La “presunzione” dell’ eterosessualità che prevale nella nostra società pervade anche la letteratura relativa al legame tra sessualità e disabilità fisiche, tra cui anche la Sclerosi Multipla. Sarà quindi assai difficile per quelli di voi che hanno una diagnosi SM e sono gay, trovare qualcosa di scritto circa i problemi e le esigenze sessuali di uomini e donne gay disabili. Trent’anni fa era letteralmente impossibile trovare alcuna informazione a tal riguardo ed ahimè, la situazione è soltanto leggermente migliorata al giorno d’oggi. Infatti, nonostante vi sia un ricco elenco in letteratura di articoli relativi a relazioni omosessuali, ho trovato ben poco che trattasse la relazione tra persone disabili e gay e lesbiche in generale e niente in particolare su persone gay con SM.

Mentre vengono condivise abitualmente sia nella vita reale che online su svariati siti molte esperienze tra uomini e donne che hanno la sclerosi multipla, nulla si legge a riguardo di quelle situazioni particolari che una persona gay con SM può incontrare lungo il decorso della malattia. Si tratta infatti di “una minoranza nella minoranza” (Stewart, 1979), che sembra essere talmente ridotta da non interessare o interessare assai poco alla comunità. Ad esempio, potrebbe essere un’impresa assai ardua per voi trovare degli operatori sanitari che siano ben informati sulla SM ed in grado di trattare nello specifico pazienti singoli e coppie gay.

In Italia le varie associazioni SM sembrano essere estremamente inesperte e non sono in grado al momento di mettere in contatto le persone gay con SM in una rete estesa di coetanei nella stessa situazione. Non si capisce se la colpa di questa assenza di informazioni sia il poco interesse che l’argomento suscita o il fatto che le persone gay affette da SM preferiscano restare nell’anonimato e non abbiano esse stesse l’interesse o la necessità di esplorare l’argomento. Tuttavia, in Inghilterra e in America la situazione sembra essere migliore anche se spesso risulta difficile trovare immediate informazioni.
In Inghilterra è la GLAMS (Gay Men and Lesbians Affected by Multiple Sclerosis) la prima istituzione a tal riguardo (http://www.mssociety.org.uk/glams). GLAMS è un gruppo di sostegno che opera su scala nazionale e ha come scopo unico quello di aiutare le persone lesbiche, gay, bisessuali e trans (LGBT) affette da Sclerosi Multipla. Tale associazione facilita il contatto tra persone gay nella stessa situazione ed offre un supporto concreto a coloro i quali vogliono condividere esperienze personali o stanno affrontando un sentimento di isolamento sociale. GLAMS offre ai suoi membri anche un bollettino trimestrale con aggiornamenti sulla ricerca in campo neurologico su scala internazionale con particolare riguardo alla Sclerosi Multipla e alla comunità LGBT. Inoltre GLAMS promuove eventi sociali dove le persone LGBT con SM possono incontrarsi e condividere esperienze personali, dubbi e paure. Attualmente vi  è un grosso interesse sull’argomento: proprio del mese scorso è l’invito da parte del sito nazionale MS Trust a partecipare ad una ricerca specifica psicosociale su scala nazionale che verrà condotto su persone LGBT che vivono con la Sclerosi Multipla presso la De Montfort University di Leicester (http://www.mstrust.org.uk/research/gettinginvolved/clinicalstudies/lgbt-and-ms.jsp).
In America, invece, un’associazione di recente formazione, la EDGE, (Education in a Disabled, Gay Environment, New York) è una delle poche presenti al momento che si occupa in particolare delle persone omosessuali con svariate disabilità, tra cui la SM. Anche in Canada già nel lontano 1976 l’argomento “Sessualità e Sclerosi Multipla” è stato affrontato nel report Sexuality and Multiple Sclerosis scritto da Michael Barrett, Ph.D. dell’Università di Toronto, Ontario.

In questo mio articolo ho rivolto alcune domande a persone gay inglesi ed italiane affette da SM che qui vi riporto con nomi fittizi per mantenere la privacy delle persone intervistate.

Beth, 29, Dorset (UK) si è dichiarata ai suoi genitori come ragazza omosessuale diversi anni fa, poco prima che le è stata diagnosticata la SM. I suoi genitori hanno avuto molte difficoltà ad accettare l’idea che lei è gay, ma sono stati di grande supporto nella sua vita quotidiana minimizzando l’impatto fisico che la SM stava avendo sul suo lavoro e sulla vita sociale. Le sue esperienze sessuali iniziarono più tardi rispetto ai suoi coetanei, ed è  proprio quando stava iniziando ad esplorare pienamente la sua sessualità che si manifestarono i primi sintomi della Sclerosi Multipla, tra cui perdita di equilibrio ed intorpidimento delle gambe seguiti da perdita della vista dell’occhio destro. Recentemente ha avuto difficoltà a lasciarsi andare sessualmente e a sperimentare l’orgasmo. Quando le ho chiesto di scrivermi qualche riga che mi aiutasse a comprendere come vive la malattia, mi è parsa turbata. Raccontando di sé Beth esprime il dubbio che possano essere i farmaci a lasciarla intontita e disinteressata all’amore; gli spasmi muscolari occasionali inoltre la fanno sentire poco attraente. Appare evidente la preoccupazione che i suoi partner possano sentirsi inqualche modo inadeguati o che perdano l’interesse nei suoi confronti per via della malattia. Beth, nonostante viva in Inghilterra e in una città dove non paiono esserci discriminazioni sessuali o razziali, si sente inadeguata e si autocritica aspramente come se sia in qualche modo responsabile dell’avere la SM. Beth preferisce rimanere single: una delusione amorosa sarebbe troppo dura da affrontare.

Steve, 39, Leicester (UK) ha la sclerosi multipla da 12 anni ormai ed ha trascorso parecchio tempo a cercare altri giovani omosessuali che avessero la sclerosi multipla. “Ero solo, e ho pensato che non avrei mai incontrato nessuno”, Steve mi descrive la sensazione che provò quando gli fu diagnosticata la SM per la prima volta. “Ero spaventato. Non sapevo cosa mi sarebbe successo”. Oltre agli effetti fisici della malattia, che infatti può essere debilitante, vi è uno stigma all’interno della comunità gay verso chiunque con qualsiasi tipo di malattia, che sia cancro, AIDS o SM”, dice Steve. “Ti senti evitato. Pensa che io sono gay da sempre, ex-alcolista, e ad un certo punto mi hanno diagnosticato la SM! Mi sono sentito a pezzi, psicologicamente distrutto, come se il destino mi stesse giocando un brutto scherzo!” Steve afferma che attraverso l’iniziativa “MS Walk” che si tiene annualmente a Londra (http://www.mssociety.org.uk/ms-events/ms-walk), ha avuto modo di conoscere altri giovani nella sua stessa situazione e con loro ha potuto partecipare ad altri eventi sociali grazie ai quali ha trovato fiducia e speranza per il suo futuro. Dopo la diagnosi la sua vita è cambiata in meglio, dice Steve. “Sono diventato più responsabile, ho iniziato a cercare informazioni sulla malattia, ho finalmente capito l’importanza di una dieta sana, ho smesso di fumare e di bere alcolici ed ho anche iniziato a fare yoga”. Leggendo ed informandosi ha sviluppato più fiducia in sè stesso ed ora è felice. Nel mese di giugno, Steve ha incontrato un uomo durante una bella giornata di sole ad un barbecue a casa di amici; mi scrive di ritorno da una vacanza romantica a Parigi. “La sclerosi multipla non è la fine”, afferma Steve. “La mia vita prima era solo più veloce, ora è più lenta ma anche più piena. Per chi ha la SM, voglio dire di non mollare mai!”.

Nora, 22, Cosenza (IT) invece, non ha mai visto l’orientamento sessuale come un problema o come qualcosa da tenere nascosto. È giovanissima, vive in Calabria ed è sfortunamente noto che nel Sud Italia anche al giorno d’oggi la maggior parte della gente ha una mentalità chiusa ed arretrata. Nonostante ciò, Nora non ha mai avuto problemi a farsi vedere in giro con chi ha sempre voluto e nelle vesti che le appartengono. Da parte dei suoi coetanei non ha mai avuto alcun tipo di problema, anche se talvolta qualcuno le ha dato delle occhiatacce. Nonostante questo, Nora non sembra curarsi del parere altrui, in particolare quando quest’ultimo va ad intaccare l’esercizio del suo libero arbitrio nella sue scelte sessuali.
In famiglia, invece, è un’altra storia: Nora ha deciso di non dichiararsi e prospetta che la strada da percorrere sarà lunga prima che i genitori la comprendano a pieno. Per quanto riguarda la sclerosi multipla, per Nora è iniziato tutto un anno fa, per l’esattezza 11 mesi fa. I primi 6 mesi sono passati in fretta tra visite, risonanze, analisi, PEV ed ancora il suo caso è in osservazione. Per alcuni mesi ha deciso di fare una pausa dagli accertamenti medici di varia natura che stava svolgendo, in quanto vittima di ansia e spesso attacchi di panico. Anche Nora, al pari di Beth, si sente incompresa, soprattutto dalle persone a lei più vicine. Esprime il suo disappunto nel constatare che nessuno sembra dare il giusto peso alla sua patologia e a ciò che sta affrontando psicologicamente. Si sente una malata invisibile come tanti altri affetti da SM e ha smesso di parlare di sé a chi tanto non capirebbe.
Proprio in questi ultimi giorni ha ripreso a vedere i medici ed è in attesa di iniziare le cure. Nora è forte e non si lascia soprafare dalle emozioni negative, le piace la musica che è la sua grande passione e poi c’è una ragazza nella sua vita, della quale è innamorata e da lei si sente capita come da nessun’altro. Quindi è felice di aver trovato l’amore in una persona meravigliosa su cui conta e con cui può parlare liberamente della malattia e di qualsiasi altra cosa. “Al cuore non si comanda”, afferma Nora; se potesse dare degli ordini, li darebbe alla sua sclerosi, perché è lei che fa paura. L’amore non le ha mai fatto e non le fa paura.

Carla, 31, Milano (IT) è una ragazza che ha trascorso parecchi anni della sua vita a studiare; sta concludendo un dottorato in Biologia sperimentale e il suo sogno è quello di trasferirsi a Nottingham in Inghilterra. È una ragazza curiosa e piena di vita. La nostra conversazione virtuale inizia a seguito del suo interesse a spostarsi in UK quanto prima al termine dei suoi studi. Vorrebbe proseguire la sua ricerca e lavorare in qualche compagnia farmaceutica. Carla non ha mai conosciuto il vero amore, ma sa di essere lesbica da quando è bambina. Ha avuto diversi problemi a scuola con le sue compagne e ha dovuto spesso nascondere la sua sessualità. Si è dichiarata omosessuale in famiglia a 23 anni con grande stupore da parte di sua madre la quale già sognava una figlia sposata a breve e qualche nipotino, come se da lesbica non potesse più fare nulla di tutto ciò, come se pur essendo gay non potesse mai costruire una famiglia. La madre, scrive Carla, le ha sempre riversato addosso tante ansie e quella pressione psicologica l’ha sempre fatta sentire inadeguata e sbagliata. Eppure Milano è una città moderna… A 28 anni è arrivata la diagnosi di Sclerosi Multipla in seguito ad una neurite ottica all’occhio sinistro arrivata d’improvviso una mattina al termine di una vacanza. Carla si sente inadeguata a vivere un amore profondamente ed apertamente ed è convinta che la sclerosi multipla possa constituire un ulteriore ostacolo.

Claudio, 26, Cagliari (IT) vive a Madrid in Spagna da 1 anno dove lavora in un albergo come receptionist. Lui è sempre stato gay, non ha mai provato ad avere alcuna relazione eterosessuale e non ha mai avuto problemi o vergogne né in famiglia né coi coetanei. “Nessuno mi chiede nulla e nessuno ha dubbi sulla mia sessualità perché è evidente che sono gay”, dice Claudio e tutti lo hanno sempre accettato senza mai porsi alcun problema. A Madrid non ha troppi amici gay e al momento non è fidanzato. È stato fidanzato per lungo tempo con un ragazzo bellissimo che per lui è stato il suo primo ed unico vero amore. Ancora pensa a lui, dice Claudio, e crede che nessun’altro potrà mai sostituirlo. La diagnosi SM è arrivata l’anno scorso a seguito di una serie di episodi caratterizzati da tremori e formicolii dolorosi in entrambi i lati del corpo. La sua vita sessuale non è stata minimamente influenzata dalla diagnosi anche se preferisce non parlare della sclerosi multipla ai ragazzi che potenzialmente potrebbero diventare dei partners. Claudio sembra essere un ragazzo felice che lotta con coraggio e speranza contro la SM e che vive apertamente la sua sessualità.

Queste sono le storie che ho raccolto fino ad ora ma mi piacerebbe continuare a sviluppare l’argomento. Se volete scrivermi le vostre storie potete inviarmi una mail privata o contattarmi su facebook nella mia pagina personale. Vi consiglio inoltre la lettura del libro di Yvonne Duffy (1981), Tutto è possibile, che comprende un capitolo sui sentimenti e le esperienze di un gruppo di donne lesbiche con disabilità fisiche.
Mentre alcune delle esperienze raccontate dalle donne sono estremamente negative e per lo più legate al rifiuto della famiglia del loro orientamento sessuale o alla timidezza di avvicinare potenziali partners a causa delle preoccupazioni circa la loro invalidità, altre descrivono sentimenti di adeguatezza, speranza, soddisfazione e un senso di forza ed autostima che vengono da relazioni intime giuste e vissute apertamente.

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