La mia testimonianza sul sito http://www.giovanioltrelasm.it a cura di Ilaria Dinetti

Certe volte sul web si incontrano persone speciali, persone che come te trovano nello scrivere la felicità di condividere gioie e dispiacere nell’affrontare la vita con la sclerosi mulpla. Questo è successo con il compagno di viaggio che vi presento, il quale ha già un suo blog www.flipout4ms.com e tante storie da raccontarci. 

“Io ho una vita normale: ho un grande amore con due occhi come il mare, pochi veri amici, una famiglia meravigliosa, un lavoro per così dire banale ed un passato complicato. Ho scelto il nick “thought less” perchè letteralmente significa senza pensieri ed è così che bisogna leggere ciò che scrivo: positivamente, senza pensieri. Almeno provarci… Ho studiato nella speranza di partire dal mio paese, sono partita nella speranza di tornare, sono rimasta e mi sono sentita inadeguata. Mi sono adeguata e successivamente  mi sono ammalata. O forse lo ero già, come dicono i dottori. Sempre alla ricerca di complicazioni da risolvere, scegliendo le strade più difficili, sempre in viaggio alla ricerca dell’isola che non c’è.

Qualche anno fa partii in Inghilterra per trovare un vero lavoro, determinata e agguerrita come un toro. Una valigia di sogni e speranze, un sufficiente bagaglio culturale  con tanto di dottorato, e tanta rabbia giovanile. E inoltre una grossa amarezza nei confronti di quello che doveva essere il paese del mio futuro. Dopo i primi mesi di duro lavoro in un paese straniero, mi concessi una vacanza, alla fine della quale mi ritrovai con un forte mal di testa ed un occhio completamente cecato. Ritornata a lavoro presi dei giorni di malattia per i controlli di routine e venne fuori che l’occhio era completamente sano. Si trattava infatti di una cosa di cui non avevo mai sentito parlare: neurite ottica e mi serviva una risonanza. Il risultato mi lasciò con più dubbi di prima: aree nel cervello con “focolai demielinizzanti” e intanto mi dissero che la vista sarebbe tornata da sola. Il mal di testa d’altro canto era veramente fortissimo. Così decisi di tornare nel mio paese natale, dove trascorsi una ulteriore “vacanza” in ospedale. Dopo svariati test e cortisone, la diagnosi arriva, proprio sotto un Natale: Sclerosi Multipla Recidiva Remittente. La mia reazione a queste parole fu di totale sdegno e incomprensione. Non mi sentivo mia questa diagnosi. Il mio cervello si convinse che si trattava di un errore, di una diagnosi di qualche altro paziente, non la mia. I dottori mi diedero un bel box di Rebif 22 con una bella confezione di facce sorridenti: pungiamoci insieme serenamente. Per me era surreale. Iniziai a odiare tutto il Centro SM in cui stetti e tutti i dottori del reparto, nonostante fossero stati così disponibili e scrupolosi. Iniziai a pensare che il mondo stava complottando contro di me. Perchè io? Perchè proprio adesso? Non facevo altro che pensare, ma iniziai col Rebif comunque. E il tempo trascorse inesorabile tra alti e soprattutto bassi, visite in Inghilterra e in Italia, pareri contrastanti e tante preoccupazioni.

Col Rebif imparai cosa significa avere rabbia, sebbene avessi già sperimentato cosa fosse l’essere arrabbiata per un qualche motivo. Per non parlare degli sbalzi d’umore eccessivi, dei dolori alle ossa, dei risvegli da zombies, dei ponfi, dell’ansia pre e post iniezione, degli attacchi di panico e soprattutto degli effetti collaterali sul fegato. Ed è proprio per questo particolare effetto collaterale che una dottoressa di Roma via facebook  mi consigliò di smettere col Rebif per passare al Copaxone, glatiramer acetato, un farmaco completamente diverso dal Rebif. Fu molto difficile riuscire ad avere questo farmaco qua in Inghilterra. Mi dicevano che il Rebif era il “farmaco di punta” e che avrei dovuto continuare con quello dopo una pausa di un mese. Io mi rifiutai e attesi 4 mesi prima di ricevere la prima scatola di Copaxone. Quest’ultimo mi fu simpatico dall’inizio e il motivo fu forse proprio la mia scelta, anche se si tratta di una iniezione giornaliera.

Nel corso di questi ultimi anni ho avuto nuove piccole lesioni, ma non più recidive (fino ad ora). Ho trascorso pochi giorni di assoluta tranquillità e ho ripreso piano piano la mia passione più grande che è la scrittura, pur sentendomi a volte inadeguata, triste o nostalgica. Mi sono abituata al freddo inglese, alle poche ma preziosissime giornate di sole, mi sono abituata anche alla pioggia e all’indifferenza. A volte quando son triste mi basta pensare al mare della mia città e al suo sole caldo e gentile.

Questa è la mia vita e non la cambierei con quella di nessun altro o di nessun altra perchè  c’è  sempre un motivo per essere felici anche nella malattia.”

Un sorriso a voi! 🙂

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