Io ho una vita normale: ho un solo grande amore, un lavoro banale, un passato complicato, un’adolescenza di merda.

Ho studiato nella speranza di partire dal mio paese, sono partita nella speranza di tornare, sono rimasta e mi son sentita inadeguata. Mi son adeguata e mi sono ammalata. O forse lo ero già? Sicuramente ero “sclerata” ben prima della diagnosi. Sempre alla ricerca di complicazioni da risolvere, scegliendo le strade più difficili, sempre in viaggio alla ricerca dell’isola che non c’è. Io sono sempre stata una ribelle. Positively thoughtlessPoi cambiando paese, ho cambiato abitudini. Ho smesso di coltivare i miei hobbies, ma ho fatto solo quello che mi dicevano di fare. Mi sono adagiata e lasciata trasportare. Ho smesso di scrivere, di ascoltare musica. Troppi ricordi… Dicono che quando si lavora, si diventa più responsabili e si smette di sognare ad occhi aperti. Bè è vero.

Qualche anno fa partii per trovare un vero lavoro, determinata e agguerrita come un toro. Una valigia di sogni e speranze, un sufficiente bagaglio culturale con tanto di dottorato, e tanta rabbia giovanile. E inoltre una grossa amarezza nei confronti di quello che doveva essere il paese del mio futuro: l’Italia, che invece è il paese dei corrotti, delle escort, dei politicanti da strapazzo, pizza e mandolino. Dopo i primi mesi di duro lavoro in un paese straniero, mi concessi una vacanza, alla fine della quale mi ritrovai con un forte mal di testa ed un occhio completamente cecato. Ritornata a lavoro presi dei giorni di malattia per i controlli di routine e venne fuori che l’occhio era completamente sano. Si trattava infatti di una cosa di cui non avevo mai sentito parlare: neurite ottica e mi serviva una risonanza. Il risultato mi lasciò con più dubbi di prima: aree nel cervello con “focolai demielinizzanti” e intanto mi dissero che la vista sarebbe tornata da sola. Il mal di testa d’altro canto era veramente fortissimo. Così decisi di tornare nel mio paese natale, dove trascorsi una ulteriore “vacanza” in ospedale. Dopo svariati test e cortisone, la diagnosi arriva, proprio sotto un Natale: Sclerosi Multipla Recidiva Remittente. La mia reazione a queste parole fu di totale sdegno e incomprensione. Non mi sentivo mia questa diagnosi. Il mio cervello si convinse che si trattava di un errore, di una diagnosi di qualche altro paziente, non la mia. I dottori mi diedero un bel box di Rebif 22 con una bella confezione di facce sorridenti: pungiamoci insieme serenamente. Per me era surreale. Iniziai a odiare tutto il Centro SM in cui stetti e tutti i dottori del reparto, nonostante fossero stati così disponibili e scrupolosi. Iniziai a pensare che il mondo stava complottando contro di me. Perchè io? Perchè proprio adesso? Del resto io avevo avuto anche fin troppi casini fino ad allora. Non facevo altro che pensare, ma iniziai col Rebif comunque. E il tempo trascorse inesorabile tra alti e soprattutto bassi bassissimi.

Col Rebif imparai cosa significa avere rabbia.. Sebbene avessi già sperimentato cosa fosse l’essere arrabbiata per un qualche motivo, la rabbia la si sperimenta meglio con l’interferone. Come i  cani rabbiosi, il Rebif regala stati di incazzatura contro tutti e tutto che il comune mortale non si può immaginare. Per non parlare degli sbalzi d’umore eccessivi, dei dolori alle ossa, dei risvegli da zombies, dei ponfetti sul culo, dell’ansia pre e post iniezione, degli attacchi di panico e soprattutto degli effetti collaterali sul fegato. Ed è proprio grazie a questo particolare effetto collaterale che nel giro di qualche mese le transaminasi mi schizzarono alle stelle regalandomi un periodo di libertà assoluta dalle iniezioni.

La libertà però è durata poco perchè a breve distanza iniziai col Copaxone, glatiramer acetato, un farmaco completamente diverso dal Rebif. Quest’ultimo mi fu simpatico dall’inizio anche se si tratta di iniezione giornaliera per altro ben più dolorosa della precedente.

Ho avuto nuove lesioni piccole, ma non più recidive (fino ad ora). Ho trascorso pochi giorni di assoluta tranquillità, ho cambiato 2 psicoterapeuti nel giro di qualche anno e ho ripreso pian piano le mie passioni pur sentendomi inadeguata o triste o incazzata o innamorata. Insomma non mi sono comunque fermata, perchè la vita non si ferma.

Nonostante tutto la vita mi ha regalato 2 grossi supporti: un amore e un’amicizia. Basta poco! Non c’è bisogno di avere 40000 amici su facebook, ne basta uno vero, così come basta un amore vero. Quando son triste io penso al mare della mia città, a un sole caldo e gentile, alla sabbia sotto i piedi e immagino di camminare lungo la spiaggia insieme a lei. Immagino che parliamo e ridiamo come se non avessi alcuna diagnosi sulle spalle, alcun malumore, alcun brutto pensiero, alcuna paura del futuro. Mi immagino come fossimo in quella foto di noi all’inizio, tanto tempo fa: giovanissimi e sorridenti e come sempre in riva al mare.

Ma purtroppo siamo qua ora.. e qua ancora nevica. Il paesaggio ispira solitudine. Il bosco incantato nel quale ci troviamo è coperto di bianco. Nessuna anima in giro e silenzio. E pensare che domani si torna a lavoro. Di già. Va bè.. Io mi ascolto il rumore del mare. Buonanotte.

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