Cari lettori,
Oggi voglio proporvi un post diverso dal solito, perché si tratta di un’intervista, ma forse è anche un racconto e certamente una testimonianza di vita. Come sapete, al momento ci sono tante e diverse cure a disposizione di coloro i quali sono stati diagnosticati con SM. Tali farmaci, a volte osannati e a volte criticati, cercano di rallentare il decorso della patologia e, quando ci “raccontiamo”, spesso è quasi automatico descrivere anche il farmaco che stiamo utilizzando. C’è chi fa il Copaxone, chi il Betaferon o il Rebif; c’è chi segue una terapia con Avonex, chi il Tysabri e sono certa che ognuno di noi, seppur con lo stesso farmaco, ha una differente storia, perché persone diverse reagiscono al farmaco in modo a volte sorprendentemente differente.

Desy, 33 anni, toscana, è una di quelle persone che fa il Tysabri (Natalizumab): un farmaco che a leggere su Internet fa paura, con controindicazioni che fanno immediatamente pensare al peggio. Eppure Desy è felice, sta combattendo la sua malattia con grande forza e sorridendo ci racconta la sua esperienza con questo farmaco.

Ciao Desy, prima di tutto raccontaci la tua storia. Avevi paura degli effetti collaterali del farmaco? Hai fatto una ricerca online sugli effetti collaterali e i benifici del Tysabri?

La mia storia con la Sclerosi Multipla iniziò tre anni fa con diplopia e parestesie in tutta la parte sinistra del corpo.
Dopo la diagnosi iniziai col Copaxone (immunomodulante): punture sotto cute giornaliere, un po’ scoccianti all’inizio, ma poi ci si abitua ai ponfi che lascia l’iniezione e si impara a portare dietro la borsa frigo dappertutto!
Ero soddisfatta: gli effetti collaterali erano minimi ma non stavo bene…
Dopo sei mesi in compagnia del Copaxone, alla risonanza di controllo furono evidenziate quattro nuove lesioni, tutte attive!
Mi ero già abituata a bucarmi tutti i giorni e l’idea di cambiare mi terrorizzava.
La neurologa che mi segue al reparto di Neurologia 1 dell’Ospedale Careggi (FI) mi spiegò senza tanti giri di parole che la mia forma di sclerosi era molto attiva e bisognava arginare questo fiume di lesioni (in tutto 21) con una terapia di 2° linea più forte.
Mi propose subito il Tysabri e all’inizio l’idea di una flebo al mese mi spaventava. Mi spiegò che in quel momento era il farmaco più sicuro che potessi fare, ma i possibili effetti collaterali mi mettevano paura: uno in particolare è la PML (leucoencefalopatia multifocale), una malattia potenzialmente mortale e la parola MORTALE non da esattamente un’iniezione di fiducia!
Cmq mi spiegò che mi avrebbero attentamente monitorato ogni sei mesi, tramite analisi del sangue, per valutare il livello degli anticorpi anti JC VIRUS (un virus comune che infetta molte persone senza però provocare normalmente malattie osservabili, ma che può essere risvegliato dal natalizumab e conseguentemente portare alla PML). Se nel sangue sono presenti anticorpi anti virus JC il rischio di PML, infatti, è più elevato che nei pazienti senza anticorpi e nel caso in cui tale livello si fosse alzato sopra la soglia limite di sicurezza, avrei dovuto interrompere il farmaco immediatamente.
Mi fidai della mia neurologa e accettai.

In cosa consiste il farmaco? Ogni quanto fai l’infusione?

Il Tysabri (Natalizumab) è un anticorpo monoclonale. In parole povere il suo ruolo è quello di impedire ai leucociti di arrivare al cervello tramite il sangue riducendo l’attacco alla mielina che riveste e protegge i nervi e quindi le ricadute tipiche della SM.
L’infusione viene fatta una volta al mese circa (deve superare i 28 giorni). Le prime 8 infusioni durano 4 ore per poi passare a 2 ore dalla nona in poi. Va detto che le metodologie e le tempistiche cambiano da centro a centro.

Raccontaci la tua giornata in compagnia del farmaco, il tuo “Tysabri day”.

Tutto ha inizio una settimana prima dell’infusione con le tanto odiate analisi del sangue di routine da inviare 3 giorni prima in reparto per capire se mi possono somministrare il farmaco o meno.
Quindi il giorno del prelievo sveglia all’alba e code infinite, sperando sempre che riescano a trovarmi una vena decente. Il giorno successivo ritiro il referto e prego di non avere infezioni in atto, perché in tal caso si deve rimandare la terapia. Infatti, anche una banale infiammazione potrebbe peggiorare dopo l’infusione.
TUTTO OK… tiro un respiro di sollievo e attendo la chiamata: “Desy….domattina alle 7!”
Ho delle infermiere meravigliose e molto simpatiche che ormai mi conoscono e mi vogliono bene.
Il giorno seguente mi sveglio alle 6: faccio colazione e parto diretta all’ospedale.
Arrivo assonnatissima. Entro in day hospital, saluto e mi assegnano un lettino, mi sdraio e gli occhi quasi mi si chiudono quando arrivano le infermiere per controllarmi temperatura e pressione. E poi chiedono; “Hai avuto infezioni questo mese? Se si, quando?”
Stavolta tutto in regola: prova superata!
Si inizia! A fatica mi viene inserito l’ago (ho un patrimonio venoso pari a zero). Finalmente mi posso rilassare, eppure no, mi faccio portare il mio solito tè con tanto limone e mi guardo intorno.

Come impegni il tempo durante l’infusione?

In realtà è una situazione che trovo molto buffa: nella stanza con me ci sono altre quattro persone che fanno altre terapie o flebo di cortisone. A volte incontro le stesse persone, ma altre volte sono persone diverse.
Alcune mi squadrano dalla testa ai piedi e quando sono “sistemata” iniziano gli interrogatori (in senso buono, almeno si scambiano due chiacchiere!).
Ma tu che terapia fai? Come mai sei qui? Che malattia hai?
Alle volte capitano giovani a cui devono fare il prelievo del liquor (rachicentesi) visibilmente preoccupati e impauriti.
Noi che siamo già “navigate” cerchiamo di tranquillizzarli il più possibile ed evitiamo di parlare della malattia e dei vari sintomi più o meno gravi.
Insomma si chiacchiera tanto e ci si conosce. Non si sa mai chi ti capita come compagno di stanza! Può essere anche un vecchio amico che non ti aspetteresti mai di trovare li!
Ci si scambia storie, racconti: piccoli pezzi di vita, ma anche consigli e a volte nascono delle belle amicizie.

E dopo l’infusione, quanto resti in osservazione? Ti sono mai capitati degli incidenti dopo o durante l’assunzione del farmaco? Se si, descrivici cosa è successo e come hai superato l’intoppo.

Per le prime 8 infusioni da 4 ore si spende un’ora per il tysabri, un’ora per la soluzione fisiologia e le seguenti due ore sono di osservazione. Dalla nona infusione in poi dopo l’ora del farmaco, si fa la fisiologica e poi si va a casa senza osservazione. Le prime volte ho avuto un po’ di mal di testa assolutamente sopportabile e anche un po’ di stanchezza, ma onestamente io sono sempre stata bene, devo essere sincera.

Puoi farci un riassunto della tua esperienza con Tysabri da quando te l’hanno proposto ad oggi? Lo definiresti il farmaco adatto a te?

Penso proprio di aver trovato il farmaco giusto e anche le risonanze sono stabili: non ci sono nuove lesioni attive e sono molto soddisfatta dei risultati. Ovviamente non so cosa mi riservi il futuro!

Cara Desy, siamo giunti alla conclusione di questa piccola intervista e io ti ringrazio per aver condiviso con noi la tua esperienza. Prima di lasciarti, volevo chiederti cosa puoi dire ai neo-diagnosticati ai quali viene proposta questa cura. Ti senti di consigliarlo o ritieni opportuno sia meglio passare prima per terapie meno “invasive”?

Non mi sento nè di suggerire nè di consigliare questa terapia, perché la cosa più importante è cercare di trovare la giusta consapevolezza della scelta che si farà. Decidete con la vostra testa e fidatevi dei vostri medici senza andare a cercare risposte o conferme solo ed esclusivamente su Internet.
Ci sono moltissime persone che con le terapie di prima linea si trovano benissimo, per cui non siamo tutti uguali. Sclerosi Multipla ha lo stesso nome per tutti, ma non in tutti si comporta allo stesso modo!

 

 

2 thoughts

  1. Ciao Desy,la tua storia e molto simile alla mia in parte,appena mi hanno diagnosticato la SM ho dovuto fare una serie continua di cortisone in flebo perchė venivo da due anni di giro giro tondo ” Dottori che non capivano cosa avessi”
    Subito dopo il cortisone ho incominciato a fare Rebif ma non funzionava perche la malattia era sempre attiva in risonanza,poi passai a Copaxone ma la sfortuna mi perseguitava xk le cose andavano ancora peggio,alla fine mi venne proposto questo farmaco che solo a pronuciarlo faceva paura ,ma oggi posso dire che piu del 50% sto meglio, la risonanza è ferma e io sono piu di Tre anni che faccio queste infusioni sono positivo al virus ma continuo xk mi ha ridato la forza di combattere anche se a volte mi demoralizzo.A volte ringrazio il signore di avermi fatto incontrare il mio Neurologo che mi ha in cura e i suoi assistenti,e un grazie anche alla mia ❤ Love e la mia famiglia nel bene male.
    Un Abraccio a tutti…
    By.Andrea13

    Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s