Cari lettori,
benvenuti al primo appuntamento della rubrica Real Stories (Storie Vere). La prima storia che vi voglio raccontare è quella di Gianluca, un ragazzo speciale che ho conosciuto tramite una pagina Facebook dedicata a chi come me convive con la Sclerosi Multipla. Nel suo emozionante racconto condivide con noi le gioie e i dispiaceri nell’affrontare questa imprevedibile malattia.

“È sempre difficile spiegare o scrivere qualcosa di questa avventura. Servirebbero giorni per raccontarla tutta. Avventura o guerra? Be diciamo che da quando l’ho incontrata è stata una storia di guerra in un territorio d’avventura. Il territorio è la vita che è sempre un viaggio avventuroso. Per quanto ho scritto, libro, post, articoli, questa storia rimane sempre misteriosa e nonostante passi il tempo si rimane incastonati in una specie di sortilegio che blocca il tempo e tutto pare essere sempre all’inizio, in una storia che riparte sempre come in un gioco nel quale si nasce e si rimuore. Mi hanno definito in molti modi: veterano, guerriero, ma quello che appare evidente è che non esiste un titolo supremo da raggiungere e per quanta esperienza tu faccia sei sempre al punto di partenza.
Tramite la malattia ho scoperto molte cose, quasi un viaggio nel viaggio. Era il 2005 e il mondo di un giovane studente scapestrato improvvisamente si blocca, finisce e si colora di tonalità mai immaginate. Certe storie le conosci per sentito dire o le leggi sui libri di università. Poi ecco che un settembre di 10 anni fa circa qualcosa non va, non quadra: tutto sembra precipitare fino a ritrovarti su un letto di ospedale. Da li iniziai una nuova vita. Rinascita o fine della vita che conoscevo? È difficile dirlo, ma di una difficoltà estrema. Certo è che la persona che sono diventato e di cui sono fiero, la devo per forza a questa storia. Difficile da accettare ma ti ritrovi a dover dire grazie alla vita per averti fatto soffrire. Di sofferenza ce n’è stata molta. Pezzo per pezzo la malattia ha sempre cercato di colpire qualcosa: mani, piedi, gambe soprattutto, schiena, equilibrio, vescica. Si è presentata 12 volte, per non parlare di tutte le conseguenze che ogni ricaduta ha portato con sé, ma un po’ per fortuna un po’ per carattere, un po’ per le terapie che oggi giorno abbiamo la fortuna di poter avere, sono sempre riuscito a riconquistare ciò che avevo perso.
Le terapie: quella sorta di croce e delizia. Con la Sclerosi Multipla si ha sempre a che fare con qualcosa di potente, di estraneo e le risposte del corpo e della mente non sono mai scontate. Anche questo è un aspetto importantissimo e troppe poche volte trattato. Io ne ho cambiate tre e ogni volta cominciare è stato perdere battiti di vita per ansia, paura e preoccupazione. E la vita? La normalità? Be non saprei, so di aver conquistato molto della vita e non riconquistato perché l’amore per la vita non l’ho mai perso anzi paradossalmente questa storia mi ha insegnato a rimanere attaccato ancora di più ad essa. Per quel che concerne la normalità, posso dire che secondo me colui che per primo ha usato questo termine egli stesso non ne conosceva il significato. Certo posso dire solamente che ho imparato che nulla è normale, nulla è scontato e nulla è come appare. Così anche una vita segnata da tale supponenza si è trasformata in un’incredibile avventura. La lotta maggiore è stata incentrata a non perdere le mie passioni e ho scolpito dentro me due frasi in maniera indelebile: combattere sempre e arrendersi mai e vivo di passioni affinché esse vivano di me. Le passioni: ali alle quali ti aggrappi per continuare a vivere e non a “vivacchiare”. Così tramite esse ho lottato, ho affrontato ogni tipo di inferno. Il rapporto con la parte di me che detesto di più è forse la parte più misteriosa di questo viaggio. Nello specchio spesso vedevo due persone senza capire che era sempre la medesima immagine. Così con il tempo, le ferite, le botte ho imparato ad accettarle come un tutt’uno. Si, ho la Sclerosi Multipla e non me ne vergogno, nessuno deve, anzi è un motivo di orgoglio perché tramite essa sono cambiato e sono diventato una persona contenta di sé stesso. Essa per quanto la odio fa parte di me come gli occhiali e i miei capelli castani. Un merito posso darle senza dubbio: l’aver fatto cadere tutti i paletti e le recinzioni che la mente erige, spesso con pregiudizi o preconcetti. In effetti siamo gli unici animali che costruiscono i recinti, che ingabbiano, che delimitano. Spesso lo facciamo anche alle nostre menti. Ecco la Sclerosi mi ha dimostrato che tramite la mente tutto si può raggiungere, bisogna continuare a sognare ed in più ritrovi moltissime sorprese in coloro che non immaginavi.
Cosa penso infine di essa e del destino? Spesso ci si chiede perché proprio a me. Be alla fine se si riesce a trovare un minimo e precario equilibrio questa domanda sparisce dalla mente. Dopo anni che percorro questa strada posso dire: be no, non esiste un destino da sconfiggere. Non trovo corretto dimostrare di essere più forti di esso,  bensì siamo tutti figli del destino e della scuola della vita. Non ci rimane con il tempo dimostrare di aver imparato la lezione anche se non la volevamo ascoltare e dimostrare a noi stessi e non agli altri di essere fieri di aver partecipato a questa scuola di vita. Il destino è un torrente, un fiume rapido di montagna, ti ci sbattono dentro ma a nessuno è dato sapere quante rocce e mulinelli si incontrano tra le rapide. Non ci rimane che imparare botta dopo botta, annegamento dopo annegamento a riemergere ogni volta e schivare le pietre che incontriamo mentre scendiamo.
Di tutta questa storia, delle flebo, degli aghi, delle lacrime e delle paure mi rimangono queste parole, la consapevolezza che nel bene o nel male questa battaglia pur odiandola mi ha reso una persona fiera di sé stessa. Una sola cosa in questi giorni non riesco a comprendere, forse sarà la mia prossima vetta ma quanto devo veramente a lei. È vero che molto spesso è stata tormento e sofferenza ma tramite essa, tramite la forza che mi ha insegnato ad usare ho raggiunto traguardi che non potevo minimamente immaginare e la cosa più bella è scoprire di avere una forza che non pensavi di avere e che emerge nei momenti peggiori”.

La storia di Gianluca è stata pubblicata su Vivibene.org nella rubrica Real Stories sabato 19/03. Potete seguire altre storie vere direttamente sulla rubrica vivibene.org/category/rubriche/real-stories/ 

Continuate a seguire la mia pagina facebook dedicata alla salute e alla Sclerosi Multipla:www.facebook.com/flipout4ms.01 e scrivetemi le vostre storie per farci conoscere! 

Un abbraccio!

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