Cari amici,
nonostante la Sclerosi Multipla spesso travolga la vita, c’è chi oltre ad accettare la diagnosi non perde mai il sorriso e la voglia di continuare a sognare. Oggi sarà Dora a scriverci la sua storia e non vi nascondo che il suo racconto mi ha commosso profondamente. Sarà perché anche io come lei ho una grande passione per la scrittura, sarà perché ascolto la voce di Dora alla radio nel suo programma dedicato ad importanti temi sociali (Dora – Una voce per un aiuto); il motivo ha comunque poca importanza. Ciò che conta è che leggere la storia di Dora è un po’ come leggersi dentro per chi ha il coraggio e la forza di sorridere col cuore come fa lei ogni giorno… ed ora lascio spazio alle sue parole. Buona lettura!

“Nella vita quando meno te lo aspetti accade qualcosa che modifica i tuoi piani e ti fa riflettere su tutto, rimettendoti in gioco.
Era la mattina del 2 giugno 2004 quando mi alzai cieca dall’occhio destro. Essendo un tipo un po’ particolare non mi sono affatto allarmata, ho pensato semplicemente ad un colpo d’aria. Peccato che dopo una settimana il malessere invece di passare era peggiorato, nel senso che accusavo fortissimi dolori dentro l’occhio e nella parte del cervello in corrispondenza al nervo ottico.
Spronata dai colleghi che notarono la mia sofferenza mi recai dal mio medico per farmi prescrivere una visita oculistica. Quando gli riferii il motivo, mi spedii con urgenza al pronto soccorso. Lì dopo alcuni esami, mi fu diagnosticato il distacco della retina e il dottore chiamò una sua collega per fare altri accertamenti.

Nella mia ingenuità continuavo a chiedere con la massima tranquillità, se mi potevano dare una pastiglia per farmi stare meglio. Mai avrei immaginato quello che mi aspettava al varco.
Dopo molteplici controlli non eravamo arrivati a nessuna conclusione. La dottoressa disperata mi disse che fin dove arrivata lei era tutto normale, pertanto si trattava di qualcosa sul nervo ottico e lo stesso disse il neurologo.
Feci la risonanza. Per me che soffro di claustrofobia fu un incubo. Venni a sapere che i medici avevano sospettato un tumore. Così non fu. Fui sottoposta ad un altro esame: il prelievo del liquor. Ben 7 punture da 3 medici diversi prima di riuscire. Rimasi in quel letto di ospedale per giorni quasi paralizzata dal collo in giù con dolori terribili.
Finalmente il responso, sindrome demielinizzante: parole che per me non volevano dire nulla.
Ho trovato un neurologo bravissimo che mi ha spiegato esattamente la malattia e che cosa comportava: Sclerosi multipla il suo nome; il nome della mia Cara Amica che da quel giorno, mi avrebbe tenuto compagnia per il resto della vita.
Ancora non lo sapevo, ma per me tutto sarebbe cambiato e avrei intrapreso un nuovo cammino.

Forse perché ho sempre amato correre, lo ha fatto anche lei. Alla fine del 2004 già zoppicavo, avevo tremori agli arti superiori e una forte stanchezza si impossessava di me.
Nonostante i farmaci (ne ho cambiati diversi), non ha voluto saperne di rallentare e ricaduta dopo ricaduta, nelle quali non riuscivo a riprendermi completamente, sono passata dal camminare con le stampelle a sedermi su una comoda sar (sedia a rotelle). Era il 2007.
Forte spasticità, dolore cronico, problemi di deglutizione, alla vista, di concentrazione, di sensibilità, di memoria, disturbi intestinali, vescicali, astenia, coordinazione altri sintomi ormai fanno parte di me. Oltre ad alcune malattie associate alla SM che, nei casi rari possono manifestarsi.
E sono finita svariate volte d’urgenza al PS grazie a Lei.

Molti dei sintomi non sono visibili e non sempre si è capiti anche da chi vive accanto a noi, ma questo non vuol dire stare bene.

Oggi posso usare solo 2 dita per mano, la mia vista è ridotta al minimo e sono ripiegata sul lato sinistro. Quello che era il mio corpo sportivo e atletico, non esiste più.
Benché la SM ha stravolto la mia vita cambiandola, l’ho accettata e faccio tesoro di ogni attimo. Per fortuna non è riuscita a modificare il mio carattere, la mia voglia di vivere, il mio ottimismo, la mia innata positività e soprattutto, a spegnere il mio sorriso.

Per questo in qualche modo forse la ringrazio, perché oggi mi posso dedicare a tempo pieno alla mia passione: “Scrivere”. Inoltre, visto che riesco ancora a parlare grazie ad anni di logopedia, ho aperto una Radio con la quale faccio volontariato. Anche se malati abbiamo molto da offrire. Non deludiamo quindi noi stessi e non perdiamo la speranza di vivere e realizzare i nostri sogni.

Io di sicuro non mi arrenderò, perché la vita è un dono e resta sempre e comunque meravigliosa, fino a quando abbiamo un cuore che può amare e un’anima libera di volare.”

La storia di Dora è stata pubblicata su Vivibene.org nella rubrica Real Stories mercoledi 13/04. Potete seguire altre storie vere direttamente sulla rubrica vivibene.org/category/rubriche/real-stories/

Continuate a seguire la mia pagina facebook dedicata alla salute e alla Sclerosi Multipla: www.facebook.com/flipout4ms.01 e scrivetemi le vostre storie per farci conoscere!

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