavare i denti, non so come dopo aver messo il dentifricio sullo spazzolino nel gesto di dirigerlo alla bocca me lo ritrovai letteralmente spalmato su fronte e capelli. La scena fu tanto comica quanto preoccupante e mi resi conto che quel “fastidio/debolezza” che avevo alle braccia da qualche giorno era qualcosa di un po’ più grave. Iniziò la corsa tra pronto soccorso e ospedali. Seguì il ricovero con cortisone, risonanze ed esame del liquor con diagnosi “malattia diemelizzante”. Qualche mese dopo si presentarono i formicolii alle gambe… altro ricovero con cortisone e inizio terapia con Avonex (interferone). Il farmaco non mi portò benefici anzi, riusciva a farmi sentire disabile 7 giorni su 7. Lo sospesi totalmente dopo qualche mese e a seguire 6 anni di Copaxone con cui, dopo un po’ di pratica, andavamo d’amore e d’accordo! Nel frattempo PTA secondo il metodo Zamboni che però, ahimè, non mi ha aiutata. Dopo l’ennesimo ricovero, questa volte per neurite ottica, decisero di sospendermi l’amico Copaxone e mi proposero questo tanto sentito “farmaco in pastiglie”… Mi informai un po’ su internet e gli stessi medici mi formarono riempendomi di esami e informazioni, portandomi così ad una scelta consapevole prima dell’assunzione.”

Imma: “Ciao a tutti, io sono Imma e ho 36 anni. Sono stata diagnosticata nel 2008 dopo una neurite ottica. Quando mi hanno diagnosticato la malattia avevo 28 anni e due figlie di 3 e 5 anni. Ero spiazzata e rifiutavo di parlare e di curarmi. Me ne andavo solo in giro per l’Italia a fare visite ed esami neurologici. Poi, dopo l’ennesimo peggioramento in risonanza ho deciso di cominciare una terapia con interferone beta-1a (Rebif), che però ho potuto fare solo per due anni , al seguito dei quali mi è stato proposto Tysabri che ho fatto fino alla positività al JC Virus. Col Tysabri stavo bene, ma a malincuore ho dovuto sostituirlo con Gilenya, che tutto sommato non va male. Non ho avuto alcuna paura e non mi sono lasciata prendere dall’ansia di effettuare ricerche online sul farmaco.”

Quanto siete rimaste in osservazione all’inizio?

Laura: “La prima pastiglia l’ho assunta in regime di day hospital monitorata con elettrocardiogramma e misuratore di pressione… il tutto per 6 ore! Quelle 6 ore le ho trascorse immobile su una poltrona col cardiologo che ogni mezz’ora controllava il tutto. Furono infinite!!!”

Imma: “La prima volta che ho assunto il farmaco anche io sono rimasta in osservazione 6 ore, ma non ho avuto effetti collaterali immediati.”

Quando assumete il farmaco? Ci sono dei particolari accorgimenti da tenere in considerazione durante e/o dopo l’assunzione?

Laura: “Assumo il farmaco la sera poco prima di andare a dormire. Non seguo alcun accorgimento in particolare.”

Imma: “Inizialmente prendevo una compressa giornalmente al mattino dopo colazione.”

Quali sono stati gli effetti collaterali che avete avuto con questo farmaco? Vi sono mai capitati degli incidenti dopo o durante l’assunzione del farmaco? Se si, descriveteci cosa è successo e come avete superato l’intoppo.

Laura: “In quanto ad effetti collaterali, come ogni immunosoppressore/moderatore, bisogna fare attenzione alle infezioni. Diciamo che il sistema immunitario abbassandosi diventa parecchio vulnerabile. Un intoppo in realtà c’è stato (volevo farmelo mancare?!)… L’anno scorso verso febbraio mi ritrovai con un Herpes simplex enorme al labbro e il neurologo decise di sospendermi il Gilenya. Me lo fece riprendere ad agosto causa “problemi organizzativi”, peccato che durante la sospensione mi ritrovai con una nuova placca midollare e perdita di sensibilità a gamba e petto. Ho poi ripreso il farmaco seguendo le solite 6 ore di monitoraggio a luglio, come successe all’inizio.”

Imma: “Qualche problemino l’ho avuto solo dopo tre mesi, quando dagli esami del sangue risultavano le transaminasi del fegato a livelli altissimi e quindi mi hanno modificato i tempi di assunzione. Ora prendo la compressa a giorni alterni.”  

Potete farci un riassunto della tua esperienza con Gilenya dal punto di vista “curativo” da quando ve l’hanno proposto ad oggi? Avete avuto altre ricadute? Lo definireste il farmaco adatto a voi?

Laura: “Ho avuto un’unica ricaduta come già ti raccontavo, durante la sospensione. Per il resto la risonanza è rimasta invariata e stabile! Diciamo che è l’unico farmaco che ho provato per la SM a non avere effetti collaterali giornalieri (l’avonex mi provocava febbre 7 giorni su 7, mentre il copaxone essendo sotto forma di iniezioni giornaliere rendeva la cura un po’ pesante…). Al momento si, è la terapia adatta a me e mi auguro riesca a lasciarmi stabile (corna corna corna!!!).”

Imma: “Durante questo periodo di un anno con Gilenya ho avuto solo una ricaduta, ma è tutto rientrato. Credo che sia il farmaco adatto a me.”

Laura ed Imma, grazie per aver condiviso con noi la vostra esperienza con Gilenya. Siamo ormai giunti alla conclusione di questa piccola intervista, ma prima di lasciarvi volevo chiedervi cosa potete dire ai neo-diagnosticati ai quali viene proposta questa cura. Vi sentite di consigliarlo?

Laura: “La scelta del “se curarsi” e cosa assumere è sempre molto molto personale. Fondamentale è trovare un neurologo a cui dare tutta la propria fiducia a costo di cercarlo per mari e monti! In base alla mia esperienza lo consiglierei sicuramente e ovviamente rimane fondamentale l’assunzione di integratori/vitamine e un’alimentazione il più possibile sana.”

Imma: “Anche io sinceramente non ho problemi con questo farmaco e quindi lo consiglierei tranquillamente.”

 

One thought

  1. Stef, questa intervista è davvero bella.
    Anche io dopo aver preso Rebif e Copaxone, ora prendo gilenya e mi trovo molto bene. Gli effetti collaterali sono molto rari anche se so su Internet si trova di tutto. Grazie mille per questi approfondimenti sui farmaci. Bellissima idea! :*
    Sara

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