Carissimi lettori,
è venuto il momento di lasciare lo spazio ad un’altra amica, che condivide con noi la stessa compagna: la Sclerosi Multipla. Desy è una ragazza piena di energia, intraprendente, simpatica, solare, la classica ragazza che secondo il “metro” di giudizio sociale non potrebbe mai avere questa malattia.
Ho conosciuto Desy tramite il gruppo facebook che menzionai recentemente nella storia di Marco (clicca qui). Anche lei, infatti, è una delle attivissime creatrici di tale gruppo di confronto a sostegno dei giovani con SM ed in particolare dei neo-diagnosticati (Sclerosi Multipla Under 50), ormai punto di riferimento per i giovani con questa malattia. Inutile dire che ancora una volta è proprio internet che aiuta i malati di SM connettendo virtualmente centinaia di persone che non si arrendono al sogno di un mondo libero dalla Sclerosi Multipla.
Un’altra storia vera, un’altra testimonianza di chi ha ancora una gran voglia di viaggiare, di ridere, di divertirsi, di poter sperare e amare la vita. Perché se non siamo felici oggi, del resto non lo saremo domani consumando la vita nell’attesa di un qualcosa che non accadrà mai. Ma ora lascio lo spazio alla nostra inarrestabile amica. Buona lettura!

“Ciao! Mi chiamo Desy, ho 33 anni, lavoro come commessa e sono toscana. Vivo in un paesino vicino Firenze. Sono “sclerata” ufficialmente dal 24 dicembre 2013… ufficiosamente chissà da quanto tempo! Tutto iniziò l’estate precedente la diagnosi col viaggio che avevo sognato da sempre: il sogno di una vita, TOKYO! Partii felicissima e carica di energie, ma ben presto mi sarei resa conto che sarebbe stato l’inizio di un altro viaggio….

Era luglio e a Tokyo si sfioravano i 35 gradi con una percentuale di umidità pari al 90%.
Da li a poco l’inizio del dramma: gambe pesanti, stanchezza infinita, facevo fatica anche solo ad alzarmi dal letto. Al tempo diedi la colpa al caldo afoso. Nonostante i dolori fortissimi e la stanchezza, girai in lungo e in largo la città per dieci giorni consecutivi. Non mi arresi all’idea di stare ferma trovandomi nel luogo che avevo desiderato di visitare da tanto tempo e lo esplorai il più possibile con tutta l’energia che avevo. Tornai a casa devastata, ma felice. Pensai: “un po’ di riposo e passerà tutto”. Le ultime parole famose! A dicembre i sintomi c’erano ancora tutti e in più si aggiunse la diplopia: vedevo doppio!

La vigilia di Natale su insistenza dei miei genitori, mi decisi ad andare al pronto soccorso oculistico. Dopo tutti quei mesi, ancora dentro di me pensavo: “non è nulla; poi torno a casa e me ne vado a ballare!”
Ed invece trascorsi una settimana ricoverata: una settimana di analisi, di diagnosi sbagliate, di pensieri, dubbi, paure ed infine eccola! Senza essere stata invitata, la mia “amica” (che per adesso chiamo così perché si comporta tutto sommato bene) arrivò: la Sclerosi Multipla
Al momento della diagnosi non feci una piega e mi ripetevo in continuazione nella testa: “Forza Desy! c’è di peggio!

Da allora sono trascorsi 3 anni: anni di ricadute e cambi di terapia, di analisi e dubbi, ma soprattutto anni in cui ho imparato ad amarmi, ad apprezzarmi, a non darmi mai per vinta e a prendere la vita con positività ed allegria. Ho imparato a non arrabbiarmi più per le piccole cose di tutti i giorni e ad essere più comprensiva.

Credo che a prescindere dalla malattia dovremmo tutti cercare di sfruttare ogni secondo che la vita ci dona, fare ciò che si ama con chi si ama e provare a terminare piccoli o grandi progetti lasciati a metà per un po’, i sogni dimenticati e messi nel cassetto del “lo faccio dopo, quando avrò tempo“.
Quindi sarei ipocrita nel dire: “grazie Sclerosi Multipla”, eppure in qualche modo la malattia mi ha cambiata in meglio. Certo, tutti i giorni devo fare i conti con sintomi, parestesie, problemi alla vista, stanchezza e chi più ne ha più ne metta! Ma l’importante è capire i propri limiti e in quei limiti ricordarsi di quello che si può fare e di come farlo trovando alternative.

In questi 3 anni di cambiamento e assestamento ho conosciuto persone magnifiche, amici preziosi tra cui tu, Stefania! Ragazzi non mollate mai!
VIVETE! Non lasciatevi vivere!

La storia di Desy è stata pubblicata su Vivibene.org nella rubrica Real Stories lunedi 18/04. Potete seguire altre storie vere direttamente sulla rubrica vivibene.org/category/rubriche/real-stories/

Continuate a seguire la mia pagina facebook dedicata alla salute e alla Sclerosi Multipla: www.facebook.com/flipout4ms.01 e scrivetemi le vostre storie per farci conoscere!

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