Cari lettori,

benvenuti al secondo appuntamento della rubrica Real Stories (Storie Vere).

Oggi sarà Erminia a raccontarci la sua esperienza con la Sclerosi Multipla. Anche lei è una donna molto coraggiosa e forte, orgogliosa madre di un figlio che ora ha 18 anni. Ho avuto modo di incontrare Erminia virtualmente quasi immediatamente dopo essere stata diagnosticata e sempre attraverso i network sociali, che in qualche modo aiutano ad accorciare le distanze e ad unire persone come noi e che spesso non potrebbero condividere con altri mezzi le esperienze, le paure e i dubbi che la diagnosi porta con sé. La sua trascinante forza mi aiutò in momenti assai difficili e in questo suo emozionante racconto condivide con noi le paure e i dispiaceri nell’affrontare il momento della diagnosi, ma anche la sua grande tenacia nell’affrontare la vita in attesa che un giorno il mondo possa libero dalla Sclerosi Multipla.

“Venerdì 17 ottobre 2011 in una giornata come tante mi alzai per andare a lavoro. All’epoca avevo un’edicola e sentii qualcosa di strano nel mio corpo. Mi alzai infatti con dei formicolii al palmo delle mani e sotto le piante dei piedi. Pensai: passerà! Il giorno seguente mi alzai con estrema fatica: non solo i formicolii non erano spariti, anzi si intensificarono e in aggiunta sentii le mie gambe come fossero di marmo. Ad ogni modo, andai a lavoro di nuovo per arrivare alla sera stremata. Vi confesso che iniziai ad agitarmi perché era tutto molto strano. La domenica mattina faccio per alzarmi e invece vado a terra, non sentivo più le gambe, le braccia erano intorpidite; il panico prese il sopravvento perché non sapevo cosa mi stesse succedendo. Da quel venerdì la mia vita non è stata più la stessa ed è iniziata l’odissea e l’avventura con quella che sarcasticamente chiamo Sua Maestà: la Sclerosi Multipla. Prima di arrivare alla diagnosi sono passata da chi mi diceva che ero depressa e stressata a chi dopo tre visite urgenti in Neurologia finalmente capì quale fosse il problema. Sfortunatamente il tempo trascorso fino a quelle visite era stato troppo lungo e nel frattempo la sola parte del mio corpo che riuscivo a muovere era la testa

Dopo due ricoveri con esami e conseguenti boli di cortisone il 31 gennaio 2012 mi chiamarono per la diagnosi. Quando ho sentito quelle due parole: Sclerosi Multipla, mi è crollato tutto il mondo addosso, avendo un’amica con questa terribile malattia. Lei oramai è un vegetale ed avendo vissuto tutta la sua storia, in quel momento fu come se vedessi la mia vita in una veloce moviola come se fossi lei; in quel momento fu come se mi fossi divisa in due ed ascoltavo e parlavo con la dottoressa come se non si trattasse di me, come se su quella sedia ci fosse seduto qualcun altro ed io con una lucida freddezza non stessi parlando per me stessa ma per un’altra persona.

La mia vita è finita e ricominciata quello stesso giorno. Si è frantumata la prima con tutti i suoi progetti, sogni e speranze; e una volta trascorso il periodo del “perché proprio a me?”, della rabbia e dei pianti, è iniziato il tempo dell’accettazione di lei come “compagna” della mia nuova vita. È lì che ho cominciato veramente a vivere assaporando ogni momento e non dando più nulla per scontato perché di scontato in questa vita non c’è nulla. Io ho sempre amato la vita, ma da quando c’è lei la amo e mi amo di più. Certo, la vivo a rallentatore rispetto a chi non ce l’ha ma la vivo intensamente. Oltre alle battaglie per risollevarsi quando la sclerosi multipla affonda i suoi colpi, a volte sono più dure quelle battaglie che si combattono contro l’ignoranza verso la malattia, quando questa è invisibile agli occhi perché lo stereotipo di massa è che la sclerosi multipla porti in tutti i casi alla sedia a rotelle, ma non è così e per fortuna oggi ci sono tante terapie a disposizione. Io ho sempre parlato della mia malattia senza pudori o vergogna, anzi oggi la porto con fierezza. La vivo con il sorriso sulle labbra perché se ci si lascia andare a depressione, pianti ed autocommiserazione lei ti dilania. La prima terapia deve essere la nostra mente.

Io vivo la mia vita come se fosse la cosa più normale del mondo, sono consapevole di avere dei limiti, ma non mi limito. Ho rimodellato la mia vita, ma la sclerosi non mi ha fermato. Oggi dopo 5 anni, la indosso con orgoglio. La Sclerosi Multipla, infatti, non è solo una malattia, è una sfida: una sfida per la ricerca, una sfida per i medici, una sfida per noi malati; è una sfida quotidiana perché la vita cambia e ti mostra alcuni limiti fatti di sacrifici e dolori. Ma è anche una sfida per le istituzioni, le stesse che dovrebbero tutelarti, ma ciò non accade sempre e quindi ci si ritrova a combattere per tutti quei diritti fondamentali per cui non pensavi di dover combattere, ma che ora ti vengono negati e ci si chiede perché.

Non sembro malata perché cammino, ma le mie gambe spesso diventano molli come spaghetti troppo cotti e diventano sensibili senza un motivo apparente.

Non sembro malata, ma vivo quotidianamente una stanchezza intensa che fa sembrare ogni movimento quasi impossibile.

Non sembro malata, ma soffro di una forte intolleranza al caldo che mi fa sentire svampita, debole al punto di svenire, a volte cammino come se fossi ubriaca perché spesso mi manca l’equilibrio.

Non sembro malata, eppure i miei nervi mi si irrigidiscono provocandomi scosse e formicolii intensi; le mie ossa dolgono quando cambia il tempo e le preoccupazioni intensificano tutti i sintomi.

Non sembro malata, ma per me è molto difficile focalizzarmi su qualcosa in particolare e spesso la mia memoria ne risente.

Non sembro malata ed è spesso molto difficile spiegare agli altri come ci si sente perché chi sta intorno non comprenderà mai la lotta costante che avviene tutti i giorni dentro di noi, affetti da sclerosi multipla. Ci si sente frustrati nel sentirsi sminuiti nella totale non accortezza di tutto questo solo perché gli altri non vedono una stampella o una carrozzina.

E nonostante tutto, io vivo e lotto ogni giorno e per me non esiste domani. Vivo solo il presente, perché nel presente io mi sento abbastanza forte per vivere questo giorno col sorriso sulle labbra, anche se quel sorriso costa, anche se sento la necessità di fermarmi, prendere fiato e poi ricominciare.

Questa ora è la mia vita e la voglio vivere e non sopravvivere, nonostante io sappia di avere la sclerosi multipla. Con questo mio scritto mi rivolgo a tutti i miei compagni di viaggio che hanno avuto la mia stessa diagnosi ed anche a quelli meno fortunati che hanno avuto immediatamente una forma più aggressiva e degenerativa e che nonostante tutto hanno la forza ed il coraggio che nemmeno sapevamo di possedere. La sclerosi multipla noi non la subiamo, la possediamo!

La storia di Gianluca è stata pubblicata su Vivibene.org nella rubrica Real Stories sabato 26/03. Potete seguire altre storie vere direttamente sulla rubrica vivibene.org/category/rubriche/real-stories/

Continuate a seguire la mia pagina facebook dedicata alla salute e alla Sclerosi Multipla: www.facebook.com/flipout4ms.01 e scrivetemi le vostre storie per farci conoscere!

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