Cari lettori,
Il momento della diagnosi può portare sconforto ed incertezze che non si limitano soltanto ai primi mesi dalla diagnosi. Spesso capita di sentirsi soli ed inadeguati: una reazione umana molto comune è infatti quella di mantenere un atteggiamento negativo e di paura nei confronti della malattia. Questo è ciò che sta accadendo ad Anna, che a poca distanza dalla diagnosi, ci racconta la sua testimonianza. Nessuno può prevedere il futuro quando si ha la sclerosi multipla. Alcune persone affrontano la malattia vivendo giorno per giorno. Questo non vuol dire rimandare, non pianificare il futuro o nascondere la testa sotto la sabbia, ma potrebbe significare non pensare al peggio quando si pensa a ciò che accadrà domani. Lascio ora lo spazio ad Anna! Buona lettura!

“Ciao a tutti, mi chiamo Anna. La mia storia inizia ben prima della diagnosi ufficiale, precisamente a Marzo 2014 quando, a causa di un malefico mix fra alcune mie oggettive “mancanze”, problemi coi colleghi e un cambiamento generale dell’azienda per cui lavoravo da 15 anni, fui licenziata. Non avevo considerato che perdere il lavoro a 40 anni, in Italia, equivale alla morte civile, per cui quando me ne sono resa conto maturai la decisione di espatriare per cercare lavoro. Tale decisione fu abbastanza combattuta e sofferta visto che avevo quasi 42 anni, mi sarei dovuta trasferire da sola e mi dispiaceva molto lasciare Bologna e il mio ambiente.

Come meta avevo scelto Londra, poiché ci avevo già vissuto un anno in gioventù (’92/’93), conoscevo già l’inglese a livello medio-alto e ci vivevano alcuni amici. Originariamente sarei dovuta partire a fine maggio 2015, ma una serie di imprevisti mi obbligarono a posticipare a fine settembre.
Biglietto aereo già acquistato, situazione casa (a Bologna) sistemata (credevo), contatti con l’agenzia che mi avrebbe trovato una prima sistemazione a Londra avviati (perché non volevo muovermi allo sbaraglio, ma volevo far le cose per bene) e avevo anche sufficiente denaro per mantenermi alcuni mesi se per caso non avessi trovato subito lavoro.
Era fine Agosto quando iniziai ad avvertire degli stranissimi dolori intermittenti (ma molto intensi e fastidiosi) al fianco sinistro, tipo delle “scosse”, dei “pizzicotti”; in realtà non son mai riuscita a descriverli bene, perché non assomigliavano a nulla di cui avevo avuto esperienza.
Andai dal mio medico e mi disse che forse era neurite causata dall’herpes Zoster, che talvolta può manifestarsi internamente senza “sfogo” esterno. Mi diede una cura con antivirale da fare per 10 gg, durante i quali i dolori si trasformarono in una specie di forte prurito/fastidio, ma non smettevano.
Allo scadere dei 10gg si aggiunse l’ipoestesia al volto: mezza faccia (lato dx) era come anestetizzata, al punto che se mi toccavo era come toccare la faccia di qualcun’altro. Contrariata ma non ancora preoccupata consultai mio cognato (neurologo) a Padova. Siccome la visita neurologica non aveva rilevato nulla di anomalo, mi disse di aspettare e nel caso non ci fossero stati miglioramenti nell’arco di una decina di giorni, allora avremmo proceduto con una risonanza magnetica.

Dopo qualche giorno si aggiunse un nuovo sintomo: ci vedevo doppio (non solo, da un occhio la visione era addirittura obliqua, inclinata di circa 45 gradi). A quel punto iniziai a preoccuparmi sul serio. Giravo con una benda sull’occhio, perché senza mi era davvero impossibile muoversi. Notavo che di giorno in giorno le mie condizioni peggioravano: camminando sbandavo vistosamente e nei momenti in cui la diplopia era più forte avvertivo pure una specie di confusione mentale. Fatta la RM, mio cognato mi disse che forse era il caso di organizzare un ricovero programmato così da procedere con altri esami. Io ero d’accordo, anzi ero FELICE di esser ricoverata, perché non ne potevo più: era ormai un mese che stavo male! Dell’esito della RM al cervello seppi che c’erano delle “aree di infiammazione”, alcune attive altre “vecchie” (in totale più di 15 lesioni). Io ero solo super contenta che non si trattava di un tumore!
E poi, da che mondo e mondo, le infiammazioni si curano, no?
Obiettivamente fui un po’ indispettita di dover posticipare per l’ennesima volta la partenza per Londra, ma almeno col ricovero avrei fatto le cose tutte in una volta e finalmente avrebbero scoperto esattamente cosa avevo e mi avrebbero curato!
“Sarebbe utile però vedere anche la RM del 2013” diceva mio cognato e si riferiva alla RM che feci a dicembre del 2013 in seguito ad un breve episodio di diplopia. Non ritirai mai l’esito, che scema! Mio cognato riuscì comunque a procurarsi il referto: ebbene…ce l’avevo già da allora, il che mi aiutò a capire tutto un insieme di disturbi avuti negli ultimi anni. Fra l’altro alla luce di quei risultati, anche i problemi che portarono al mio licenziamento sembravano essere correlati (e se avessi ritirato il referto forse mi sarei evitata il licenziamento…vabbè!)

Stetti in ospedale circa una settimana. Mi fecero delle flebo di cortisone a cui reagii malissimo sia fisicamente che psicologicamente. Stavo peggio per gli effetti collaterali che per i motivi che mi avevano portato in ospedale. ”Grazie” al cortisone mi guadagnai una perizia psichiatrica. Evviva!

Fui dimessa dall’ospedale il giorno del mio compleanno (9 ottobre) con una diagnosi (parziale) di “malattia infiammatoria del snc” e disturbo bipolare (questa non me l’aspettavo). Successivamente feci RM al midollo (5/6 lesioni pure lì). I risultati dell’esame del liquor arrivarono quasi 1 mese dopo, diagnosi definitiva: Sclerosi multipla recidiva remittente (+ disturbo bipolare, vabbè…)
Grazie anche all’opera preparatoria di mio cognato sul momento reagii benissimo alla comunicazione della diagnosi con piglio positivo e combattivo. Mi restava solo di “esser presa in carico” dal Centro SM della mia città di residenza (Bologna). E qui caddi in un gorgo di dinamiche kafkiane e disinformazione, ritardi, centri che non comunicavano fra loro e fingevano di non sapere l’uno l’esistenza dell’altro, ecc.

Fin dal momento della diagnosi i sintomi sperimentati sono stati:
– Problemi di equilibrio (costanti);
– Stanchezza abnorme (a giorni);
– Camminata stile “robocop”, a passo strascicato/impedito, zoppicante o a “gamba di marmo” (va a giornate);
– Drastica diminuzione di resistenza alla fatica, tipo portare pesi o camminare e ogni tanto ricompaiono gli strani fastidi al fianco.

Abituata ad una vita sociale iperattiva e abbastanza “nottambula”, mi sono scontrata con questa nuova condizione e ho fatto (e faccio) fatica ad adattarmi. Tanti mi dicevano “Vabbè ma è normale a 40 anni darsi una calmata”, ma la mia vita non era così, non lo è mai stata! Per me è frustrante non riuscire a ballare come prima; adoravo ballare, era una cosa quasi “mistica”. Abituata a dimostrare 5/10 anni in meno (a detta di tutti) sia come aspetto, sia come energie, mi sono ritrovata a vedermi invecchiata di botto e obbligata a un ridimensionamento RADICALE… E per quanto riguarda l’impatto con gli aspetti burocratici/sanitari della questione mi sono sentita completamente abbandonata a me stessa, proprio nella fase iniziale in cui si ha più bisogno di “sostegno”.
La mia situazione complessiva è al momento molto precaria. Non sembra esserci niente che mi possa far sperare in un futuro un po’ positivo da un qualsiasi punto di vista: lavorativo, sentimentale, fisico, ecc. Sono diventata ufficialmente paziente del centro SM di Bologna solo a metà Gennaio 2016. Non mi hanno dato nessuna terapia specifica per la SM, perché in generale sto abbastanza ”bene” e soprattutto perché l’urgenza era di agire sul lato psicologico. Nei momenti down divento una larva che non si sposta dal letto, nei momenti up mi sento “felice senza motivo”, forse pure troppo.

E LONDRA?

Mentre ero in ospedale pensavo che la partenza per Londra era solo posticipata (ero ottimista!). Il primo periodo post diagnosi pensavo che avrei iniziato l’iter terapeutico in Italia, ma mi stavo informando fin da subito su come proseguirlo in UK (ecco come ho trovato il tuo blog: www.flipout4ms.com!).
Ora, a circa 6 mesi dalla diagnosi, penso che a Londra ci andrò solo da turista. Non mi sentirei abbastanza sicura e forte per affrontare le ovvie difficoltà del trasferimento (cambiare città e nazione da sola, a 42 anni, non è proprio una passeggiata, non lo era nemmeno prima, figurarsi adesso!).
Sarei andata a Londra un po’ per disperazione, perché qui non trovavo lavoro, ma in fin dei conti a Bologna sto bene e l’avrei lasciata solo per necessità. Spero di riuscire a trovare un lavoro qui, grazie alle “categorie protette” magari; mi basterebbe un lavoro che mi permetta di mantenermi, non aspiro a alcun tipo di carriera. Rimane in me una sensazione di sfiducia che forse fra qualche mese passerà. Per ora sto sperimentando solo i lati negativi della mia nuova condizione. Ma non mi piango addosso, sono solo obbiettiva, concreta e spietata nell’analizzare la mia situazione attuale.”

La storia di Anna è stata pubblicata su Vivibene.org nella rubrica Real Stories lunedi 25/04. Potete seguire altre storie vere direttamente sulla rubrica vivibene.org/category/rubriche/real-stories/

Continuate a seguire la mia pagina facebook dedicata alla salute e alla Sclerosi Multipla: www.facebook.com/flipout4ms.01 e scrivetemi le vostre storie per farci conoscere!

Picture credit:

Escaping Reality Into a Mysterious Surreal Dream

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