Una volta che la Sclerosi Multipla viene diagnosticata, molte persone vengono soprafatte da una sensazione di impotenza e ci si sente incapaci di “connettersi” a sè stessi, al proprio io e ai sentimenti che si dovrebbero provare per le persone e le cose intorno. Le persone affette da Sclerosi Multipla spesso affermano di sentirsi storditi o freddi o ancora apatici. Le persone possono provare sentimenti simili a questi più nel corso della loro malattia quando presentano sintomi molto diversi da quelli precedenti o se un giorno repentinamente si trovano a dover cambiare la loro vita e le loro abitudini.
Una reazione umana molto comune è quella di mantenere un atteggiamento di negazione e di paura nei confronti della malattia. Molte persone infatti subito dopo la diagnosi si rifiutano completamente di affrontare la malattia negandola, altri però trovano più facile prendere il controllo della situazione e vanno alla ricerca di informazioni e di aiuto.
Per un breve periodo di tempo la negazione può essere un positivo periodo di ‘time-out‘, in quanto fornisce lo spazio necessario al paziente per adeguarsi psicologicamente alla diagnosi, ma può diventare un problema se persiste nel tempo. Se i sintomi non sono riconosciuti, infatti, può diventare più difficile apportare le modifiche pratiche, emozionali o sociali che sono necessarie per gestire con successo la situazione. Ciò potrebbe comportare a non essere in grado di vivere la vita in pienezza, può inoltre mettere a repentaglio la salute e la sicurezza e potrebbe avere un impatto negativo sugli altri.
Per esempio, le persone affette da sclerosi multipla possono anche avere paure non realistiche o esagerate e queste paure se si nega la malattia, possono rendere più difficile riconoscere e adattarsi ai sintomi.
Alcune delle reazioni che le persone malate di sclerosi multipla possono sperimentare subito dopo la diagnosi sono:
shock, ottimismo, confusione, isolamento, ansia, speranza, paura, rabbia, panico, tristezza, sollievo.

Queste reazioni possono essere sperimentate non solo dalla persona a cui è stata fatta la diagnosi, ma anche da coloro che ci circondano.
E’ possibile che le reazioni siano diverse a seconda della persona all’interno del nucleo familiare o tra gli amici del paziente. Molto spesso, infatti, mentre colui che è stato diagnosticato prova un sentimento di sollievo, la compagna nega totalmente la malattia.
Così come la sclerosi multipla porta a sentimenti di perdita e di dolore, coloro che convivono con la SM possono subire una vasta gamma di altri cambiamenti emotivi.
Alcuni di questi sono il risultato diretto dell’avere la malattia, mentre altri sono il risultato di altri fattori lontanamente relativi alla sclerosi, altri sono gli effetti collaterali della medicina che si sta assumendo (Rebif, Copaxone, Avonex, etc).
Se si verificano delle modifiche alle emozioni, può essere molto difficile definire il motivo esatto che le sta causando. Spesso, infatti, questi cambiamenti possono essere il risultato di una combinazione di fattori, come quelli riportati qui di seguito.

La diagnosi di SM può portare a tutta una vasta gamma di emozioni, come il dolore, l’ansia, il senso di colpa, la paura, l’irritazione e la rabbia. La sclerosi multipla recidiva-remittente per esempio, porta all’incertezza di non sapere quando si avrà la vostra prossima ricaduta e come inciderà sul nostro stato di salute. Per alcune persone, imparare a vivere con questa imprevedibilità è una delle parti più difficili da digerire. Non esiste un modo giusto o sbagliato di reagire, ma da come reagiremo dipenderà il decorso della malattia, i sintomi futuri e le capacità di gestirli. Il Lobo frontale del nostro cervello è responsabile del controllo delle emozioni, e come queste vengono espresse. Indipendentemente dal tipo di personalità, se si hanno dei danni ai nervi correlati alla sclerosi multipla in quest’area del cervello, è inevitabile che si possono presentare delle emozioni e delle reazioni differenti. Inoltre è ben noto che alcuni farmaci comunemente usati per il trattamento della sclerosi multipla e dei suoi sintomi a volte possono causare cambiamenti di umore e di comportamento. Questi includono:
Steroidi (usati per trattare le recidive), possono causare improvvisi sbalzi di umore, depressione, iperattività o ansia.
Interferoni beta, possono a volte causare depressione.
Modafinil (a volte usato per la stanchezza), può causare ansia o depressione.

Alcuni farmaci, tra cui baclofen (per il trattamento della spasticità), può causare cambiamenti di umore e di comportamento temporanei se si smette di assumerli all’improvviso.

Altre volte anche la vostra situazione finanziaria, domestica e sociale può modificare le emozioni.
Per esempio, se si vive da soli e non si hanno amici o parenti nelle vicinanze, ci si può sentire isolati ed infelici. Questo accadrebbe a tutti, non solo a chi è affetto da sclerosi multipla. Se, però, in più si ha la sclerosi, il sentimento di isolamento ed infelicità può divenire molto più opprimente e difficile da superare. Per esempio, se hai dovuto rinunciare al lavoro a seguito della diagnosi, la tua autostima può essere molto bassa e puoi provare l’ansia di non aver più soldi o di un futuro incerto.
Voglio ricordarvi che non tutti i problemi che avete, sia emotivi che fisici, saranno causati sempre e solo dalla sclerosi multipla. Se si verificano delle modifiche alle vostre emozioni e al vostro comportamento, ci può essere un altro motivo.
Come accennato prima, la diagnosi porta con essa incertezza e senso dell’ignoto. Essere timorosi è assolutamente normale quando si deve affrontare l’ignoto, e vivere con la SM significa vivere con imprevedibilità. Quando ci si sente insicuri, la paura arriva e si può molto facilmente perdere il controllo. La paura infatti può essere paralizzante. Tuttavia non c’è bisogno di essere schiavi della paura, e la paura talvolta può diventare un utile strumento di motivazione. La paura è parte del meccanismo di fuga o di lotta. E’ la paura che mette in circolo l’adrenalina che ordina ai nostri cuori di battere più forte, che rende la nostra bocca secca, sconvolge i nostri stomaci e ci dice che dobbiamo agire in fretta di fronte ad una situazione pericolosa. La paura dunque ci spinge ad agire e ad agire in fretta. Una volta che abbiamo agito, la paura scompare… Tuttavia, quando la paura diventa cronica, assume un carattere distruttivo, portando ad ansia generalizzata che ci intrappola in una spirale di emozioni negative e apparentemente senza uscita.
Nessuno può prevedere il futuro quando si ha la sclerosi multipla. Alcune persone affrontano la malattia vivendo giorno per giorno. Questo non vuol dire rimandare, non pianificare il futuro o nascondere la testa sotto la sabbia, ma potrebbe significare non pensare al peggio quando si pensa a ciò che accadrà domani. Una strategia a me molto utile ad esempio è stata quella di “impostare” a me stessa un ‘tempo dedito alla preoccupazione’. Ciò significa che per un determinato lasso di tempo mi permetto di concentrarmi sulla preoccupazione e di provare i sentimenti ad essa annessi con libertà senza pensare a nient’altro che ad essa. Questo può accadere a fine giornata una volta alla settimana o quando lo reputo opportuno. Mi siedo in un posto tranquillo o mi sdraio a letto e mi concentro sulle mie paure.
E’ anche molto utile condividere la paura con le persone care o gli amici fidati. Anche se talvolta gli amici o i parenti non potranno capirci completamente o ci sembra che non possano capire, è pur sempre importante provare a condividire le nostre emozioni. La paura e l’ansia possono divenire opprimenti: dire agli altri ciò che si sente può essere molto utile. Dare agli altri l’opportunità di ascoltare, ci rassicura e ci aiuta a mettere la paura e le ansie in una certa prospettiva.
Condividere le paure permette di ricordarci che c’è la luce alla fine del tunnel.
Queste sono alcune delle cose che io faccio per gestire le mie paure e le mie preoccupazioni sul futuro.
– Identifico la mia paura e scrivo ciò che provo,
– Parlo con un’amica e descrivo i miei sentimenti,
– Faccio yoga, pratico una respirazione lenta calmante,
– Cammino o faccio qualcosa che mi piace (ascoltare musica, guardare un film),
– Faccio un lungo bagno rilassante,

Ed infine la mia preferita: chiedo un abbraccio

Provate anche voi! Un sorriso
Stef

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4 thoughts

  1. “La paura è parte del meccanismo di fuga o di lotta. E’ la paura che mette in circolo l’adrenalina che ordina ai nostri cuori di battere più forte, che rende la nostra bocca secca, sconvolge i nostri stomaci e ci dice che dobbiamo agire in fretta di fronte ad una situazione pericolosa. La paura dunque ci spinge ad agire e ad agire in fretta.” Non c’è nient’altro da aggiungere se non ringraziarti per condividere questo punto di vista e per darmi tanta forza. Grazie per questo tuo bellissimo sito che in rete è a mio avviso l’unico a dare speranza e opinioni diverse e sincere. Continua a scrivere. Un sorriso a te.

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  2. Stef,
    Questo pezzo è stupendo. Ho perso un amico a causa della SM. L’ho letto con il cuore. Ho pensato tanto a lui. “Anche se talvolta gli amici o i parenti non potranno capirci completamente o ci sembra che non possano capire”. Chissà se l’hai conosciuto. Ma ho pensato anche a te, mentre lo scrivevi (un’espressione attenta sul tuo volto); all’importanza di quello che facevi e a quello che avevi dentro.
    E’ un messaggio che, come una preghiera, unisce con il cuore.
    Best
    R

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    1. Grazie mille per questo messaggio. Grazie di cuore. La comprensione è la base di tutto. Almeno cercare di capirsi anche se a volte è molto difficile. Un abbraccio grande. 😘

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