Passano i mesi, ma purtroppo non cambiano i dati relativi all’accesso alle cure da parte dei malati di sclerosi multipla in Italia. Nonostante le scoperte scientifiche ed il fervore della ricerca i malati di Sclerosi Multipla si trovano a combattere non solo con la malattia ma anche con la scarsa accessibilità a terapie all’avanguardia. Un disastro se si stima che una nuova diagnosi di questa patologia avvenga ogni quattro ore.

“Sono 70mila gli italiani colpiti da sclerosi multipla, e il loro numero è destinato ad aumentare”.
A confermarlo è Giancarlo Comi, Direttore della Neurologia al San Raffaele di Milano, che però precisa: “Quella con la sclerosi multipla è una sfida in parte vinta”, perché grazie alle cure innovative si è trasformata in una patologia cronica, e “il suo modello un giorno potrebbe essere trasferito anche ad altre patologie”.

Il professore ne ha parlato oggi a Milano nel presentare il convegno Best Evidences in Multiple Sclerosis (Bems), giunto alla sua quinta edizione. La giornata, organizzata anche con il supporto dell’azienda farmaceutica Teva, ha l’obiettivo di ‘fare squadra’ tra pazienti ed esperti per trovare nuove soluzioni e migliorare ulteriormente le cure. A soffrire di sclerosi multipla sono soprattutto le donne (due terzi dei pazienti è di sesso femminile), e le sue cause sono ancora in parte sconosciute: “L’aumento dei casi che si registra – dice Comi – è dovuto soprattutto a cause ambientali, come ad esempio un eccesso di sale nella dieta o una carenza di vitamina D”.

E che il successo delle terapie abbia modificato profondamente la qualità di vita dei pazienti lo testimoniano perfettamente Raffaella Demattè, responsabile logistica della Pallacanestro Varese, e Chris Wright, cestista americano che gioca da playmaker nella stessa squadra. Perché sia la responsabile che il giocatore hanno la sclerosi multipla, ma la malattia non li ha certo fermati: “Appena me l’hanno disgnosticata – racconta Demattè – ho subito voluto informarmi, perché più conosci una malattia meno paura ne hai. La mia risorsa per superare questa patologia sono state soprattutto le relazioni con le persone che avevo a fianco. La malattia alla fine è diventata una opportunità, per cambiare il mio modo di essere e di approcciare alla vita”. Per Chris Wright, invece, è importante sottolineare che “si può essere campioni anche se si ha la sclerosi multipla. Anche se ho questa patologia, semplicemente vado avanti, con molta più determinazione, per non dargliela vinta”.

L’aumento del numero dei malati porta ad sovraccarico degli sforzi degli esperti. Infatti, un neurologo che lavora all’interno di un Centro per la cura della sclerosi multipla visita ogni mese un numero di pazienti che può andare da 30 a 117. Ciascun paziente, poi, in base al decorso della sua malattia deve seguire visite periodiche: una volta ogni 3 mesi, quando tutto va bene, o fino a 2 o più volte al mese se è necessario un controllo più stringente. Il grande carico di lavoro degli specialisti (e le difficoltà che affrontano ogni giorno) è stato fotografato dalla ricerca “La gestione della Sclerosi Multipla oggi”, commissionata da Teva Italia e presentata a Milano al convegno Best Evidences in Multiple Sclerosis (Bems).

La ricerca, condotta da Doxa Pharma, ha coinvolto 80 neurologi che lavorano in 43 centri per la sclerosi multipla di tutt’Italia, e 90 pazienti. “L’80% dei pazienti – spiega Paola Parenti, vice presidente di Doxa Pharma – giudica buono o ottimo il servizio erogato dai centri; l’88% dei medici, a sua volta, dà voti molti alti sul proprio grado di gratificazione lavorativa e sul rapporto che si è instaurato con le persone. Non a caso per loro i clinici sono sempre a disposizione, 24 ore su 24, via telefono, sms o whatsApp”.

“I clinici però – aggiunge Leandro Provinciali, Presidente della Società Italiana di Neurologia – pagano un prezzo molto alto per garantire questo livello di eccellenza; il numero di pazienti è aumentato rispetto a dieci anni fa, grazie alla diagnosi precoce e alle terapie che consentono di tenere sotto controllo la malattia per molti anni. Le risorse oggi a disposizione sono quasi la metà di quelle idealmente necessarie per una corretta gestione dei centri per la sclerosi multipla”.

Fonti: Ansa.it e medicinalive.com (AV, Maggio 2016)

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